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国家卫计委成立罕见病诊疗与保障专家委员会

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发表于 2016-2-6 13:18:49 | 显示全部楼层 |阅读模式
本帖最后由 木易小小 于 2016-2-6 13:18 编辑
4 |( S$ o' w+ Z' `9 z1 n8 g5 R7 ?- d! d5 l* }# c, }* K8 d6 l3 }2 J
国家卫生计生委办公厅
关于成立国家卫生计生委罕见病诊疗与保障专家委员会的通知
国卫办医函〔2015〕1163号

4 u' ~; P! C8 ^! E) k
各省、自治区、直辖市卫生计生委,新疆生产建设兵团卫生局:
. N7 ?$ d* N3 p
    为加强罕见病管理,促进罕见病规范化诊疗,保障罕见病用药基本需求,维护罕见病患者的健康权益,决定组建国家卫生计生委罕见病诊疗与保障专家委员会。
# U+ U' b; T9 J# H% u/ \
    国家卫生计生委罕见病诊疗与保障专家委员会的工作职责为:研究提出符合我国国情的罕见病定义和病种范围,组织制定罕见病防治有关技术规范和临床路径,对罕见病的预防、筛查、诊疗、用药、康复及保障等工作提出建议。

" l  V1 {! ]: ~! Y& ?( B* Z3 u
    专家委员会自发文之日起任期3年。请各地在相关工作中予以支持。

6 O3 I( {- H9 k4 u& ^' {0 F5 g
    联系人:医政医管局 李艳丽 王曼莉
5 K2 F3 m7 [) c( g2 X
    联系电话:010-68792733

3 M! q  w- F8 x  p; j
    传真:010-68792206
; T' x& x$ A* n. ]4 M3 i2 M+ t
    电子邮箱:YLYHLC@126.COM
1 ]5 o! [& Z2 ^$ G! a, x
    联系地址:北京西城区北礼士路甲38号
$ }) l& B# A% i& M3 l: `  b& n2 E3 t
    邮政编码:100032

: _& P  g0 }; e# `
                                                    国家卫生计生委办公厅
                                                          2015年12月24日
3 ]% E2 J1 C2 S5 t* a
1 S; R+ j5 j& W$ P: f3 S
附件:
国家卫生计生委罕见病诊疗与保障
专家委员会名单
QQ截图20160206131436.png
QQ截图20160206131346.png
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发表于 2016-2-7 02:01:45 | 显示全部楼层
小绿豆瞪到眼花缭乱了,才看见崔主任的名字,仿佛看到了希望! x& t( o' {2 y9 ~
谢谢姐姐!

点评

我们国家在这方面是个空白,所以在罕见病的预防、筛查、诊疗、用药、康复及保障等工作非常薄弱。应该是件好事,总算是有了组织了 另外,今年的2月29日是世界罕见病日,有可能和这件事也有一定的关联{:6_18  详情 回复 发表于 2016-2-7 04:28
不好意思,红姐,我本想在崔主任那儿做个显著地记号,但是后来一想,这是国家的官方文件,不能擅自涂改,所以就没做  详情 回复 发表于 2016-2-7 04:20
修己以安人
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 楼主| 发表于 2016-2-7 04:20:08 | 显示全部楼层
本帖最后由 木易小小 于 2016-2-7 04:24 编辑 1 I3 l& o, }. f# a
渐冻人张红 发表于 2016-2-7 02:01
. X! f5 F& X! U# Q小绿豆瞪到眼花缭乱了,才看见崔主任的名字,仿佛看到了希望/ q+ i" H9 z  \! o, h- p
谢谢姐姐!

' z8 K3 p& u1 ~; ^不好意思,红姐,我本想在崔主任那儿做个显著地记号,但是后来一想,这是国家的官方文件,不能擅自涂改,所以就没做。不过小绿豆眼聚光,能聚到崔丽英那儿值得表扬。赞一个
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 楼主| 发表于 2016-2-7 04:28:15 | 显示全部楼层
渐冻人张红 发表于 2016-2-7 02:016 ^' @. H2 f- z( ]
小绿豆瞪到眼花缭乱了,才看见崔主任的名字,仿佛看到了希望0 p# L( S) n( Q/ n( S! L" M, T; H
谢谢姐姐!

' Q' j# [! g/ [# F: _我们国家在这方面是个空白,所以在罕见病的预防、筛查、诊疗、用药、康复及保障等工作非常薄弱。应该是件好事,总算是有了组织了5 n$ s, ]* |( A7 m1 S* _
另外,今年的2月29日是世界罕见病日,有可能和这件事也有一定的关联
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发表于 2016-2-11 18:52:32 | 显示全部楼层
好消息,这是我国罕见病工作步入正轨的起点和基础!

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是啊,这才是第一步,设立机构。 然后才能起草文件,讨论修改,提请审批,发布公告,付诸实施。未来还有好远的路啊  详情 回复 发表于 2016-2-12 04:05
永远坚强,内心宁静!
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发表于 2016-2-11 18:52:56 | 显示全部楼层
谢谢老姐分享

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不客气  详情 回复 发表于 2016-2-12 04:05
永远坚强,内心宁静!
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 楼主| 发表于 2016-2-12 04:05:33 | 显示全部楼层
尘雾 发表于 2016-2-11 18:52, ~9 _, w  l" F4 |
好消息,这是我国罕见病工作步入正轨的起点和基础!

* M% F* e4 Q" @- a& h# }是啊,这才是第一步,设立机构。
" ~8 C8 {& E; d/ C然后才能起草文件,讨论修改,提请审批,发布公告,付诸实施。未来还有好远的路啊
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 楼主| 发表于 2016-2-12 04:05:56 | 显示全部楼层
尘雾 发表于 2016-2-11 18:52( }% h. e* ?9 F. n/ s
谢谢老姐分享
$ p- f+ ~7 X5 p" W: ^) d
不客气
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发表于 2016-2-13 22:34:52 | 显示全部楼层
木易小小 发表于 2016-2-12 04:05+ c3 I3 _  [, B5 r+ |
是啊,这才是第一步,设立机构。
; D+ `& H0 J5 S# ?$ N/ ?然后才能起草文件,讨论修改,提请审批,发布公告,付诸实施。未来还有好 ...

4 M) l3 E# O2 N9 a是的,第一步往往又是最难迈出去,终于起步了。
# U, }0 o6 n1 L; B6 V0 B哈哈,老姐应该进入委员会,看看您的思路多清晰!

点评

一般不都是这样吗 里面好歹有个崔丽英,三年任期,期满换届不出意外就该樊院了  详情 回复 发表于 2016-2-14 08:22
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发表于 2016-2-13 22:35:25 | 显示全部楼层
木易小小 发表于 2016-2-12 04:05! v" \1 ]2 @! W  e3 f3 j% A
不客气

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