|
某些ALS患者能够生存数年甚至数十年的医学原因目前未知，但长期生存者和他们的护理者对此颇有心得。
本文来自4位长期生存的ALS患者和两位资深护理人员，为我们带来他们对ALS的理解和应对建议——长期的或短期的。虽然每位ALS患者的病程都不尽相同，但这些“老专家们”一致认为：生存的秘密与生存的方式和求生存的方式有很大关系。
30年……继续向前
Wilfred Griebel（明尼苏达州，新阿尔姆人）1979年被发现罹患ALS。他说“保持忙碌而充实”帮助他度过了诊断后的30年。
Wilfred Griebel，1979年被诊断为ALS。
“努力工作，好好玩儿，开开心心，保持一份良好的幽默感” 这是他给其他病友们的建议。
“我一直认为，ALS阻止不了我” Griebel（82岁，2008年获得MDA的明尼苏达州罗伯特罗斯个人成就奖）说，“我会保持忙忙碌碌的，让每一天都过得充实。”
Griebel罹患的是一种发展非常缓慢的ALS。他使用手动轮椅和单脚滑行车还可以长距离活动。在2008年11月摔破屁股之前，还可以拄着拐杖短距离走几步。由于房子在进行改造，他暂时居住在疗养院。
作为在二战中服役过的宪兵军官，Griebel依然是他们当地美国退伍军人协会和海外作战退伍军人协会的活跃分子，积极参与会议和活动。
作为已经退休的农夫，Griebel和他59年的妻子Irene在他们的小农场上盖起了一间农舍。他们喜欢坐在高尔夫球车上去看牛、马、鸡、狗和猫。
这对老夫妇和他们的家人（5个孩子、12个孙子和9个曾孙）都是赛车迷，喜欢看电视里全美赛车协会的比赛。夏天的时候，他们会参加每周一次的运家畜货车比赛。到了冬天，他们会通过梦想赛车网站继续参与赛车，在这个网站，他们可以根据所选车队的赛季表现挣取积分。
他们一家都会参与MDA的募捐活动，接受访谈，Griebel也会参与ALS临床实验。
“我相信ALS让我的家庭非常紧密而且非常强大” 他说，“我们的家庭已经学会如何应对困难时期，并且去最大限度地享受时光。”
搞怪的帽子帮助他提振精神
Larry Hill和他的妻子Mary Jane，15年前开始参加他们密苏里的MDA ALS支持组。15年，也正是Larry得知他罹患ALS的时间。
Larry Hill和他的妻子Mary以及外孙女Melaina。
在参加每月一次的（支持组）会议时，非常突出的一点是Hill对帽子的选择：他总会戴符合季节精神而又搞怪讽刺的帽子。例如四月份，他会戴由大兔子耳朵构成的帽子。
他说这种幽默的方式和他对待ALS的抗争态度，会激励支持组中其他的病友们以一种乐观而风趣的方式来继续面对疾病的现实。他也很好奇：他这种既来之则安之，爱咋咋地的态度是否是他长期以来没有被ALS撂倒的原因。
“我的生活由我把握。我不会屈服于ALS。如果我选择要担心些什么的话，那么我应该担心明天、明天、明天……” 他说，“这也是我要给其他ALS病友的建议。”
在被诊断为ALS之前，Hill是一名卡车司机，也是他们教会联盟保龄球、钓鱼和垒球等活动的活跃分子。
他最大的乐趣之一是与家人在一起，抚育女儿慢慢长大。
现在他可以洋洋得意了，女儿在观看医生如何为他进行物理治疗后，成了一名物理治疗师。他使用交流设备与人沟通，通过饲管进食（虽然他更喜欢正常吃饭），在助步器的帮助下还能移动。
现在的大部分时间，他都是在家里的安乐椅上度过的（妻子Mary Jane全职工作，可以在需要的时候短时间回家），最大的乐趣是和外孙女在一起。看着小丫头发现新事物，从新的食物到玩过家家，这是他生命中最有意义的活动之一，他说，就好像自己也在继续成长一样。
