花落知多少之发病篇（下）

渐冻人花开

木易小小 发表于 2016-8-10 07:27
6 h( f9 V, ?" a0 X5 t2 Y% P1 U这个可恶的ALS

2 i$ B6 N7 ~  w婴儿型的未成年就不在了，我这还是属于青少年型。

渐冻人花开

雨涵 发表于 2016-8-10 18:25
! ~5 H8 X+ Z+ P% Q3 ~- z# W妹妹现在说话怎样？家里人能听懂吗？

% s! b4 s: a+ ]1 o* o* E说不清楚，有时候能听懂，大部分靠猜和重复问。

尘雾

渐冻人花开 发表于 2016-8-9 18:52
; M% r6 e) f5 C. m多才多艺。第一次听你说跳舞，啥舞？“神仙”怎么说呢，还是有他存在的理由，有些医院看不好的 ...

( W7 `. `. P4 P, A, n咳，哪是我多才多艺，是单位的那种文艺汇演，一堆人群魔乱舞的，跟大秧歌似的。
我是不相信这个，但你说的很对，确实有它存在的理由跟合理性。
什么时候听到的？

尘雾

渐冻人花开 发表于 2016-8-9 18:59
光钎吗？肝豆状核变性的分类大概10种左右，有些症状和als很像，但肝豆状核变性肌张力会变低，我的肌张力 ...

; J, J& ~( F: d应该不是光纤。
我百度了下相关介绍，是有需要鉴别诊断的方面。
其实上海的检测应该就能排除了，医生后来诊断结果列出来应该还是一种谨慎。

木易小小

渐冻人花开 发表于 2016-8-10 19:04
6 ^  ?7 |5 S) W$ U婴儿型的未成年就不在了，我这还是属于青少年型。

相对来说也有好处：只要是心态好，能长久的的坚持下来，等待解冻

雨涵

渐冻人花开 发表于 2016-8-10 19:07
说不清楚，有时候能听懂，大部分靠猜和重复问。

我也差不多

渐冻人花开

尘雾 发表于 2016-8-10 19:30
咳，哪是我多才多艺，是单位的那种文艺汇演，一堆人群魔乱舞的，跟大秧歌似的。
& a3 b) B5 i4 r+ B8 q/ w/ }我是不相信这个，但 ...

. {; W0 t6 q. }有视频吗？
老祖宗传承下来的东西有些还是说不清楚的。武当山上的铜像是怎么弄上山的至今全世界还是个谜。
4 Y: r/ {+ ?3 I08年-12年。听到后我就知道有邻居要西去。

渐冻人花开

尘雾 发表于 2016-8-10 19:34
* ?; u/ L1 q0 o2 b. @% ~: H1 e应该不是光纤。
8 X" @7 t) x( \我百度了下相关介绍，是有需要鉴别诊断的方面。
其实上海的检测应该就能排除了，医生后 ...

* Q/ h) M$ F, t# {" c  z什么网？我电信感觉还不错。
2 J4 \8 Y) J0 v  A5 M& H) E) Y是不愿意相信我是这个病。医生说如果是肝豆状核变性还有救，als世界难题。

渐冻人花开

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木易小小 发表于 2016-8-11 14:10
相对来说也有好处：只要是心态好，能长久的的坚持下来，等待解冻

& t8 a5 x; y. w7 J( i- }7 D2 X5 ^' F我快13年了。怕是坚持不了好久了。

渐冻人花开

雨涵 发表于 2016-8-11 16:56
6 ~, K! }8 d$ @/ e' N  z- X: U: ^我也差不多

我应该比姐早一年发病的。