本帖最后由 木易小小 于 2016-2-6 13:18 编辑
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关于成立国家卫生计生委罕见病诊疗与保障专家委员会的通知
4 u' ~; P! C8 ^! E) k各省、自治区、直辖市卫生计生委,新疆生产建设兵团卫生局: . N7 ?$ d* N3 p
为加强罕见病管理,促进罕见病规范化诊疗,保障罕见病用药基本需求,维护罕见病患者的健康权益,决定组建国家卫生计生委罕见病诊疗与保障专家委员会。 # U+ U' b; T9 J# H% u/ \
国家卫生计生委罕见病诊疗与保障专家委员会的工作职责为:研究提出符合我国国情的罕见病定义和病种范围,组织制定罕见病防治有关技术规范和临床路径,对罕见病的预防、筛查、诊疗、用药、康复及保障等工作提出建议。
" l V1 {! ]: ~! Y& ?( B* Z3 u 专家委员会自发文之日起任期3年。请各地在相关工作中予以支持。
6 O3 I( {- H9 k4 u& ^' {0 F5 g 联系人:医政医管局 李艳丽 王曼莉 5 K2 F3 m7 [) c( g2 X
联系电话:010-68792733
3 M! q w- F8 x p; j 传真:010-68792206 ; T' x& x$ A* n. ]4 M3 i2 M+ t
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联系地址:北京西城区北礼士路甲38号 $ }) l& B# A% i& M3 l: ` b& n2 E3 t
邮政编码:100032
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附件: 国家卫生计生委罕见病诊疗与保障 专家委员会名单 / W6 t/ x( r( _0 N1 n. Q
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