Hill对未来的展望是积极乐观的。
“在我被诊断为ALS的时候，医生告诉我他们能做的，微乎其微。但是时至今日，随着小鼠和干细胞研究，我感觉治愈已经非常接近了” 他说道。在此期间，他通过他的支持组持续关注最新研究发现，通过他的教会支撑他的信仰——当然，还有他收集的那些帽子。
“这就是我所做的”
一切都是关于家庭和信念，Linda Gibson（德克萨斯州阿灵顿人）说道。她的女儿Marcie是一位ALS患者，她做女儿的全职护理者已经超过15年了。
Linda Gibson做她的女儿的全职护理者已经15年了。
在女儿患病前，她当了25年的幼儿园教师。Gibson有时会怀念她的职业，但她说“护理Marcie是我现在想做的事，而且我很高兴可以照顾好她”。为了达到这个目的，她成为了Marcie的高级护理专家，同时也在学习如何抽出时间照顾自己。
Gibson说她与Marcie的关系在Marcie获得诊断之后慢慢演变为妈妈-朋友-护理者的综合体。Marcie现年38岁，大学毕业前夕被诊断为ALS，那时候她23岁。
“我必须学习不再把她看成孩子，而开始将她作为成人对待，聆听她的倾诉” Gibson坦诚道，她为自己可以读懂女儿的心而感到骄傲。“我总是努力尊重她的意愿，而Marcie也总是会做出自己的决定。”
Gibson找到了获得一些她自己时间的方法。在Marcie使用眼控沟通设备的时候，Gibson会上网并与其他孩子罹患ALS的父母交流。闲暇的时候，她会从园艺、钩编和剪贴簿中获得乐趣。到了夜晚，Marcie的父亲在家的时候，Gibson会出去进行45分钟到一个小时的散步和遛弯儿。
她建议其他的父母/护理人员努力保持尽可能正常的生活。
“不管孩子多大年龄，他们永远都是你们的孩子。我为我的女儿和她抗争ALS的方式感到骄傲。我会为她做任何她需要的事。这就是我所做的。”
治疗决策帮助他保持状态
“得益于我的妻子、孩子们、妈妈和妹妹，我的生活质量很好。同时，由于政府福利资助，我没有大部分ALS患者所面临的经济危机” Frank Healy（55岁，印第安纳州布卢明顿市人，1996年被诊断为ALS）说道。
说起妻子Maria，Healy表示，妻子是“只要我需要，她就一直在的人”。他们雇佣了一位护理人员（周一到周五），这样妻子就可以工作（非全职），这样有助于“保持心智健全”。
作为海湾战争退伍老兵，Healy从1999年开始使用电动轮椅，2007年接受气切和胃造瘘。被诊断为ALS三年后，他又患上了莱姆病，接受了15个月的抗生素治疗。“我猜测也许那些抗生素对我的长期生存有某种效果” Healy说道。（注：Healy所接受的抗生素治疗之一是头孢曲松，本文写于2009年，当时正在进行头孢曲松临床试验，可惜3期试验失败）
Frank Healy和熊抱他的女儿Claire。
Healy坚决要参与自己的治疗和护理决策。多年来，他尝试过多种替代疗法，包括东方医学、针灸和草药，精神疗法，饮食方面严格限制有机食物以帮助身体解毒。
“虽然这一切并没有治愈我的ALS，但我已经13年了” Healy说道，他依然具备一些说话能力但容易疲劳。“我不敢说我延缓了自己的疾病发展，但我毕竟还活着，我会继续努力。”
丈夫护理者，保持（工作）灵活性
在妻子Erin于1994年被诊断为ALS后，Curry Worsham担任主要护理者，他对他们所获得的帮助表示感激。
Curry Worsham和妻子Erin以及儿子Daniel。
