|
李杰 1，是否确诊非常重要。国外都是ALS中心模式，而中国目前有ALS协作组，最有权威的还是在一些有专人从事研究的医院，如北医三院，北京协和医院，中国人民解放军总医院，上海华山医院，广州中山大学第一医院，江苏省人民医院、山东大学齐鲁医院、四川华西医院、西安高新医湖北省人民医院等。一般这个病在那里可以得到最终的诊断。因为诊断明确对于今后的治疗有直接相关的利益关系。 2，早期明确诊断后，要及时正确的治疗。目前的医疗水平和药物对处于疾病早期阶段的患者，还是有效的，可以延缓较长时间的生命和提高患者的生活质量，有的患者也可能因治疗得当和及时而长期高质量的生存。国外有文献报道，确诊后3个月最为关键，其间是否服用力如太生存率观察到有巨大差别，因此确诊后立即使用力如太非常重要。 3，治疗要量力而行，选择最有效和最成熟的治疗方法和药物，可以取得最好的疗效和最佳的性价比。一些被国际和国内已经承认的相对成熟的治疗方法和药物，是别人花了数以亿计的成本而得来的成果，所以比较可信。如果现在把钱花这些药物和治疗上就比较值得，性价比反而高。如果把钱花在“赞助”本该由药厂，医院或研究单位承担的一些所谓的试验，研究上，那就要看病家自己的实力了，我是不主张患者花钱买教训的。只有成熟的被国际肯定的药物和技术才值得大家采用，反之就是浪费钱财。 4，对ALS这病是否浪费钱财，主要看是怎么用好钱财的。这病一般来说目前是很难治愈，但是就现在技术来看，也不是必死无疑。有些病人目前存活得很好就是实例。这么严重的病，我们放弃治疗是不人道的，因为人的生命是最神圣庄严的。根据自己家庭经济实力，选择最佳治疗方案。只要我们尊重科学，科学地去治疗，把每一分钱花得最有价值，同时融入我们的爱心和孝心，那就是最有意义的。换句话说，只要我们尽心尽力，就不会再有遗憾！ 5， 选择药物方面也有讲究。因为此病特殊，最佳治疗期也比较短，所以药物的选择和高血压等长期依赖使用的药物不同，一般选优不选差。因为这病特殊之处在于需要的是疗效而不是疗程。由于ALS病种特殊，所以在选择药物时更需要注意一个原则：选好不选差。因为这个病的治疗目前注重的是疗效而不是疗程。延长患者的生命周期是首要因素，只有在患者治疗有效并可能长期存活时，才考虑经济压力。这和需长期服药维持的高血压，糖尿病不同。 6，后期的呼吸支持、营养支持、关爱护理等也很重要，良好的护理环境将很好的延长患者的生命。我们看到的很多长寿的病人，如霍金等都是有专业的护理人员长期良好的陪护。但是需要做好心理准备，往往后期的费用远远超过前期！中国有句俗话：“久病无孝子”对于一个逐步完全丧失自理能力，越来越需要精心护理、陪伴的ALS患者来说他本身巨大的心理和生理痛苦可想而知，家属也会越来越不堪负担而被“拖垮”，我们常常看到子女在为服侍亲人的母亲或者父亲的身体状况而担忧。
| 
发表于 2016-7-26 09:48:48
发表于 2016-7-26 12:56:38
发表于 2016-8-14 20:57:36
