问：口水多，可以吃阿米替林吗？
李晓光大夫：口水多最常用的方法是就是使用小剂量阿米替林，说小剂量是因为通常只用1到2片，和阿米替林的其他用途不同。阿米替林原本是经典的抗抑郁剂，也是个多靶点的药物，有口干、嗜睡、便秘、视力模糊、排尿困难、心悸等副作用。用在ALS患者就是取它的副作用。但它一举三得，不仅可以减少口水，还可以改善睡眠，部分改善情绪。
问：家人得ALS，他本人不知道这个病的后果。我没跟他说，怕他压力大，现在更不敢说了
病友答：你不说他可能会乱想，我觉得不如坦然面对。
李晓光大夫：多听听群里病友的体会，然后你决定怎么解释。这非常重要，不可能有统一答案。
问：肌萎缩侧索硬化如若遗传的话，能提前破解吗？还是只能预知有这病无药可医？
李晓光大夫：避免将突变基因遗传下去，这是最重要的。
问：熊药和依达拉奉用哪个更好？
李晓光大夫：没法比较，只是熊药方便些。
问：家人突然加重，都没有预兆的，说话什么的之前都好好的，吞咽也都很正常啊，不知道为什么突然这样？
李晓光大夫：不是突然，他两月前FVC66%，神经功能评分27。两月前就不算很好。
问：那照这么说，就是这个病情的发展吗？
李晓光大夫：是的，尽快用呼吸机，到三个月再查查。
问：依达拉奉我打了7个月了，还可继续吗？从三月份到目前没多大变化，另外两个大臀及肩部明显长肉了。
李晓光大夫：那就别用了，如果6个月没有太大变化，说明病情稳定。
问：李教授，病情稳定有没有一个时间定性的，一般能维持多久？
李晓光大夫： 三个月FVC下降小于10%，评分下降斜率，等等，好多指标。
问：力如太和熊药敢停否？
病友答：力如太有条件最好吃18个月。熊药服54周。
问：我父亲做不了肺功能怎么办呢？大夫说呼吸配合不了
李晓光大夫答：可以做血气分析。
问：血气分析能知道肺功能多少吗？
李晓光大夫：知道，以通气的结果推肺功能的状态。
问：右手手指虎口萎缩的，随着病情进展左手也会同样萎缩吗？还是直接就影响吞咽这个环节了？就是病情进展下去，两个手都会影响，吞咽也进行，没有先后顺序？
李晓光大夫：有个理论，叫扩展进展，就是说第二个受累部位通常和起病部位邻近。
问：就近原则是吧。
李晓光大夫：是的，所以仔细了解记录病变累及顺序时间，有助于判断预后。
病友：我发病就是左手的食指，最先无力伸不直，然后是左腿现在发展到右手的食指，也是有些伸不直，现在右腿 也有抬不起来。先左面再右面。
病友：我现在吃力如太，丁苯酞，熊药和辅酶已经七个月，但是效果不太好，仍然在发展中。从一月份确诊时，只有左手有问题，到现在走路非常困难。我用不用把熊药停掉换依达拉奉试试？依达拉奉是早期效果比较好吧，我怕我的病程长了，再用依达拉奉不好使了。
李晓光大夫：一般认为早期用好。需要评估。
问：我父亲手肿，两只手，他一天到晚的说难受，而且还很焦虑，我咨询了很多大夫都说按摩，可按摩只能管一会，我们不可能24小时按吧，有什么好方法？
病友家属：血液循环不好的肿和水肿不一样：前者用手按不起窝窝，按摩、热水泡、抬高肢体就会消肿。后者用手按会起窝窝，放开手不易复原，病人吃利尿药消肿，宜吃低盐少油、高蛋白、高热量的食物，补钾、多吃水果蔬含碳水化合物的。我妈以前（二月份）手脚都肿，补了一周蛋白粉，就好了，吃完两罐后，没再吃蛋白粉，每天食物里注意蛋白质，现在一直没再肿过。
首先查清楚出现肿胀的原因：1、如果是淋巴回流障碍所致，建议可以适当抬高肿胀肢体，以免长期下垂，可以从肢体近端适当做按摩。2、做个下肢血管B超，查看是否有局部静脉回流不畅血栓的情况可以适当按摩。3、考虑患者是否有营养障碍特别是低蛋白血症、心肾肝功能障碍等问题。如果有此类问题，建议对症用药，缓解肿胀。
问：我在五月份时评分是44分，8月1号时评分是39分，我现在在好大夫上想要平分，可是提示我评过了，我怎么才能随时评分呢？是三个月才能一次吗？
李晓光大夫：你在好大夫在线测过，是否时间不到？一般设置三个月一次，系统自动的，但有些病友不愿评，可能就不发表了。
问： 那可能是我还没有到时间评。还想麻烦您问一下，我五月份评分是44分，八月份是39分，是不是发展的迅速了，或者是药物对我不起作用？
李晓光大夫： 三个月下降5分稍有些快，但发展速度在不同病程阶段不同，定期评，多次后更明朗。
问：依达拉奉有好多种，首选那种？
李晓光大夫：没法比较，问厂家规模，大厂家有质量保证。
问：打十四天一天30mg，停15天再打14天再停，是这么打吗？
李晓光大夫：不对，我再发一次说明，你查查。
答：依达拉奉注射液，已获日本政府批准治疗肌萎缩侧索硬化症，欧洲国家有在使用。为了使用方便，荷兰正开发口服制剂。由于是注射液，用药不方便。短期没法解决。如果病友没有规划好长期用，不是首选，用一个月肯定不能观察到疗效。建议方案：一次30mg，每日一次，加入适量生理盐水中稀释后静脉滴注，30分钟到一小时内滴完，首次使用24天，然后停4天，以后每用10天再停4天，半年后评估。每三个月测一次ALS神经功能评分，可申请在好大夫在线李晓光大夫个人网站自测。半年后评估决定是否继续使用 。
问： 依达拉奉不是打14天 停10天吗？为什么最后一句是连续注射24天，停4天呢？
李晓光大夫：第一疗程24天，日本人设计的，有些别扭。
问：听说获美国批准异丁司特治疗ALS，是吗？
李晓光大夫：还没谱儿，连正式申请程序都没有开始。
问：说话不清楚有什么药物可以治疗吗？
李晓光大夫：目前没有。
问：力如太我已服用十八个月了，还需继续用吗？
李晓光大夫：必需有评估分做依据，看之前每三个月的评分情况。
问：我爸爸这几天身上很痛，几个晚上没睡了，我也跟他按摩加涂扶他林了，但是还是很不舒服，有没有更好的办法啊？
李晓光大夫：那就口服扶他林吧。
问：我妈妈现在强哭强笑挺严重的，还有些痴痴呆呆的，脾气大，有什么办法缓解吗？
李晓光大夫：试试来士普。
问：喝羊奶粉和蛋白粉混喝行不行？怎样补充营养好啊？补海参？补啥好啊？给患者吃肉松，鱼松行吗？怎样？
李晓光大夫：可以的，ALS饮食以高营养好，具体搭配没有特别要求。
问：呼吸机调整参数需要考虑血氧分析结果吗？和患者身体条件有没关系呢？
李晓光大夫：有的，患者觉得舒适是前提。
原文链接：http://www.haodf.com/zhuanjiaguandian/pumchxgli_4815104437.htm
发表于 2016-11-5 03:51:04
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