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快乐幸福也许只是许多结局中的一个，但却是我们最应该去追逐的那个！
在谈及那些大约10%诊断后生存期超过10年的ALS患者时，他们其实并没有接受什么特别的疗法，也没有特殊的保证。不过，保持可能的最好、最舒适的生活——这是值得追求的目标也是自身权利——也许能够增加突破10年大关的可能性。
证据显示……
来自许多研究的证据表明，生活质量与ALS患者生存期之间的关系密切。情绪因素可以预测疾病发展和残障衰退，心理状态甚至可以预测生存期。
基于这些结论，提高生活质量、改善心理状态的干预措施，有希望对疾病发展和生存时间产生积极的影响。
这意味着什么？
1990年代末至今的研究，已经识别出许多涉及幸福感和生存期的心理因素，包括如下几点：
1. 家庭成员的动力，收入、居住和社区（环境）； 2. 与家人和朋友的关系及互动（交流）； 3. 对生活满意度和生活目的的评价； 4. 情绪健康（快乐、愤怒、悲伤）、压力水平、精神性、抑郁或无望感； 5. 应对机制和支持。
积极的心理效应“可能影响患者在面对进行性发展的病情和症状时坚持下去的意愿，给予人们享受每天的生活并因而渴望更多美好时光的缘由” 哥伦比亚大学临床精神病学教授、Eleanor and Lou Gehrig MDA/ALS研究中心多学科综合团队成员Judith Rabkin说道。
消极的（心理）因素包括：孤单感、厌倦、无事可做、被抛弃和冷落感，护理需要难以满足。这些会降低人应对困难的动机，降低生活质量。
虽然心理因素影响幸福感和预测生存期的潜在机制还不是很清楚，但心理因素绝对是（机制中的）间接组成部分，Rabkin说道。
心理机能可能影响患者照料自己和接受他人护理的方式。如果医护人员认为患者在心理上无法耐受或接受，可能就不会提供更积极的护理。
证据还表明，心理机能可能影响免疫功能。
追求美好生活
追求美好生活，扩展开来，就是追求好的生活质量，涉及兴趣爱好的培养，保持参与社交活动，追求和给予他人支持与帮助。总之，尽可能让自己的生活有意义！
电脑、网络和辅助设备。这些工具，可以更好地满足你的兴趣并与外面的世界保持联系。
人们通常会从与患病之前相同的渠道（资源）来获得心理社会方面支持，Rabkin说道，比如教堂、家庭、同事和那些志趣相投的人。
临床抑郁症（长期、严重的抑郁，有别于普通的悲伤），会对生活质量造成严重的负面影响。虽然这种状态可以通过药物有效治疗，但Rabkin警告，仅仅依靠药物无法创造积极的前景。
任何人，Rabkin说，无论是ALS患者还是健康人，都“应该充分利用所有的时间，去做那些他们喜欢的事，和他们关心在意的人在一起——不管还可以存在多久。”
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发表于 2016-6-24 00:08:07
发表于 2016-6-26 15:35:48
发表于 2016-6-24 13:44:46
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