查看: 33386|回复: 285

[其他] 老王和ALS那些事儿(十一)

[复制链接]

签到天数: 2348 天

[LV.Master]伴坛终老

1815

主题

1万

帖子

6万

积分

超级版主

Rank: 8Rank: 8

积分
64937
发表于 2016-7-17 17:36:24 | 显示全部楼层 |阅读模式
本帖最后由 木易小小 于 2017-3-25 19:16 编辑

那些事儿_副本.jpg

      (承接上篇)

       其实,坚强里面也不是没有眼泪。中央台有一个倪萍主持的栏目《等着我》,曾戳中老王的泪穴。原来老王最喜欢看体育赛事和时事新闻,对这类节目他是不屑一顾的。如今生了病,为了打发时间,也就不挑内容了,反正有的是时间,看什么都觉得有还蛮意思的。

       那天,借着倪萍的煽情和故事的发展,老王热泪长奔,不能自已。老王老婆在一边看了,心酸的不行,但还是强忍着哽咽调侃着说:“哭吧哭吧哭吧,男人流泪不是错”,随手把毛巾扔给老王。老婆的一句话,让老王来了个破涕而笑。

       也许是忙,也许是性情,老王的老婆从老王查病、确诊到胃造瘘手术直至使用呼吸机,不曾掉过一滴眼泪。但是,在她最脆弱的时候,被小网友一句体贴温暖的话语击中心扉。老王老婆在长夜里辗转反侧,独自泪流。

       第二天清晨,生活一切照旧。所有的不爽和悲情仿佛留在了昨天,留在了老王和他老婆的记忆里。这就是老王两口子,他们知道该怎样宣泄自己的情愫。同时,也不允许自己过度的放纵悲伤。因为他们明白,在ALS这个恶魔面前,坚强的面对该有多么重要。

       一天,老王和老婆坐在沙发上看电视。那几天电视新闻里的内容很揪人,一会儿是疑似马航370的残骸找到了,一会儿是天津大爆炸了。老王可有了事儿干,跟着电视追踪报道看个没完。忽然老王用含糊不清的语音一字一顿的对老婆说:

       苦不苦,想想红军长征二万五
       难不难,看看马航370航班
       冤不冤,瞅瞅天津爆炸的消防员

       老王的老婆听了,捂嘴嘿嘿笑着说:“你有点技术含量好不好,弄了些红卫兵打油诗糊弄谁呢?”只见老王一边打着手势,一边很认真的对老婆说:“你想想,ALS算什么呀?马航370的冤魂还不知在哪儿飘着呢,天津的那些消防员得用DNA鉴别身份,咱比”,“咱比人家强是吧?”老王的老婆看着老王眼瞪得溜圆,嘴里呜呜噜噜捯饬不开,随即打断了老王的话头。老王老婆对老王说:你把参照物设置的未免有点儿忒“高、大、上”了吧,这回轮着老王笑了。

       老王和老婆就是这样哭着、笑着、说着、闹着过着属于他们自己的日子。他们的心态已渐平稳,生活规律而踏实。
   
       老王现在最大的乐趣,莫过于和小孙女玩耍嬉闹。工作日的每天下午5点,带孙女的阿姨要下班了。老王就踱步移到窗台前,等着看小孙女到来的身影。1岁7个月大的孙女,正是惹人喜欢的时候。老王和孙女那叫一个亲啊,血浓于水,乐在天伦。

   
       当然,ALS也容不得老王和他老婆盲目乐观:老王说话越来越不清楚了,慢慢的已经失语了;自主进食越来越少了,目前已经完全依靠胃造瘘了;口水越流越多了,阿米替林的使用量从最初的每天25MK已经增加到了每天37.5MG了。即使是这样,依旧阻挡不了老王“滔滔不绝”的口水。特别是在使用胃造瘘喂饭的时候,条件反射让老王的口水瞬间增多,迫使老王多次起身去吐口水。后来老王的老婆给他想了个办法,拿一块干毛巾放在手边应急,让老王放松的度过整个喂饭的过程,同时也减少了体力的消耗。

       比口水更讨厌的是喉咙不爽。每天老王不知道要多少次的往来于卫生间洗手盆前,无力而又无济于事的干咳着。老王老婆分析过这种现象产生的原因:一是老王自身的病情,无法吞咽让喉咙失去了唾液的保护,造成了咽喉发干,产生异物感;二是呼吸机的使用,也在某种程度上刺激了咽喉部位,从而加重了老王喉咙不爽、有异物的感觉。但是,目前还没有好办法解决这个问题,只是在特别不舒服的时候,老王自己很谨慎的喝点水,来缓解一下不爽的感觉。

        他们需要做的事太多了。老王和他老婆清醒地知道ALS的残酷,更了解PBP的凶险,现实逼着他们必须去设想未来,死神的光临和他们相距也许只有一步之遥,他们还面临着许许多多的考验和选择。比如是否气切,老王和老婆曾经进行过轻松的讨论,那气氛无关生死,犹如在商讨下一站的旅游景点。前不久,老王自己对这些残酷的临终事宜郑重做出选择,并形成文字进行了留存。

       生活还在继续,老王和ALS那些事儿还在继续发生着 … …

       生命之平凡,是说生命如水稍纵即逝;生命之伟大,是说生命如山巍峨精彩。没有人不珍惜生命,某些时候,生命也许就是平凡和伟大的代言。老王和他老婆很明白,他们都是普通人。但是在他们的生命中有了ALS,所以他们的人生因此就不平凡。

        抗击ALS,这是一条充满荆棘而又必须前行的路,老王和老婆携手走在路上。  

       (全文完)
回复

使用道具 举报

签到天数: 2348 天

[LV.Master]伴坛终老

1815

主题

1万

帖子

6万

积分

超级版主

Rank: 8Rank: 8

积分
64937
 楼主| 发表于 2016-7-19 12:07:01 | 显示全部楼层
渐冻人张红 发表于 2016-7-18 17:54
一直是我家的呀
病友都是一家人嘛.小气鬼姐姐.

