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症状管理是ALS护理的主要组成部分。识别和解决有问题的症状，能够将其对患者功能、健康和生活质量的影响最小化。目前已经有很多资源和技术，可以帮助ALS患者更充分而圆满地生活。下面是ALS患者饲管方面的一些指导方针，可以作为与临床医生沟通交流的起点。
麻省总医院ALS门诊主任Merit Cudkowicz博士
饲管（Feeding Tubes）
为什么ALS患者需要饲管？
当ALS病情发展到影响患者吞咽食物和液体的能力时，饲管是医护方面至关重要的必需元素。如果吞咽已经非常困难，饲管能够缓解患者的吞咽压力和疲劳。最初，饲管可能用于补充进食，如果吞咽造成窒息呛咳，可以用来替代（口腔）进食。饲管能够提供另一种获取充足卡路里（热量）的渠道，降低窒息呛咳和肺炎的风险。饲管能够稳定体重或帮助恢复已经丢失的体重。患者可以通过饲管获得大部分营养，同时还能够通过嘴巴来食用美味而能够安全吞咽的食物，数量可以自己控制，舒适为宜。
保持体重稳定有多么重要？
饲管如何工作？
饲管是一种从腹部皮肤外侧直接进入胃部的小管子。大部分接受饲管的人摄入的是在罐子中预混合的平衡液体营养补充剂。将没有活塞的大注射器连接到饲管，营养补充剂可以直接倒入注射器中，在重力作用下进入胃部，这种方法通常被称为批式灌食法（bolus feeding）。有些人将一个简单的泵连接到饲管来控制流量，在更长的时间段里缓慢递送补充剂。这种方式经常在患者夜晚入睡后进行，补充剂通宵缓慢滴入胃中。
饲管放置在什么部位？
饲管通常经由手术放置，通过左侧胸腔下腹部插入胃部，内部固定在胃中。饲管的外部部分通常有6英寸长，末端有盖帽或三通阀（活塞）以防止泄漏。
除了营养补充剂之外，还有什么能够通过饲管摄入？
营养补充剂无法提供身体需要的全部液体。水也可以通过饲管摄入。通常摄入营养补充剂之后注入水以提供额外的水化，同时冲洗饲管中残留的补充剂。
药物也可以通过饲管摄入。药丸可以粉碎后混合温水注入饲管。一些药物可以开出液体形式。不过，有些药物，特别是长效药物，必须整体服用不能粉碎。需要首先和你的医疗团队核实哪些药物可以通过饲管摄入，哪些不能。
其他人会注意到吗？
饲管很容易被衣服掩盖。外部部分可以卷起来，不使用的时候可以贴在身体上。
什么时候需要开始使用饲管？
ALS患者放置饲管最好的时机是在呼吸没有严重受损和体重没有明显丢失之前。医生只会在手术过程不太可能导致并发症的情况下建议植入饲管。一般来说，植入饲管最安全的时点是在用力肺活量（FVC）低于50%正常值之前。已经开始出现吞咽、窒息呛咳和其他饮食问题的患者，应该考虑在体重开始丢失之前更早地放置饲管。
什么样的饲管最适合我？
饲管有两种主要类型：放射下植入胃造瘘（radiologically inserted gastrostomy，RIG）和经皮内镜下胃造瘘（percutaneous endoscopic gastrostomy，PEG）。RIG和PEG管都是通过腹部直接植入胃中并固定在内部。不过，植入的手术过程是不同的。
术语PEG经常与 “饲管” 和 “胃造瘘管” 交替使用，但并非所有的饲管都是PEGs。
植入PEG管
为了植入PEG管，需要将末端有灯的内窥镜管（endoscopy tube）插入食道进入胃部。内窥镜末端的灯光能够透过胃壁和皮肤，打出光点，向外科医生指示PEG管应该植入的位置。外科医生会在光点指示的位置做小切口，通过皮肤和胃壁将PEG管插入胃中。在PEG管植入之后，移除内窥镜管。
植入RIG管
RIG管的植入需要在荧光透视（fluoroscopy）的辅助下进行，荧光透视是一种X光，允许介入放射科医生查看患者内部器官的实时动态图像，使得放射科医生能够找到将RIG管通过皮肤插入胃中的正确位点。为了帮助识别肠道（从而避开肠道），需要在前一晚服用钡剂。在手术过程中，医务人员会将一根小管通过鼻子直接插入胃中使胃部膨胀贴近皮肤，手术过程完成后移除。在手术过程中，胃处于靠近皮肤表面的位置，这种“胃固定术（gastroplexy）”由一种被称为T-tacs的结构来保持。RIG管植入后14天左右，T-tacs会被移除。
植入饲管：风险是什么？
