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2017年2月2日——在过去一年半里，ALS协会一直与来自协会分会、ALS中心和门诊以及其他ALS组织的作者们共同努力，重新编写原始的《与ALS共同生活（Living with ALS）》手册系列，添加新的和相关内容。该系列为ALS患者、家庭成员、护理者和其他医护专业人士以及我们分会和全国的工作人员而开发。 6 y$ d$ W6 C$ m4 }+ \ T9 m
该手册系列将涵盖以下11个主题领域：
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ALS是什么？与ALS共同生活的介绍性资源指南 . e' Q5 O S' E1 a1 w: `- r
定义和概述ALS，它是什么和它会如何影响你的身体。提供的信息涉及什么样的资源可以帮助你更有效地处理ALS。
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ALS诊断后：应对“新常态”
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论述当你的生活遭受ALS影响时必须面对的心理、情绪和社会问题。提供的信息涉及如何应对伴随ALS发生的诸多生活方式的改变和调整。
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ALS中思维和行为的改变
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论述ALS可能如何影响思维和行为，和这些改变如何影响病程、症状管理和决策。 - z% O* d$ \ z3 K' T- }
与ALS共同生活：规划和决策
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评论需要仔细规划和决策的领域，并将提供有助于你和你的家人规划未来的资源。 + T! |8 ]+ b# g
理解当你罹患ALS时的保险和福利
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提供策略和有帮助的提示以更好地理解健康保险和福利。这里列出的指导将有助于简化理解过程。 9 ^+ S6 g# [& P" m, c9 l, N4 b+ {
管理ALS的症状 ! _1 f% \5 O O! e8 p( B
讨论当你罹患ALS时可能影响你的各种症状。随着病情发展，各种功能都可能受到影响，理解潜在改变将是有帮助的，以便你了解预期会发生什么以及如何管理这些新的改变和症状。 $ s7 w* Y7 g9 c, M7 G7 Q
当活动性遭受ALS影响时的机能
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涵盖ALS中发生的活动性问题。讨论锻炼以最大化活动性，以及如何改装家庭环境和适应日常生活活动，以帮助机能更高效。
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适应吞咽改变和ALS中的营养管理
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帮助你理解吞咽会如何遭受ALS影响，以及你能做些什么来维持体力所需的营养和保持气道开放。
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言语改变和沟通方案
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涵盖言语如何遭受ALS影响，并探索各种用于改善沟通交流的技术、科技和设备。通过维持与他人的沟通交流，你将给生活带来不同并保留对自身的控制。 7 P) D& z9 D6 |5 A1 @
适应罹患ALS时的呼吸改变 1 |8 D6 K& H3 }/ h
解释呼吸如何遭受ALS影响。特别地，将教授你肺部功能的基础知识，将发生的改变，以及如何为肺部需要巨大帮助时的决策做准备。
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ALS中的临终事宜
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考察对死亡和临终的想法及感受。临终阶段是艰难的，支持对于帮助梳理情感、期望和计划是至关重要的。通过与朋友、家人、专业人士交流并规划及沟通你的愿望，你能够帮助为临终阶段做出可能的最好准备。
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发表于 2017-2-6 17:26:22
发表于 2017-2-7 09:04:31
发表于 2017-2-7 13:09:40
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