国家卫计委成立罕见病诊疗与保障专家委员会

木易小小

尘雾 发表于 2016-2-13 22:34
& t! X( U2 f1 J2 J4 ~5 c' |是的，第一步往往又是最难迈出去，终于起步了。
哈哈，老姐应该进入委员会，看看您的思路多清晰！

. g3 O4 j# ^, `5 j9 J  J4 \一般不都是这样吗
里面好歹有个崔丽英，三年任期，期满换届不出意外就该樊院了

尘雾

木易小小 发表于 2016-2-14 08:22
一般不都是这样吗
. N1 `2 `% w, F# u  C. d/ v( k里面好歹有个崔丽英，三年任期，期满换届不出意外就该樊院了

4 `6 v2 Z, g! H$ t  ^- i3 x% d9 j嗯，崔丽英教授肯定是侧重于神经肌肉方面罕见病的，希望能将ALS/MND纳入罕见病的范畴。

木易小小

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尘雾 发表于 2016-2-15 18:24
/ y$ k: L' B& g7 v嗯，崔丽英教授肯定是侧重于神经肌肉方面罕见病的，希望能将ALS/MND纳入罕见病的范畴。

生气了，上图说话:
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9 K- _+ r6 z4 E8 L* X: V" [前两天为这事还和石头说了两句。

1 i5 D& D& ^$ I" E( c/ b但是我查了好多资料，应该就在这个范围内。后来我是先发的卫计委这个帖子，石头看了说：姐姐，罕见病那个帖子你发吧
- L2 H0 {/ ]- C( R

尘雾

木易小小 发表于 2016-2-16 06:02
  @9 R; r% A" {. `2 J生气了，上图说话:

主要是我们国家还没有明确的定义，美国和日本等国好像是以患者数量为标准的。

木易小小

尘雾 发表于 2016-2-16 23:16
: G# ?9 x0 i3 b( k9 E- d* f0 f: M! v主要是我们国家还没有明确的定义，美国和日本等国好像是以患者数量为标准的。

是的，因为没有专门的机构来理清这些事情。这下好了

尘雾

木易小小 发表于 2016-2-17 07:12
是的，因为没有专门的机构来理清这些事情。这下好了

不清楚我国会不会把ALS/MND列入罕见病，列入的话可能更好

木易小小

尘雾 发表于 2016-2-18 18:05
9 H" e, z9 h% e& b* [不清楚我国会不会把ALS/MND列入罕见病，列入的话可能更好

崔丽英进班子要发挥作用的，她应该有话语权
4 I6 w1 a- \# h8 X9 g9 x不过上海刚刚公布的大病里面没有

尘雾

木易小小 发表于 2016-2-19 05:35
崔丽英进班子要发挥作用的，她应该有话语权
. L% s/ n4 R( r1 b: ]& }不过上海刚刚公布的大病里面没有

这方面的政策还是很不懂，医保方面也是各地都不同

木易小小

尘雾 发表于 2016-2-20 22:54
* B: \9 V% O  C6 S1 z( ^这方面的政策还是很不懂，医保方面也是各地都不同

是的，国家太大了，经济发展的水平也不一样

尘雾

木易小小 发表于 2016-2-21 04:51
是的，国家太大了，经济发展的水平也不一样

' y2 y0 g, o9 c, j& e然也，因地制宜，一切从实际出发