本帖最后由 木易小小 于 2016-2-6 13:18 编辑 * K% H2 F5 B$ u( G* {6 y
% m) H- U8 m+ D& x' F关于成立国家卫生计生委罕见病诊疗与保障专家委员会的通知
: C% V8 b2 [/ |! y; s: o各省、自治区、直辖市卫生计生委，新疆生产建设兵团卫生局：
' F$ \9 \( ~& q 为加强罕见病管理，促进罕见病规范化诊疗，保障罕见病用药基本需求，维护罕见病患者的健康权益，决定组建国家卫生计生委罕见病诊疗与保障专家委员会。 * k2 r$ U- n( ]! k! G, @0 D/ Z/ X
国家卫生计生委罕见病诊疗与保障专家委员会的工作职责为：研究提出符合我国国情的罕见病定义和病种范围，组织制定罕见病防治有关技术规范和临床路径，对罕见病的预防、筛查、诊疗、用药、康复及保障等工作提出建议。 0 A' X" b4 w# N+ I! X
专家委员会自发文之日起任期3年。请各地在相关工作中予以支持。 m- R9 A- l& g# A3 Q6 k+ |: l
联系人：医政医管局 李艳丽 王曼莉
+ S0 H' s! V! [! V; t. E7 Y 联系电话：010-68792733 & B, S5 F. O- S* K3 F8 h' c
传真：010-68792206 ( O' J4 a( ^' i3 Z7 o
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联系地址：北京西城区北礼士路甲38号
% E9 E" d: Q9 Y 邮政编码：100032
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附件： 国家卫生计生委罕见病诊疗与保障 专家委员会名单 * i5 g( e. b0 L5 M
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