本帖最后由 木易小小 于 2017-3-25 19:12 编辑
（承接七）
老王在接受胃造瘘手术住院期间，老王的老婆通过好大夫网给北医三院的王立平医生挂了个电话，主要是汇报了老王手术的情况并请教术后注意事项。王立平医生很耐心，询问的很仔细，其中问到了肺功能的指标。一听说老王的FVC指数只有56%，王立平医生马上说到“该用呼吸机了”！随即她给老王的老婆介绍了“百万呼吸”项目，还非常热情的要求老王的老婆抓紧准备材料，上报给指定的慈善机构组织。老王的老婆马上上网查询了相关资料，当看到上报材料中要求必须有特困家庭证明，便打了退堂鼓。虽然老王一家都是工薪族，但是还到不了特困家庭的程度。所以，老王老婆给王立平医生回复留言，表示放弃申请，把机会留给更困难的患者。
这时，老王在齐鲁医院的朋友听说老王的FVC指标低，就邀请了曾经在呼吸科ICU当过护士长的一位朋友一同前来探望。闲聊时老王的老婆就说了放弃申请无偿使用呼吸机的事儿。没想到这件事儿感动了护士长，她马上联系了呼吸机厂家，以个人家属的名义，请求厂家特供一台呼吸机。厂家的经销商是位特爽的美女汉子，第二天就电联了老王的老婆，商谈呼吸机事宜。当谈到价格时，美女汉子表示只收取售后服务的钱，其它利润分文不取。就这样，老王在朋友的帮助下，得到了一台零利润莲花ST-25的呼吸机。
刚开始使用呼吸机的时候，老王很不习惯，感觉自己就像是戴上了简易防毒面罩，有一种被压抑的感觉，睡得不舒服也不踏实。但是这次他没有消极任性，而是积极主动的适应，一直坚持带着，很快就适应了。现在，老王午休和晚上都是带机而眠，每天平均使用呼吸机9-10小时。 转眼到了2015年的10月份，这是一个秋冬交替的季节。老王的老婆无暇欣赏她最喜欢的秋高气爽和满目金色，中国特色的严重雾霾和老王自身PBP的特征，把她的心揪的紧紧的，总担心在这个未来的冬季老王要发生点儿什么不测。老王老婆在仔细盘点了老王确诊之后的点点滴滴和认真分析的基础之上，笃定的认为：神经内科的力如太、消化科的胃造瘘已经实现，根据老王的病情，目前在这两方面尚无大碍；呼吸机虽然已经正常使用，但是接下来，最有可能出问题的就是老王的呼吸。而在这方面，自己还没有可靠的医疗资源可依靠和利用。于是，老王的老婆通过互联网，了解到齐鲁医院呼吸科有一位马德东博士，从美国留学归来，研读的是呼吸机及物联网应用相关专业，并有研究成果获得美国专利。回国后，马博士设计了一种专门用于危重症患者的全新无创通气模式，已申请专利并生产了样机。而且，由马博士主持的齐鲁医院呼吸物联网平台正在紧锣密鼓的筹建中。
直觉告诉老王的老婆，马教授无疑是擅长呼吸机应用的专家，对老王的呼吸支撑必定会有所帮助。于是，老王的老婆通过朋友引荐，在齐鲁医院呼吸内科门诊室拜见了这位马德东博士。马博士耐心询问了目前老王的呼吸状况和呼吸机使用的情况，针对老王的病情，给出三点中肯的建议：一是务必防止误吸，尽量使用胃造瘘；二是防止感染，特别是冬季，避免感冒；三是关于痰的问题，讲的非常详细，丛痰的形成到痰的危害，都讲到了。最后，马博士嘱咐老王，一定要坚持使用呼吸机。马博士还表示如果有可能，给老王争取样机试戴的机会。此事儿后因老王的病情还处于中期，对呼吸机使用的数据支撑不够而作罢。但是老王的老婆心里偷着乐呢，因为她的小算盘就是让呼吸科的专家对老王这个患者有一点印象，对ALS这个病有所了解，万一老王在呼吸方面什么突发情况，有马博士呢！
日前，老王的呼吸机数据管理已加入马博士和厂家共同研发的齐鲁医院的呼吸物联网平台。但愿在不久的将来，老王的呼吸问题会得到最先进的物联网医疗的保驾护航。
从北京确诊回来之后，老王完成了服用力如太、接受胃造瘘手术和呼吸机使用这三件ALS中期治疗的大事，用老王的话说是完成了阻击ALS的“三大战役”。在这三大战役中，从不同角度考量着老王及家人内心的力量。正是这股力量，把他们凝结在一起。他们希望这种力量能够和时间抗衡，共同陪伴和守护老王的生命阵地；他们坚信这种力量能够支撑老王在未知的时间里走得更远，直到看见解冻的曙光，迎来破冰的希望。
（未完待续）
在发达国家，因为医疗机构相对健全，医疗资源相对丰富，社会福利保障体系比较完善，所以相对于ALS这种罕见病，关注度非常高。但是在我们国内，由于医疗资源匮乏，社会保障体系不健全，对罕见病的关注度不够，导致了很多ALS家庭重不堪负的局面。所以，原本该由医疗机构承担的责任，可能更多的要由家庭来考虑和承载。 我们很有必要通过现有的资源，自己搭建起一个生存堡垒，积极、主动的去应对ALS的每一个阶段以及出现的每一个症状。 在此，郑重提醒各位患者及家属朋友，在残酷的ALS面前，在国内目前情况下，天上是不会掉馅饼的，也没有人可以拯救我们，我们必须自己对自己负责，充分利用现有资源，争取做一个不盲从、有智慧的ALS患者和家属。就像尘雾同志在这篇译文的开篇语中说的那样：国内相对缺乏专门的ALS多学科综合门诊，但我们可以与诊断医生和所在地三甲医院医务人员（神经科、呼吸科和消化科）建立并保持必要的联系，方便复诊随访和用药指导。 切记，这一点很重要！
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发表于 2016-5-12 15:20:40
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