楼主: 渐冻人花开

[原创文字] 花落知多少之发病篇(下)

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 楼主| 发表于 2016-8-10 19:04:10 | 显示全部楼层
木易小小 发表于 2016-8-10 07:276 C5 {! A9 `9 _5 `  M4 Y6 Z
这个可恶的ALS
% ~- l# b3 G/ ^% i* @, c$ X
婴儿型的未成年就不在了,我这还是属于青少年型。
Strive to do the thing that oneself like, strong happy alive.
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 楼主| 发表于 2016-8-10 19:07:45 | 显示全部楼层
雨涵 发表于 2016-8-10 18:25/ A: g# O' {7 f& O* z3 _9 u# g
妹妹现在说话怎样?家里人能听懂吗?

, x5 Z' s2 @  F& L6 J* d% n说不清楚,有时候能听懂,大部分靠猜和重复问。

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我也差不多  详情 回复 发表于 2016-8-11 16:56
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发表于 2016-8-10 19:30:11 | 显示全部楼层
渐冻人花开 发表于 2016-8-9 18:52# E# g5 [4 p' d9 e: j, u, w
多才多艺。第一次听你说跳舞,啥舞?“神仙”怎么说呢,还是有他存在的理由,有些医院看不好的 ...

. z! m% P9 C5 \7 {, P咳,哪是我多才多艺,是单位的那种文艺汇演,一堆人群魔乱舞的,跟大秧歌似的。
8 O9 f+ R" ^: K. Y, o3 ?) A* l我是不相信这个,但你说的很对,确实有它存在的理由跟合理性。
  M& H, O: {* I& }7 |6 r什么时候听到的?

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有视频吗? 老祖宗传承下来的东西有些还是说不清楚的。武当山上的铜像是怎么弄上山的至今全世界还是个谜。 08年-12年。听到后我就知道有邻居要西去。  详情 回复 发表于 2016-8-12 14:54
永远坚强,内心宁静!
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发表于 2016-8-10 19:34:14 | 显示全部楼层
渐冻人花开 发表于 2016-8-9 18:592 D3 F) p* H" y* V0 V) x- r  S2 A+ D
光钎吗?肝豆状核变性的分类大概10种左右,有些症状和als很像,但肝豆状核变性肌张力会变低,我的肌张力 ...
3 [6 Q( e: ^3 o" F
应该不是光纤。% ?- d1 {$ f# j& t
我百度了下相关介绍,是有需要鉴别诊断的方面。/ K8 I' N0 z* j& H9 H4 o
其实上海的检测应该就能排除了,医生后来诊断结果列出来应该还是一种谨慎。

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什么网?我电信感觉还不错。 是不愿意相信我是这个病。医生说如果是肝豆状核变性还有救,als世界难题。  详情 回复 发表于 2016-8-12 15:01
永远坚强,内心宁静!
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发表于 2016-8-11 14:10:04 | 显示全部楼层
渐冻人花开 发表于 2016-8-10 19:04) S" d& N: H1 h4 j
婴儿型的未成年就不在了,我这还是属于青少年型。
' G3 g, K  K# f
相对来说也有好处:只要是心态好,能长久的的坚持下来,等待解冻

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我快13年了。怕是坚持不了好久了。  详情 回复 发表于 2016-8-12 15:03
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发表于 2016-8-11 16:56:23 | 显示全部楼层
渐冻人花开 发表于 2016-8-10 19:071 P, N* a) [3 M
说不清楚,有时候能听懂,大部分靠猜和重复问。
* I/ Q$ ~1 I" `8 B/ K6 s. L) n& t! ?
我也差不多

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我应该比姐早一年发病的。  详情 回复 发表于 2016-8-12 15:04
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 楼主| 发表于 2016-8-12 14:54:13 | 显示全部楼层
尘雾 发表于 2016-8-10 19:30# |) b5 S4 E& q& d
咳,哪是我多才多艺,是单位的那种文艺汇演,一堆人群魔乱舞的,跟大秧歌似的。. @/ d/ d1 ?7 f- S* |& o7 ^/ s! r
我是不相信这个,但 ...
) `) [- e" z8 F, {+ E
有视频吗?
3 I+ f. T  I5 ?* V; M+ ?0 x( I老祖宗传承下来的东西有些还是说不清楚的。武当山上的铜像是怎么弄上山的至今全世界还是个谜。
5 }, S; \$ b0 Q08年-12年。听到后我就知道有邻居要西去。
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 楼主| 发表于 2016-8-12 15:01:18 | 显示全部楼层
尘雾 发表于 2016-8-10 19:34
+ d$ o2 U3 W: V7 I9 @应该不是光纤。" K2 z# F* i! A
我百度了下相关介绍,是有需要鉴别诊断的方面。9 x' H& h" M! ?: R. p% k5 D; e& u/ ?
其实上海的检测应该就能排除了,医生后 ...

6 M9 ~6 V% ]. y) D% G, q什么网?我电信感觉还不错。2 l. p) l; V2 w9 L$ b$ m: C
是不愿意相信我是这个病。医生说如果是肝豆状核变性还有救,als世界难题。
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 楼主| 发表于 2016-8-12 15:03:01 | 显示全部楼层
本帖最后由 木易小小 于 2016-8-13 14:07 编辑 & v4 ?) r, y: z; K
木易小小 发表于 2016-8-11 14:10
$ E& V7 O% h" x' `, O相对来说也有好处:只要是心态好,能长久的的坚持下来,等待解冻
) k" o* c6 g+ B- q) X* X+ s
我快13年了。怕是坚持不了好久了。

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要相信生命力的顽强,不能说丧气的话,好好坚持  详情 回复 发表于 2016-8-13 14:09
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 楼主| 发表于 2016-8-12 15:04:43 | 显示全部楼层
雨涵 发表于 2016-8-11 16:56
) u: L" Z& R) A4 \; q! |5 m" q我也差不多
5 n4 X9 x* r1 e) D" H
我应该比姐早一年发病的。

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是的,我是04年底才有感觉  详情 回复 发表于 2016-8-13 17:01
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