我的看病经历(6)

雨涵

红姐06年来广州治病，可惜那时你我不相识，06年我还没完全从ALS噩耗中走出来，如果能有红姐指点多好。

求佛

一斤沙虾两只螃蟹

翎舟

木易小小 发表于 2015-12-30 05:51
同感！舟，特别是对于延髓起病的患者，那简直就是一种天大的享受啊

是啊！我爸是我家最最喜欢美食的“馋嘴爸爸”，当他病了之后，首先是不能吃了，妈妈那个心疼啊，都胃造瘘了，妈妈还想方设法地做他平时最喜欢吃的东西，尽管是打进去的。不过我们发现，随着胃造瘘给食方式的推移，病人的食欲会退化直至消失，后来爸爸原来最喜欢的食物他也毫无兴趣了，能写字的时候说，他现在一点儿也不馋了……这可能就是人体本能的代偿机制在起作用，一如吞咽不好的时候，病人的胃口和消化就开始闹“意见”，以期拒绝饮食从而减少或杜绝吞咽机会，而那时胃肠根本就没有器质性病变。当时因为胃口问题，我们带爸爸看完了陕西各种胃肠病顶尖专家，中药喝了不知多少，越喝越坏，最后爸爸自己也不喝了，同意了胃造瘘，手术后一切不适的症状都消失了，爸爸自己都后悔做晚了。想起治疗胃病的那段时间，几乎每周都要从大城北开车到大城南，带着爸爸看一个老中医，提前挂了号，早早走了，紧赶慢赶都要大半天时间……实际上回头想想，那段折腾真的是适得其反，爸爸的精力和身体下滑得更快了。但当时爸爸自己要坚持，我们只能顺从给他安慰！

渐冻人张红

仰望生命 发表于 2015-12-30 09:13
记得在我刚刚开始发病时，每天我就是在网上看姐姐微博，看你对自己疾病的发展的记录。看到你积极乐观的心态 ...

谢谢妹妹!
能够帮到病友,很欣慰!

大寒英姐

红姐，认识你真好！！

仰望生命

渐冻人张红 发表于 2015-12-29 21:50
哪里!哪里!
我更加佩服文东,石头这些年轻人

你们都是我的学习榜样！是我的偶像！

渐冻人张红

雨涵 发表于 2015-12-30 09:53
红姐06年来广州治病，可惜那时你我不相识，06年我还没完全从ALS噩耗中走出来，如果能有红姐指点多好。

雨涵妹妹,那时候我也是两眼一抹黑,之后几个月了才开始痛定思痛
妹妹已经很棒了!

渐冻人张红

翎舟 发表于 2015-12-30 14:55
是啊！我爸是我家最最喜欢美食的“馋嘴爸爸”，当他病了之后，首先是不能吃了，妈妈那个心疼啊，都胃造瘘 ...

食色性也
老爸爸受了不少苦.
生命换来的经验教训,望病友引以为鉴

雨涵

渐冻人张红 发表于 2015-12-31 15:21
雨涵妹妹,那时候我也是两眼一抹黑,之后几个月了才开始痛定思痛
妹妹已经很棒了!

红姐你是我的偶像，向你学习
新年快乐

不是蟀哥多年

红姐  你太伟大了，我爱你······