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Robert McMichael，阿灵顿神经病学协会神经病学家，MDA门诊主任。
问：什么是饲管（feeding tube）？为什么它有如此多容易混淆的名称？ 答：饲管是一种小的弹性管子，直径和铅笔差不多。液体营养品可以经由饲管直接进入胃部，不需要通过口腔、咽喉和食道。饲管经常被称为PEG管，也就是经皮（percutaneous，通过皮肤）内窥镜（endoscopic，进入胃肠道）胃造瘘（gastrostomy，胃部开口）管。也可以简称为胃造瘘管。
问：为什么ALS患者需要考虑饲管（进食）？ 答：许多ALS患者会在病程某个时点出现吞咽困难。嘴巴受损害严重的话，吞咽会出现不适，这会导致蛋白质和卡路里摄入不足，引起营养不良和体重下降。如果出现这种问题，身体会将肌肉作为能量和蛋白质来源，从而加速肌肉衰弱。 饲管或者PEG能够恢复充足的蛋白质和卡路里摄入。 吞咽困难的风险之一是，通过嘴巴进食时，食物或饮品可能没能进入胃中，而是误入气管。这被称为误吸（aspiration）。误吸很容易导致肺部感染（肺炎）。食物碎屑和比较稀的液体特别容易误吸。
问：选择通过饲管进食的合适时间是什么时候？ 答：因为营养不良和误吸风险，我建议吞咽困难症状出现后就要尽早接受PEG。另一个尽早进行PEG的原因是呼吸衰退常常与吞咽困难平行发展。在呼吸功能较好的时候，手术过程更容易进行，植入饲管时出现呼吸问题的风险也更小。
问：如果进行了PEG，还能不能（通过嘴巴）进食？ 答：胃造瘘创造了一个替代性的食物进入胃部的路径，并不影响口腔进食。在吞咽困难的早期阶段，可以作为口腔进食的一种补充，随后，如果口腔进食有危险或者无法通过口腔进食，造瘘管恐怕就是营养摄取的唯一办法。有多种液体营养制剂可以提供完全和均衡的膳食。
问：能不能通过PEG服药？ 答：如果患者吞咽困难，可能无法吞下药片。许多药物可以碾碎溶解后通过PEG服用，一些胶囊可以打开，洒在水或液态食物中。如果以这种方式服药，需要把药物与水很好地混合，防止残留在饲管中发硬形成阻塞。 如果是液态制剂的药物，就很容易通过饲管服用。 一些药物是贴剂通过皮肤吸收。包括某些贺尔蒙补充剂、心脏药物（硝化甘油）和血压药物。 与医生或药剂师核实药物的替代性制剂。 （注：有些药物不可碾碎服用，有的胶囊不可以打开服用。用药方面需要向医务人员求教！可参考：《药片能不能掰开吃？》 ）。
问：胃灼热（烧心）是怎么回事？ 答：如果出现胃食道反流（gastroesophageal reflux，食物或饮品从胃部向上移动到食管），减少胃酸分泌的药物是有用的。 对于任何胃炎和反流问题，减少胃酸分泌的药物都是有帮助的。胃炎和反流不是ALS引起的，但在ALS患者中非常常见，而且会在使用PEG时导致胃痛和胃灼热。
问：PEG手术涉及哪些事宜？ 答：植入胃造瘘管通常需要半个小时左右。这个过程可以在深度镇静（heavy sedation）和局部麻醉（local anesthesia）或者在全身麻醉（general anesthesia）下进行。大部分患者在清醒后和随后几天会觉得有些疼痛。这种疼痛一般可以通过止痛药良好地缓解。 我建议患者在接受PEG时提前一天入院，这样可以通过静脉输液改善脱水，给予呼吸治疗以使得肺功能最大化。一般来说，我不会让患者在植入PEG的当天就开始使用饲管进食。PEG管植入后，最好让患者再住院几天，以教授患者和家人如何使用PEG。 植入手术通常由消化科医生（胃专家）进行。
问：PEG管显眼吗？ 答：PEG管可以很好地装饰（隐藏）起来。很多人一天多次使用，就和正常就餐一样。不用的时候，可以将管子弯成环状，紧贴着腹部，非常容易被衣服掩盖。
问：如果PEG管子意外脱出会出现什么问题？ 答：如果PEG管子被意外拽出，通常在急诊室就可以很容易地重新放置。PEG被设计为不能从外部推回去的，重新放置可以将PEG管换为球囊管（最常用的是Foley管）。球囊管顶端有一个球状物，可以从外部插入空洞然后膨胀。这很容易操作，不需要麻醉或者镇静。重新放置过程应该在管路脱出后数小时内进行，如果耽误的时间太长，比如隔天，皮肤上的瘘口可能会闭合，有可能无法从外面插入Foley管。如果造瘘口确实闭合了，恐怕需要重新进行一次PEG手术。
问：大部分患者觉得PEG怎么样？ 答：我的经验是，在接受PEG之后，大部分人觉得这是一个好的决定。
问：有没有替代PEG的方法，比如说扩张食道？ 答：你可能听说过食管扩张术。某些神经肌肉疾病会影响食道肌肉，导致食团（块）无法很好地通过食道。强直性肌营养不良和多发性肌炎就是这样。同时，有些肌肉疾病会损害下食道平滑（非自主）肌。这种情况下，食道扩张术有时是有帮助的，但对于ALS患者，恐怕没有什么改善。ALS患者的吞咽问题来自口腔、咽喉而不是食道。
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发表于 2015-12-17 22:07:12
发表于 2015-12-19 18:46:37
谢谢！
楼主
