楼主: 渐冻人花开

[原创文字] 花落知多少之发病篇(下)

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发表于 2016-8-6 17:16:30 | 显示全部楼层
渐冻人花开 发表于 2016-8-5 17:083 Z1 x$ p, v- R8 o6 j
唉,命运无常

3 R! s9 r* B5 q$ y- e坚强面对面,好好活着

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我肢体和延髓受损比姐严重。姐5年还能走路。  详情 回复 发表于 2016-8-9 18:44
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发表于 2016-8-7 15:50:48 | 显示全部楼层
渐冻人花开 发表于 2016-8-5 17:05
3 H' h+ H' J- c: n& o! z3 |哦,说说
" c. L7 D3 s# c) O3 F2 S
舞蹈是单位组织的文艺汇演,神仙的情况和你的非常类似,也是关于不在的人的羁绊

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多才多艺。第一次听你说跳舞,啥舞?“神仙”怎么说呢,还是有他存在的理由,有些医院看不好的不能说病吧,人家那里还是有效果。我相信巫术,我听过幽灵的声音。  详情 回复 发表于 2016-8-9 18:52
永远坚强,内心宁静!
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发表于 2016-8-7 15:57:11 | 显示全部楼层
渐冻人花开 发表于 2016-8-5 17:06) y# Y# u( r) b- r8 w' r
排除了http://www.haodf.com/zhuanjiaguandian/drliuquanda_521612862.htm

$ n6 R1 x* l+ O; l) s! w. b& @呃,最近我的网络很糟糕,小妖发的这个没打开

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光钎吗?肝豆状核变性的分类大概10种左右,有些症状和als很像,但肝豆状核变性肌张力会变低,我的肌张力高。  详情 回复 发表于 2016-8-9 18:59
永远坚强,内心宁静!
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发表于 2016-8-7 16:09:19 | 显示全部楼层
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 楼主| 发表于 2016-8-9 18:35:33 | 显示全部楼层
木易小小 发表于 2016-8-6 15:53
0 W6 h2 V" K1 a" ]2 N# Z- N年龄太小了,让我是医生的话,怎么也不敢相信0 C/ a8 O, x+ d8 x
太残酷了!

! Y& k1 X! ]* u: ^嗯,发病年龄比我小的没听过。可能国内罕见。

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这个可恶的ALS  详情 回复 发表于 2016-8-10 07:27
Strive to do the thing that oneself like, strong happy alive.
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 楼主| 发表于 2016-8-9 18:44:19 | 显示全部楼层
雨涵 发表于 2016-8-6 17:16( |  ]9 i  G7 K4 ^& q
坚强面对面,好好活着
* \& G- r" K( ~0 ]2 H* o8 ?
我肢体和延髓受损比姐严重。姐5年还能走路。

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妹妹现在说话怎样?家里人能听懂吗?  详情 回复 发表于 2016-8-10 18:25
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 楼主| 发表于 2016-8-9 18:52:36 | 显示全部楼层
尘雾 发表于 2016-8-7 15:50
! z! V: @) Q& C$ O- v/ m舞蹈是单位组织的文艺汇演,神仙的情况和你的非常类似,也是关于不在的人的羁绊

$ g- n/ ^3 ]' G9 |+ z多才多艺。第一次听你说跳舞,啥舞?“神仙”怎么说呢,还是有他存在的理由,有些医院看不好的不能说病吧,人家那里还是有效果。我相信巫术,我听过幽灵的声音。
Strive to do the thing that oneself like, strong happy alive.
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 楼主| 发表于 2016-8-9 18:59:00 | 显示全部楼层
尘雾 发表于 2016-8-7 15:57& X( p; k3 s5 d2 G; X# P4 z6 a+ Z, Z
呃,最近我的网络很糟糕,小妖发的这个没打开
1 w+ b! |, o1 H' `5 u" S
光钎吗?肝豆状核变性的分类大概10种左右,有些症状和als很像,但肝豆状核变性肌张力会变低,我的肌张力高。
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发表于 2016-8-10 07:27:24 | 显示全部楼层
渐冻人花开 发表于 2016-8-9 18:35  r4 u& ^+ H: C6 b' c
嗯,发病年龄比我小的没听过。可能国内罕见。
7 a& y4 I7 L1 U$ S0 @
这个可恶的ALS

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婴儿型的未成年就不在了,我这还是属于青少年型。  详情 回复 发表于 2016-8-10 19:04
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渐冻人花开 发表于 2016-8-9 18:44( B" S' }' t/ H) n" d1 k6 o
我肢体和延髓受损比姐严重。姐5年还能走路。

: ^, h- v/ c) V6 K$ K7 M/ V4 U2 q妹妹现在说话怎样?家里人能听懂吗?

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说不清楚,有时候能听懂,大部分靠猜和重复问。  详情 回复 发表于 2016-8-10 19:07
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