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症状管理是ALS护理的主要组成部分。识别和解决有问题的症状，能够将其对患者功能、健康和生活质量的影响最小化。目前已经有很多资源和技术，可以帮助ALS患者更充分而圆满地生活。下面是ALS患者抑郁和焦虑问题的一些指导方针，可以作为与临床医生沟通交流的起点。
麻省总医院ALS门诊主任Merit Cudkowicz博士
和其他严重疾病一样，ALS会对患者及其家人或护理者的生活造成巨大的影响。
虽然还有其他直接与ALS本身有关的情绪-相关挑战，但抑郁（depression）和焦虑（anxiety）是常见的对疾病的心理反应。
一般而言，ALS患者经历的抑郁症状主要是对疾病诊断的反应。疾病初期抑郁发生的倾向要高于随后的病程。大量ALS患者往往拥有更积极的生活态度，即便他们的疾病在发展。
另一个发现是，ALS患者的抑郁并不与疾病严重程度相关，虽然日益恶化的身体功能显然与他们的心理压力水平相关。
有的患者会表现出希望更快离世的态度，但这些患者中抑郁的存在与否都并不更常见。该研究作者们得出的结论是，这种态度可能是他们称为临终绝望（end-of-life despair）的更广泛现象的一部分，该特征以无望为特征，而不是其他的抑郁症状。
由于ALS会影响患者的整个家庭，因此家庭成员也可能受到抑郁影响。这可能包括也可能不包括患者本人。在一项针对ALS患者及其护理者的抑郁研究中，护理者抑郁的增加要多于患者。研究开始时，约10%的护理者存在抑郁问题，而9个月后，这一比例几乎翻倍。
抑郁者最后才意识到自己的问题，这并非不同寻常。症状可能缓慢发生，时有时无。
抑郁者通常会表现出非常低落的情绪，这会影响到生活的所有方面，无法从曾经非常享受的活动中获得快乐。抑郁者可能会沉溺于或者不断认为和感到没有价值、不适当的自责或后悔、无助、无望和自我憎恨。其他症状包括，注意力不集中、记忆力减退、退出社交场合和活动，性欲降低，有死亡或自杀的想法。
失眠是普遍的，很早醒来而且无法再入睡也经常发生。嗜睡也可能发生，但不常见。虽然偶尔会发生食欲和体重增加的情况，但通常食欲会下降，并导致体重丢失。患者可能报告多种身体症状，比如疲劳、头痛或消化问题。不过，非常常见的是，抑郁患者可能不承认感到悲伤难过，因为他们可能将其视为家庭成员的另一种负担，或着是性格软弱的表现。以下两个问题可以帮助识别抑郁：
1. 在过去两周里，你有没有感到情绪低落，沮丧或无望？
2. 在过去两周里，你有没有对做事不感兴趣或缺少乐趣？
如果这两个问题的答案都是肯定的，那么抑郁可能存在。诊断和治疗可以帮助恢复享受生活的能力，即使正在应对生活中的艰难事件。
识别ALS患者的抑郁能够提供巨大的希望。与改变的许多（其他）症状和并发症不同的是，抑郁的发作并不持久，而且经常对治疗的反应良好。
抑郁的管理必须根据个体患者的情况进行裁定。治疗需要建立在解决沉淀问题、抗抑郁药物和治疗咨询相结合的基础之上。
抗抑郁药通常是治疗的一部分。没有特定的某种抗抑郁药被证明比其他种类更为优越，药物选择通常需要考虑个人或家族的抗抑郁药使用史或是否存在可能的副作用。这方面的一个例子是，使用三环类抗抑郁药物（tricyclic antidepressants）有助于减少唾液分泌，有助于更好的夜间睡眠或帮助控制神经疼痛。虽然在焦虑问题也是主要症状时经常会使用选择性5-羟色胺再摄取抑制剂（SSRI），但有时会避免使用，因为它会潜在影响性欲。
一旦按医嘱服用抗抑郁药，重要的是每天服用并在相同的时间服用，以保持血液中药物水平稳定。抗抑郁药通常从低剂量开始服用，然后逐步增加。许多抗抑郁药可以安全地每周或每两周增加剂量。抗抑郁药通常需要3到4周才能开始发挥作用，6到8周才能充分发挥功效。不过，有些人的反应会早得多。给予抗抑郁药足够的试用期是重要的。
虽然有人可能对任何抗抑郁药都没有反应，但添加或换为另一种抗抑郁药可以增加成功的机会。许多人在成功治疗后继续治疗至少6个月。
抗抑郁药不应该突然停用。大部分抗抑郁药应该在2到4周内逐渐减量。如果患者觉得需要停用任何抗抑郁药物，应该在停药前征询医生的建议。
心理疗法也是抑郁护理和管理不可或缺的一部分。心理咨询试图解决患者看待自身的方式，帮助患者获得对疾病和生活的掌控。心理疗法可以是非常有效的，但它需要时间和投入。通常，患者会在开始抗抑郁药治疗的同时接受治疗师治疗。
ALS患者可能伴随行为、整体认知功能或处理信息能力的改变。这些问题可能在个体患者中以不同的程度发生，可能会几乎觉察不到，也可能严重影响患者保持安全和管理自身事务的能力。
ALS导致这些症状是因为它影响到患者大脑的额颞叶部分。像该病的其他方面一样，在病程较早的时候，这些症状可能不存在或不明显，不过随时间推移可能变得明显。虽然对这些症状在ALS中发生的频率还没有很好地理解，但随着研究的深入，它比之前所报告的获得了更多的认可。
似乎没有什么特别的危险因素来判断哪些患者会发展出这方面问题。心理测试经常被用于确定是否存在认知改变。这些测试的目的是试图确定是否存在个性人格方面的改变，比如更加僵化的思维过程、缓慢的心理过程（做决策和回答问题）、难以理解新信息、难以解决问题、难以分配注意力（不能同时做两件事）和情感变化。重要的是确定上述一个或一些改变是因为疾病本身的影响还是个人试图应对压力状况的反应。
如果（患者）存在人格改变，家人帮助管理是非常困难的。改变的程度，将或多或少会影响他们的适应性和理解信息的能力，而这对于做出医疗决策和安全决策是非常重要的。
在这种病例中，医疗、社会服务和医护人员的共同参与以及精神病医生或治疗师的心理支持，可能会更有帮助。最重要的是，还应该考虑患者其他家庭成员参与医护和支持。直系亲属的情感支持是至关重要的。
无意识的情感表达障碍（Involuntary emotional expression disorder，IEED）是一种情绪和情感表达独立于个人真实情感感觉而发生的综合征。在ALS中，这种综合征经常被称为假性延髓情绪（Pseudobulbar Affect，PBA）。
IEED的一个典型表现是发生不可控及不可预知的哭和/或笑，这种（哭笑）反应往往缺乏明显的触发原因。哭和笑两种情形的转换可能会非常迅速，而且开始和停止会非常突然。这种综合征有时可能未被认识到，或者被误解为抑郁或双相情感障碍疾病。IEED的管理应该不同于其他情绪障碍。
这种综合征的原因尚不清楚，虽然人们普遍认为它是大脑控制情感表达的通路受损导致的。许多神经系统疾病都可能出现这方面问题，比如中风或创伤性脑损伤、多发性硬化、痴呆、帕金森病和ALS。患者和与患者亲近的人都应该注意该综合征，因为它可能是非常破坏性的，和疾病的身体症状一样令人痛苦。
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发表于 2017-4-26 00:20:17
发表于 2017-4-26 18:18:56
