在平时的讨论中,ALS病友们很关注另外两个方面的问题,一个是肌肉跳动的原因,一个是肉跳能否反映疾病的发展或者严重程度。结合一些资料和自身经验,试浅析如下:
一、ALS患者肉跳的原因
神经元通过生物电信号和神经递质支配肌肉活动,这一过程极其细微精密。在ALS中,神经元的凋亡很可能会产生功能紊乱和障碍,出现不自主无规律的电信号,刺激相应肌束收缩震颤。也可能是神经元凋亡过程中,代谢产物刺激了尚未凋亡的残存神经元,或者是尚未凋亡的神经元过度代偿,从而增加活动。
二、肉跳与疾病发展的关系
在ALS中,肉跳预示着神经元的凋亡。在神经元凋亡后,相应的肌纤维失神经支配,无法正常收缩,一段时间后会出现萎缩。随着病情发展,肉跳的部位会有所扩展,一定程度上可以反映疾病发展的大致方向和下一步受损的肌肉部位,但并非特别准确。在我的病情发展中,最初出现肉跳的是下肢近端,也就是大腿部,小腿部一直没有出现肉跳,但其实病情是从远端开始发展,萎缩无力也是由远端向近端发展。随后上肢出现肉跳后,与下肢的情况类似,仅仅是大臂肉跳,小臂极少,但萎缩无力却以手部和小臂为重。因此,肉跳的指示意义在我的病例中仅仅表示在大的方向上疾病由下肢在向上肢发展,但无法再指导更细微的局部发展情况。
在ALS中,肉跳是非常普遍的,也是这个病的特征之一。但对于不同的患者,由于运动神经元变性退化的速度存在差异,肉跳出现的时间和剧烈程度就会不尽相同。而且即便是同一位患者,不同阶段,肉跳的情况也会有波动,会受到环境、气温、情绪等多方面的影响。以上运动神经元损害为主要表现的病友,在一定阶段,肉跳可能会不太明显。而如果肌肉失神经支配严重,几乎全部萎缩,肉跳就会减弱甚至消失。这种肉跳的不明显和减弱并不代表病情不发展。
总之,肉跳的剧烈程度与疾病进展的快慢没有必然的联系,目前也没有研究表明肉跳是ALS恶化的标志。病友们不必太在意肉跳的情况,大多也不会影响到生活。我们应该主动适应它或者刻意忽略它,尽可能使情绪保持平稳,往往会发现肉跳也能平复一些。
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