本帖最后由 木易小小 于 2017-3-25 08:57 编辑
继续为大家转发北京协和医院神经内科专家李晓光于2016年11月22日发表在某网站上和病友、病友家属互动实录，为了方便阅读，本文略作调整。
问：请问吃力如太，熊氧胆酸药物能否引起肌萎缩侧索硬化症患者体内氯，钠下降啊？谢谢！ 答：不会，适当多吃些盐，饭别太清淡。 问：肌萎缩侧索硬化症患者病的起源从手或脚等部位，是不是最后发展到呼吸道衰竭而亡呢？也就是说如果现双臂不能动，而腿能走动，是不离呼吸衰竭还很远呢？谢谢！ 答：没那么机械，目前临近扩展学说依然有争议。有些机制还不明朗。
问：李教授，我母亲10号你给开的各种检查，超敏C反映蛋白高，怎么回事啊？ 答：表明疾病有活动。 问：疾病有活动，是发展的快吗，怎么办？ 答：坚持吃药。 问：什么药？ 答：一切有帮助的药，力如太，丁苯酞，熊去氧胆酸，依达拉奉等等，尤其经济有条件的话。
问：我喝了一个月中药肌酸激酶从300降到200这是不是说明中药有效果，是否继续服用？谢谢。 答：可以继续用，定期随诊检查肌酶。
问：李教授，当地医院医生说做胃造瘘只有在病人晚期的时候没办法了才可以做，因为要换管会比较麻烦！他说的有道理吗？医院没有静态测肺功能，我妈动态的已经没法做了，是不是说明肺的影响比较大了？ 答：是的。只要有吞咽困难，就应该做。 问：你好，李教授，如果动态肺功能没法做了！那胃造瘘还能做吗？ 答：要看麻醉师评估能不能通过。
问：教授您好，我九月份神经功能评分39分、FVC120，上周评的假性球麻痹19分。按提示超过十三分，我现在是假性球麻痹。我现在除了走路费劲、说话气不太够用，还有强笑的症状。我的问题是：1、假性球麻痹是我的病情发展严重了吗？是否一定需要药物治疗？不服药强笑的症状过段时间能自己好转吗？2、巴氯芬说明书上写是在进餐时以少量液体送服，那是在进餐前还是聚餐后呢？ 答：你的理解对，你存在假性球麻痹了，需要治疗，具体方法好大夫在线李晓光大夫个人网站有介绍，但假性球麻痹的存在和疾病严重程度无关，只是疾病的一种表现，有治疗措施，所以要评估。症状一般不会自己好转或消失。 巴氯芬要求在进餐时以少量液体送服，意思是吃饭的时候一起吃即可，不像糖尿病吃药那么严格，如果做不到，进餐前或餐后均可。
问：李教授，晚上好，患者发病一年，73岁，是肌萎缩侧索硬化症，两周前的ALSFRS-R评分为28分，FVC106.9%，没有胃造瘘。两周前，患者一次过量服用阿米替林一整瓶，昏迷后送到重症病房，抢救一周现已醒过来，转到一般病房，但现在记不住以前的事情，身体比原来更加无力，摊在床上。抢救医生说现在有肺炎，转氨酶也比较高，所以正在打抗生素类注射液。不过这里的医院对ALS不了解，只是进行肺部和肝排毒治疗。1.现阶段您有什么好的建议吗？2.以后作为抗抑郁药兼失眠药还能吃阿米替林吗？如果不能吃阿米替林，那需要换什么药呢？3.她现在排尿和排便都很困难，有什么好的办法呢？ 答：抗炎保肝治疗是对的，现在的情况和ALS本身没有关系，治疗没有什么特殊。阿米替林可以继续服用。排尿和排便困难如果是这次出现的，可能会恢复一些，如果以前就有，只能查尿管及人工排大便了。
问：以前是排尿和排便有些困难，但没这么难。除了插尿管和人工排便以外，您有推荐的药物吗？ 答：试试杜密克或福松。
问：李教授，你好我现在呼吸困难，到医院检查肺部没有毛病，下一步我该怎么办？ 答：FVC多少？ 问：没有做FVC。 答：为什么不做？没做你怎么知道肺没问题，呼吸都困难了，肺一定有问题，另外你还得做血气分析。 问：李教授，我最近做了两次肺CT没有问题，医生没让做FVC，我提出要做血气分析，医生说没必要做。 答：您问的问题非常重要，也非常有意义。这可能是那个医生不了解ALS的缘故。肺CT反映的问题是结构，如长肿瘤，炎症等等，他所谓的肺没问题是指肺没长肿瘤或肺没感染。而通气功能反映的是肺的功能，做肺功能只是吹口气，不会造成什么损害的。肺功能FVC是我们常用的参考指标，血气是肺功能正常与否的结果，不一样的意义。
问：**医院一直怀疑副肿瘤，请问副肿瘤跟ALS有没有类似症状？ 答：可以怀疑，也有副肿瘤性ALS综合征，但得有证据说明，仅仅怀疑没证据就不好说事了。
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发表于 2016-12-4 07:54:36
发表于 2016-12-4 10:23:24
辛苦 姐
楼主
