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作为圣路易斯巴恩斯-犹太医院的言语病理学家（speech-language pathologist）和华盛顿大学医学院MDA/ALS中心顾问，Jeff Edmiaston专门为存在言语和吞咽困难的ALS患者提供帮助。
问：言语治疗师能够为ALS患者提供怎样的帮助？ 答：言语治疗师——现在多被称为言语病理学家——专门帮助存在言语、表达、认知和吞咽问题的人们。ALS患者通常或早或晚都会出现言语和吞咽功能缺陷。 由于ALS会进行性发展，我们主要考虑的是进行补偿，而非试图“修复”言语或吞咽缺陷。例如，我们会帮助丧失言语功能的患者寻求替代性的沟通方式；而对于丧失吞咽能力的患者，我们会考虑改变他们进食的方式，或者改变他们的饮食，以尽可能长时间地保持他们的功能。
问：ALS会如何影响言语？ 答：言语功能受影响主要是发音肌肉无力导致的——舌头、上颚和嘴唇——还有部分原因是呼吸不足（气息不足）。舌头由多个肌肉构成，主要负责构音和组词。如果舌头无法像之前那样有效活动，即使还可以发声，也会难以组词。 同时，ALS患者的软腭（口腔后顶部）也无法像之前关闭鼻腔从而分离口鼻时那样抬高。如果上颚无法抬高，声音会向上进入鼻腔并在那里形成共鸣。这种情况被称为鼻音过重，会明显影响言语。 发音和言语的“能量”来自于呼吸的支持。当你吸气准备说话时，声带会聚拢，气流在其下方形成压力。开始说话时，声带打开，气流在它们之间冲撞，导致其快速振动，发出声音。 在ALS中，随着疾病发展，你通常无法进行良好的深呼吸，发声的呼吸支持减少。没有充分的呼吸支持，你会无法大声交谈或说出长句子。
问：ALS会如何影响吞咽？ 答：许多涉及言语的肌肉也与吞咽有关，它们以同样的方式无力。随着ALS发展，你会出现东西“卡在喉咙”的问题，或者出现误吸（食物误入气道、肺部）问题。有时，吃一顿饭会花费很长时间（一个半小时左右），非常疲劳，饮食的数量也不足以满足营养和水分需要。
问：在ALS患者言语还相对正常时，可以做些什么来应对随后可能的问题？ 答：在早期阶段，我们会对患者进行教育，让他们对随疾病发展可能出现的言语和吞咽改变有所准备。同时，如果患者可以早些开始的话，准备“声音银行”，也就是录下一些（声音）信息以备后面无法说话时使用。这方面的设备很多，关键是要早一些进行。
问：接下来呢？ 答：当患者依然具备一些言语功能但说话已经不够清晰的时候，我们会教授他们一些技巧以增加语言的可理解性。 例如，大部分我的患者会抱怨交谈让他们筋疲力尽，我会教授他们如何规划体能。如果你处于配偶或家庭成员熟悉你言语方式的环境中，那么可以简略表达（他们可以意会）以节省体力；在与不熟悉的客人交谈时，再集中进行比较充分的表达。 如果无法一口气说得太多，尝试改为10到12个字的短句。可以一次呼吸说3到4个字，发出更大的声音。较短的语句，声音更容易控制，呼吸也可以更充分一些。 另外一个解决方案是字母板。如果你可以给聆听者你所讲内容的线索和提示，会方便他们理解。因此，如果你写下或者打出所说话语的拼音字母，或者在说话的同时指示首字母，会有助于聆听者理解。 随着疾病进一步发展，特别是对于延髓型ALS患者，上述建议可能都不再有效，这个时候他们将需要能够提供替代言语的设备。重要的是，你需要选择最适合你特定需求的设备。不仅要着眼于现在，还要考虑未来的需求。
问：气切患者是不是无法说话？ 答：这倒不一定，但是患者必须能够耐受气囊放气。气囊是围绕气切管的小气球，气囊放气可以允许气流通过声带而非完全由气切口进入呼吸机管路。如果可以耐受气囊放气，也许能够通过发声阀门讲话。
Jeff Edmiaston（右）帮助ALS患者Keith Vinyard使用发音计算机
问：有什么可以帮助吞咽的？ 答：主要还是针对患者存在的问题提供帮助，比如，食物卡在喉咙，饮食窒息呛咳或者鼻反流——食物从鼻子出来。 与言语问题一样，你需要教授患者一些可能用到的策略。比如吞咽时收拢下巴，用两次吞咽替代一次吞咽。如果患者在食用液态食物时有困难，我会建议将食物煮成浓汤。保证液体摄入同样是重要的，否则会增加脱水风险。 随着吞咽功能恶化，一顿饭可能会花费超过一个小时的时间，呛咳误吸频发。我们会和营养师一起同患者讨论保持营养摄入的重要性和营养补充剂的作用。营养补充剂可以通过相对少量的食物提供大量的卡路里。
问：吞咽不再安全应该怎么办？ 答：最终，当患者丢失体重，在某个时点你需要考虑接受胃造瘘。一旦患者接受胃造瘘，我们会教导他们进食可以再次成为乐趣而非烦恼。
问：如何寻找语言病理学家？ 答：第一步通常还是看内科（神经科）医生，随后转诊到言语治疗师那里。由于ALS不是常见疾病，相对而言大医院的治疗师会更有经验。
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发表于 2016-12-25 16:48:40
发表于 2016-12-26 09:11:53
发表于 2016-12-26 11:26:17
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