2017亚太地区ALS国际大会暨第二届中国渐冻人病友大会在北京召开

木易小小

渐冻人张红 发表于 2017-9-29 20:52
1 }" _/ x9 E2 o. n7 Z1 t没有实质性的东西啊

2 f' b# Z# _) X几乎没有。
但是看资料造势造的不错，再就是北京的患者福利会多一些

木易小小

尘雾 发表于 2017-10-19 02:08
谢谢老姐分享

渐冻人张红

木易小小 发表于 2017-10-19 08:25
几乎没有。
但是看资料造势造的不错，再就是北京的患者福利会多一些

: \$ W% _7 q8 O% G9 @/ H的确应该大力宣传造势

木易小小

渐冻人张红 发表于 2017-10-20 01:50
的确应该大力宣传造势

! h7 y1 |% E5 b3 I$ F8 u9 H0 {是的，得有合适的平台和渠道，还得抓住契机

渐冻人张红

木易小小 发表于 2017-10-20 06:30
: g' Q% v5 a' p, C) Q" ]是的，得有合适的平台和渠道，还得抓住契机

+ s) Z# {* P& R: M现在得自己搭台子然后上去嘚瑟.无奈之选啊

木易小小

渐冻人张红 发表于 2017-10-21 02:48
" C( @( p' _; H" M4 p: l6 g. E现在得自己搭台子然后上去嘚瑟.无奈之选啊

国家在医疗方面逐渐规范，对进口药的规定也逐步放开，形势见好。作为我们个体而言，量力而行吧

渐冻人张红

木易小小 发表于 2017-10-21 08:20
国家在医疗方面逐渐规范，对进口药的规定也逐步放开，形势见好。作为我们个体而言，量力而行吧

习大大说:既要尽心尽力又要量力而行,事情一件接着一件做一年接着一年干.
俺认真学习习大大讲话了

木易小小

渐冻人张红 发表于 2017-10-21 21:41
4 c) |) v8 O$ \4 k+ q习大大说:既要尽心尽力又要量力而行,事情一件接着一件做一年接着一年干.
& a: `) Q) V7 A- \& E+ I4 j" {/ x$ b俺认真学习习大大讲话了

  c. X, _' I& w8 ^可是得好好学习，红姐起带头作用了