难到俺成了外人了吗
招家政不,就是保姆啊,俺报名。死活也得和你们是一家人啊

点评

那要看我家老王带不带您一起玩了呵呵呵  详情 回复 发表于 2016-7-19 19:56
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

签到天数: 205 天

[LV.7]常住居民III

10

主题

1547

帖子

4078

积分

管理员

Rank: 9Rank: 9Rank: 9

积分
4078
发表于 2016-7-17 19:13:39 | 显示全部楼层
姐姐,姐夫,加油!理性对待基本,怀着美好心情生活,真好!

点评

好好活着,一起加油  详情 回复 发表于 2016-7-18 13:13
回复 支持 反对

使用道具 举报

签到天数: 205 天

[LV.7]常住居民III

10

主题

1547

帖子

4078

积分

管理员

Rank: 9Rank: 9Rank: 9

积分
4078
发表于 2016-7-17 19:14:27 | 显示全部楼层
全文结束了,可是都没看够,咋办啊!

点评

我等着给你单独写续集  详情 回复 发表于 2016-7-18 13:14
回复 支持 反对

使用道具 举报

签到天数: 1515 天

[LV.Master]伴坛终老

1013

主题

5623

帖子

3万

积分

教授

Rank: 12Rank: 12Rank: 12

积分
30812
发表于 2016-7-17 22:31:32 | 显示全部楼层
老王还是很调皮的哦
姐姐说的太好了,我们的生命因ALS而平凡且伟大

点评

没错,就会动手动脚的 稀为贵吗!我们就是了不起  详情 回复 发表于 2016-7-18 13:15
修己以安人
回复 支持 反对

使用道具 举报

签到天数: 1515 天

[LV.Master]伴坛终老

1013

主题

5623

帖子

3万

积分

教授

Rank: 12Rank: 12Rank: 12

积分
30812
发表于 2016-7-17 22:37:23 | 显示全部楼层
老王的打油诗很不错哟!体现了"革命的乐观主义情怀"!姐姐文艺女青年欺负我家老王帅哥

点评

老王就那个“打油诗”的水平 老王什么时候成了你家的啦  详情 回复 发表于 2016-7-18 13:16
修己以安人
回复 支持 反对

使用道具 举报

签到天数: 118 天

[LV.6]常住居民II

25

主题

914

帖子

2961

积分

初中

Rank: 4

积分
2961
发表于 2016-7-18 01:28:16 | 显示全部楼层
在路上就好,走过荆棘坎坷,希望就在前方,一起!

点评

有你陪着,温暖无限爱无边  详情 回复 发表于 2016-7-18 13:18
回复 支持 反对

使用道具 举报

签到天数: 575 天

[LV.9]以坛为家II

10

主题

1029

帖子

3384

积分

高中

Rank: 5Rank: 5

积分
3384
发表于 2016-7-18 09:16:29 | 显示全部楼层
坦然面对病魔的老王;乐观、坚强的小小妹妹,好一对和谐、默契、心胆相照的夫妻。

点评

谢谢姐姐夸奖,我们一定努力  详情 回复 发表于 2016-7-18 13:18
回复 支持 反对

使用道具 举报

签到天数: 469 天

[LV.9]以坛为家II

50

主题

4229

帖子

1万

积分

大学

Rank: 7Rank: 7Rank: 7

积分
11920
发表于 2016-7-18 12:04:13 | 显示全部楼层
小孙女好可爱,真想捏她的小脸蛋。
姐夫乐观、姐姐坚强,天生一对好夫妻

点评

现在是好玩的时候 谢谢妹妹  详情 回复 发表于 2016-7-18 13:19
回复 支持 反对

使用道具 举报

签到天数: 2348 天

[LV.Master]伴坛终老

1815

主题

1万

帖子

6万

积分

超级版主

Rank: 8Rank: 8

积分
64937
 楼主| 发表于 2016-7-18 13:13:43 | 显示全部楼层
霏尔 发表于 2016-7-17 19:13
姐姐,姐夫,加油!理性对待基本,怀着美好心情生活,真好!

好好活着,一起加油
回复 支持 反对

使用道具 举报

签到天数: 2348 天

[LV.Master]伴坛终老

1815

主题

1万

帖子

6万

积分

超级版主

Rank: 8Rank: 8

积分
64937
 楼主| 发表于 2016-7-18 13:14:18 | 显示全部楼层
霏尔 发表于 2016-7-17 19:14
全文结束了,可是都没看够,咋办啊!

我等着给你单独写续集

点评

哈哈,一言为定!  详情 回复 发表于 2016-7-18 15:48
回复 支持 反对

使用道具 举报

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

Archiver|手机版|小黑屋|中国渐冻人(ALS/MND)论坛

GMT+8, 2024-12-21 10:15 , Processed in 0.358800 second(s), 30 queries .

Powered by Discuz! X3.4 Licensed

© 2001-2013 Comsenz Inc.