“田纳西州会为某些慢性病患者提供私人护理护士。我们很幸运地居住在这个州，得到了大部分ALS患者没有的护理帮助。大部分时间，我们有8小时的日间护士和8小时的夜间护士。在另外的8小时里，由我来护理。如何某个护士病了，护理机构又没有其他护士可以调班——经常发生——我会顶上去”他说道。
Worsham，54岁，在他们所居住的那什维尔（田纳西州首府）拥有一个自动售货机的生意。他每天工作7个小时，一周最多工作6天。他会尽量在家中有护士陪伴Erin的时候工作，不过如果需要赶回家照顾Erin，他的工作时间就会比较灵活而有弹性。
他说他最重要的责任是“ 随时准备好应对突发状况”。紧急情况经常表现为呼吸问题，Erin的呼吸一旦阻塞必须马上解决否则她就会死亡。Worsham指出，“我们认为我们已经可以处理所有可能的情形，但总是会有新的问题出现。”
Erin非常坚决而有创造性，这是很重要的，Worsham说：“长期生存的ALS患者一定要有他们喜欢做的创造性的事，而不应该是那种简单的记账或观察类的事。”（Quest 发表了很多Erin的数字画作，都是她使用眉毛之间的传感器操作电脑创作的。）
对Worsham而言，护理方面最大的挑战是处理Erin的焦虑问题。“她总是容易被焦虑和恐慌情绪侵袭” 他说，“现在，由于ALS，一旦有事带来压力，她就会面临这方面的问题。”
在这方面，他们的儿子Daniel（Erin诊断后9个月出生）会有很大的帮助：“看着他一天天长大，可以将我们带出ALS（的情绪）。”
“我不觉得自己在护理妻子方面承受了太多的压力，因为我会调节，给自己一些休息” 他说，随后自嘲式地补充道“不过经济方面确实压力比较大。”
他将ALS视为障碍和礼物
Jeff Lester说他可以这么长时间地应对好ALS（他在15年前，27岁的时候得知自己罹患ALS）主要是因为他的父母和妻子。
Jeff Lester被妻子Lisa和他们的3个女儿包围。
“我的爸爸灌输给我价值观、驱动力和生活态度，最重要的是，他让我懂得如何以毅力去突破生活中的所有障碍以获得成功、满足和快乐。他和妈妈带给我的最重要的一课是尽情地享受充满了爱的生活！”
“这让我找到了我的真爱Lisa，没有妻子Lisa，就没有我的今天。”
Lester在获得诊断一年后迎娶了Lisa，成为了3个女儿的父亲。“虽然身患ALS，但他们给了我完美而高质量的生活——比大部分人都高，我对他们充满感激” 他说道。
尽管已经完全无法活动，但Lester保持忙碌而充实。1997年，他接受气切通气，但依然攻读了商业管理和金融学两个硕士学位。他的最终目标是获得博士学位，希望可以成为一名在线教授。
Lester对其他ALS病友的建议是“去真正地生活，而不是仅仅保持一个活着的状态，因为那不是生活。不要让现在的生活有遗憾，等我们离去后，有的是时间来遗憾（好好过好活着的每一天，因为我们会死很久）。”
他感觉自己依然在成长，“我确信，无论你是健康的还是生病了，如果你让自己停滞不前，你就会枯萎和凋亡”他说，“我希望我可以像父母影响我那样，去积极地影响我女儿们的生活。”
Lester说他甚至依然觉得自己还将再次行走，尽管距离他上次行走已经超过11年了。“在我的梦中” 他说，“我依然可以想象自己是一个完整的健康人。”
“我的想法是这样的，如果你想遵循我的路径，那么你必须放弃ALS是绝症的想法，而把它看成一个需要去客服的障碍。对所有人，我想说把ALS看作一份礼物。它可以将你从日常生活的忧虑和压力中解脱出来，去寻找那些生命中最容易错过而又最重要的事。”
| 
发表于 2016-11-1 01:06:49
发表于 2016-11-1 08:29:41
发表于 2016-11-1 11:46:38
楼主