植入饲管的手术过程需要麻醉。对于大部分ALS患者而言，手术过程中的主要风险是呼吸窘迫。由于ALS的影响，患者呼吸状况可能会被限制，麻醉会影响呼吸调节。同时，平躺也会使ALS患者的呼吸更加困难。
在饲管植入过程中，麻醉师会监控患者的呼吸。一些呼吸限制比较少的患者可能只需要轻微镇静，不需要辅助呼吸。而呼吸损害更严重的患者手术过程中可能需要无创通气（non-invasive ventilation， NIV）辅助。呼吸损害比较严重的患者通常只接受局部麻醉而非镇静。麻醉师需要单独评估每位患者的情况，决定麻醉类型。
如果患者存在呼吸窘迫，可以通过口或鼻将通气管临时插入气道即气管插管（intubation），在手术过程中帮助患者呼吸。气管插管使得气道（保持）开放，允许在患者在镇静麻醉过程中进行呼吸机辅助呼吸。当手术过程完成麻醉逐渐减弱时，气管插管被移除。为了防止需要插管的可能性，医务人员鼓励患者在发展出明显呼吸问题之前放置饲管。
其他可能但较为罕见的风险包括：出血、肠穿孔和感染。
哪种饲管的放置更安全？
在麻省总医院，我们的ALS医生会向大部分患者推荐RIG管。RIG管明显小于PEG管。较小的管子在植入过程所需的麻醉更少。这有助于最小化麻醉导致呼吸并发症的风险。此外，PEG手术中使用的内窥镜管相对较大，手术过程可能更困难，特别是对于那些已经出现吞咽和呼吸问题的患者。
饲管的维护和保养
饲管通常容易护理。饲管植入后最初的两三天可能会让人不适。在切口愈合之前，这种不适通常可以用药物很好地控制。 饲管进入身体的部位可以用肥皂和水清洗。所有的饲管都会出现一些渗漏，少量的液体从胃内沿饲管流出到外皮肤表面，在饲管进入身体的部位周围产生硬壳区域，这可以用肥皂和水洗去。
有时胃液会造成刺激，甚至导致饲管周围皮肤破损。使用抗酸糊剂（antacid paste）有助于防止进一步损害，帮助皮肤愈合。将少量液态抗酸剂沉淀一会，倒掉上部的液体，就可以制成抗酸糊剂。
通过水的冲洗，可以保持饲管本身的清洁。如果饲管中形成阻塞物，通常打入可乐（cola）可以使其溶解。
虽然饲管从内部进行了固定，但如果用力过大，还是可能将其拉出。在不使用饲管的时候需要注意护理和保护，避免意外拉拽和拉出。将饲管卷曲起来并用胶带粘贴在身体上，有助于防止意外拉出。如果饲管被意外拉出，应该尽快更换。耽误时间太长会导致皮肤到胃部的通道封闭，这可以在几小时内发生。
偶尔，由于身体会试图愈合皮肤到胃部的通道，会产生额外的组织并扩展到皮肤外面。这种组织可能是脆弱而让人不适的，很容易出血。不过，它可以在诊所中通过简单的硝酸银烧灼清除，烧灼过程会有一些轻度和暂时的不适。
其他类型的饲管
什么是Mic-Key或纽扣（Button）？
Mic-Key是一种饲管的品牌，由于其开口与皮肤齐平，因此通常被称为 “纽扣（Button）”。
RIG或PEG管会扩展到体外，与之相比Mic-Key较不显眼，因此我们的许多ALS患者会询问Mic-Key。由于RIG管需要的麻醉更少，呼吸风险低于植入PEG管，我们麻省总医院的ALS医生认为RIG管的这种优势比Mic-Key的装饰作用更有价值。
什么是胃空肠管（GJ管）？
胃空肠管（gastrojejunal tube，GJ管）是一种植入胃部并扩展通过小肠的饲管。这种饲管的植入与RIG或PEG相似，但会被导引到胃部下方进入空肠（小肠的起点）。如果担心营养补充剂直接进入胃部患者会呕吐，则会使用这种饲管。呕吐会造成额外风险，患者可能将呕吐物吸入肺部导致窒息呛咳和/或肺炎。由于胃空肠管会绕过胃部，就降低了这种风险。通过胃空肠管摄入营养比RIG或PEG管慢，可能需要供给泵。
什么是鼻胃管（NG管）？
鼻胃管（nasogastric tube，NG管）是一种通过鼻子植入胃部的饲管。鼻胃管通常只用于短期（几天或几周）放置。不过，特定用作饲管的鼻胃管更小并且由更柔软的材料制成。鼻胃管一次可用几个星期。
对于ALS患者，鼻胃管可能被临时用于防止体重丢失或脱水，直到可以安排进行RIG或PEG管。
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发表于 2017-4-19 20:15:13
发表于 2017-4-20 09:23:29
发表于 2017-4-20 11:41:56
