对于ALS患者，体重与生存时间有着明确的联系。 Anne-Marie Wills（麻省总医院MDA/ALS诊所授权研究人员）说：研究显示诊断时稍微超重和病程过程中可以较好保持体重的ALS患者，比一开始就比较瘦或者病程中丧失体重的患者生存时间长。 2011年1月11日，在MDA赞助的网络研讨会上，ALS营养学组的专家建议：ALS患者应该大胆吃高脂肪高卡路里食物——当然，也要健康的。 在持续一小时的陈述中，专家们标注了一系列要点，包括为什么（充足的）营养对ALS患者如此重要；ALS患者可以采取哪些措施以保证营养摄入；什么类型的食物和饮品是合适的；怎样准备食物和饮品以利于消化吸收；饲管以及该领域目前的研究进展。 与会的专家包括：Wills、Terry Heiman-Patterson（前MDA授权人，德雷赛尔大学医学院MDA/ALS希望中心主任）、Jane Hubbard（生物营养学家，麻省总医院与Wills共同工作）
1、为什么营养对ALS患者很重要 Wills说：“ALS患者有快速丧失体重的趋势，营养状况和体重决定生存时间。” 多方面原因导致ALS患者丧失体重，Wills说，（比如）吞咽困难或者吃饭过程太劳累。研究显示：在疾病进程的某些阶段，ALS患者会出现“代谢过剩”（现象），比正常人消耗卡路里的速率快。肠胃细胞有可能被ALS影响，难以从食物中摄取能量和营养。 Wills说，ALS患者比正常人多消耗15%的卡路里，因此，要维持体重，就要比普通人多摄取卡路里——尽管他们（身体）活动少得多。
2、如何维持体重 Hubbard将维持体重描述为“平衡活动”，建议ALS患者求教于营养师或者营养学家以确定其卡路里需要量，了解应该吃哪种食物。她建议病人密切追踪体重变化，如果下降超过四磅，就与医疗服务人员联系。 虽然人体实验还没有确定ALS最佳食谱，但小鼠实验发现：高脂肪、高营养富集性水果蔬菜是最好的。高蛋白食物和蛋白补充剂一般对于减缓疾病进展是没有帮助的。
3、如何获取更多的卡路里，专家建议： 用全脂牛奶代替脱脂牛奶； 早餐的冰淇淋中食用奶昔； 日常膳食中添加黄油、奶油和食用油； 食用额外的蛋黄酱，肉汤和色拉调味汁； 添加商业性营养补充剂比如Boost Plus或者Ensure Plus 如果吞咽开始困难，建议向语言治疗师（speech therapist）请教可以让吞咽容易一些的技巧；也可以少量、多次、营养富集饮食（一天六顿）；让食物充分软化。比较稀的液体可能需要稠化，大块食物需要切小，以帮助吞咽。
4、饲管 专家们推荐ALS患者病程中尽早考虑接受饲管造瘘，即使是仍然可以通过嘴巴饮食的时候。虽然可以继续通过嘴巴吃饭，但通过饲管可以补充所需的卡路里。 尽管对于饲管造瘘的最佳时间还没有确定性的研究，Wills说，可以明确的是，在呼吸功能明显衰退之前接受造瘘比较好。
5、ALS营养研究现状 Heiman-Patterson讨论了正在进行中的一些ALS营养方面的研究，鼓励人们参与。 其中一个研究考察生酮饮食（非常高脂肪、低碳水化合物生物疗法，一些病例中可以帮助控制癫痫发作）。另一些研究的着力点在于结合营养和无创正压通气早期治疗ALS。Wills及其同事在麻省总医院进行高脂肪、高卡路里饮食的安全和耐受性实验，由MDA资助并通过MDA/ALS临床研究网络开展。
| 
发表于 2015-12-24 10:00:02
发表于 2015-12-24 13:13:27
楼主
发表于 2015-12-24 14:48:30
