签到天数: 1515 天 [LV.Master]伴坛终老
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学会构建“新型”家庭关系 9 ]+ I1 k+ {1 U! v) G
乍一看，这个题目有点怪怪的，因为感受颇多，认真思考良久，还是决定写出来。与其写一堆精神方面虚无缥缈的东东，不如写点儿实在的“硬货”，就像我天天吵着要吃“硬菜”一样哦。呵呵呵！
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确实，ALS会给一个个和谐温馨的家庭带来沉重的打击，“重建”家庭关系，涉及家庭成员的未来和患者的生活质量，可谓人命关天哦！
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患者从理所应当的家庭顶梁柱变成了百无一用的“累赘”（大部分患者35-50岁发病），无论是家人还是患者本人，在走出迷茫心疼后面对的第一件事便是：以怎样的角色、心态共同抗击病魔和死神？换句话说则是构建怎样的家庭关系？为了切题不得不写的拗口一点哟，这就叫做“让步”，也叫“退一步海阔天空”，“让步”是患者病后家庭和谐的真谛。
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: r2 g' f8 D* n 特别要说明的，所谓“新型”不是家庭身份的改变，更不意味着爱和亲情有所改变，而是心态的改变和角色的适应。比方说，一般城市家庭是夫妻共同担当家庭重任，妻子患ALS后所有重担落在丈夫一人身上——努力工作，抚育孩子，照顾妻子，孝敬老人……2 f& T) U" x4 H6 ]% c
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有爱有亲情有温暖血脉相连的家，是ALS患者的避风港。没人能长期置身严酷残忍中巍然不动，更没人能在一切的一切都力所不及时长期保持乐观，心智正常的人都有七情六欲，即便是我们心目中的伟人霍金，恼怒时也会驱动他的轮椅，试图碾压时任英国首相撒切尔夫人的脚。
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( f. ^ W9 ]( ^5 P 患者除了需要护理和照顾外，更需要宣泄淤积在心里的不快和愤懑，倘若再加上无法控制的抑郁/焦虑，不能及时排解会十分沮丧，闷闷不乐或焦虑暴躁。家庭气氛压抑不安，大家都会莫名地心神不宁、无精打采。试想，如此氛围怎能休养生息？怎能和睦和谐？
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往往这时家人便成为患者宣泄的对象了，除此之外还能有其他人吗？通常人们以为只有最亲近的人才能理解和忍受他们的坏脾气，事实也的确如此。但是我要告诉大家：家人比我们更难更苦，记住！“生命诚可贵，亲情价更高”，不可视亲情为消耗品。
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8 p' ], Y& E- G9 e4 S: ] 换位想想家人也够煎熬了，眼见着亲人倍受ALS折磨却束手无策，心中苦不堪言！因此患者应尽量做到（无重要之顺序）：: C& p- E* d5 g" E7 D- C
) b `2 ]$ g' _) P6 T5 K8 K 一、尽可能把自己的所思所想、病情现状即时告知家人，让家人了解你的烦恼和愿望，了解你所作所为的缘由。让最爱你的人随时随地理解和了解你，这样他们才能知道怎样帮助你，也会更加爱护你。0 B }; P# c( |
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二、体贴关注家人。一般情况下守候在患者身边的是父母、配偶或子女。经济条件允许的家庭可能会请保姆帮忙，解放家人赚钱去。众所周知，ALS治疗和护理的花费巨大，请保姆算得上是一件非常奢侈的事，有许多家人索性辞职自力更生啦！; n9 P" q' v5 R5 `3 R$ Z6 T
# x1 M9 t# J, s( t4 o 35岁以下的患者基本是独生子女家庭，55-60岁左右的父母面临着失去唯一孩子，老无所依的悲惨；35岁以上的患者，一部分为了爱（爱孩子，爱妻子丈夫）确诊后选择离婚，只能靠年迈的父母照顾，倘若不幸父母离世，就只有靠自己苦熬忍受了。夫妻不离不弃的患者，依靠配偶一边工作一边照顾孩子一边护理，十二分的艰辛啊！其中苦楚外人怎能体会？60-70岁的老年患者，只有子女老伴共同守护（前提是子女孝顺哦），独生子女且子女异地就业的老人，只能老两口相依为命了。
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1 n# {, n$ g# H6 @7 Z' o 啰里啰唆写了这么多，是想患者能切实明了家人，尽量自己担当并力所能及地关心关照他们。一个微笑、一句祝福、一件礼物……吃好睡好、开朗开明，好活着就是对家人辛劳的最大褒奖。
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三、尽己所能地帮助共患难的病友。通过电话、短信、QQ、微信、论坛、网站……与病友交流心得分享甘苦；或者动手写文通过社会资源宣传ALS群体，争取更多人了解支持ALS患者和家庭。这样做，既分散转移了注意力又做了好事。一旦有事可做，活得充实值得，家人开心放心，一举三得何乐不为哦。6 N9 l+ D* j( @: J( l3 p7 x
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四、保持乐观和耐心。诙谐幽默是不可多得的家庭“调味品”，时时幽默一把诙谐一下会让家庭充满笑声。大事小情与家人商量，即便已有想法也要征求家人意见。做事要量力而行，不可给家人添太多麻烦，增加负担。学会做“乖乖宝”，学会听家人的话，让他们感到照顾起来还算顺风顺水。
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五、心存感恩，坚守道德。最能体现感恩的是尊重，患者切不可认为家人精心照顾我们是理所应当的。我们不是家人生命的全部，一定要给他们时间空间去工作、学习、成长、社交、锻炼，我认为这样才是真正的尊重。关于坚守道德，每个个体差异很大，只能说说我自己喽：一贯的原则是老老实实做人、踏踏实实做事；座右铭是不因善小而不为，不因恶小而为之，不因残疾而骄横，不因濒死而失德。7 l& Y! r7 B# Z7 ]% Z
) `. w" Q4 A3 U" p& T8 @ d 建立暖融融的“新型”家庭关系，主要是患者要重新自我定位,适应不再是“顶梁柱”、“半边天”而是“乖孩子”的角色转换，从小事细节做起并持之以恒，对细节的周到关照是对家人付出的尊重。每个家庭都有自己的特质，如同每个人一样，一把钥匙开一把锁，唯有患者和家人积极心态才是能打开千万ALS家庭温暖和谐之锁的万能钥匙。
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发表于 2016-2-3 20:30:35
发表于 2016-2-4 00:44:40
发表于 2016-2-4 12:08:51
姐姐加油，期待更多文字。
楼主