本帖最后由 木易小小 于 2017-12-23 10:50 编辑 - d' ^$ R8 h) F9 p
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' R& h9 O0 G4 R' E8 _ 在今年北京市教委举行的“第九届北京市中小学生科学建议评选活动”中，近千名中小学生提出了871项建议，10个项目脱颖而出，其中北京翠微小学赵闻伯同学《关于提高重症残疾人家庭补贴》获科学建议奖。小闻伯也成为我们渐冻人关怀项目的最小提案人！ ' P7 K. k1 p5 `( X' K8 @$ _! i- |
北京海淀区翠微小学五年级的赵闻伯也把关注点投入到了特殊群体。他的三姨夫被确诊为运动神经元病，从家里的顶梁柱成了一个全身瘫痪的渐冻人，除了能眨眼睛几乎失去了所有的功能。身边有这样的亲人，闻伯深切地感受到了重症残疾人生活的不易。“现在我们国家已经开始试行发放补贴，但数目还不高，例如我三爸每月可领取的特殊护理补贴只有300元。况且不是所有困难的重症残疾人都能领到补贴，只有到有关部门办理了残疾证明的人才能获得救助。” ) M$ E7 n/ u! {/ f1 Z+ A
为此，赵闻伯建议，应简化重症残疾人的确认手续和方式，以方便那些无法出门完成鉴定获取残疾证的人群；对完全丧失生活能力的重症残疾人家庭，按贫困程度每月发放生活补贴，最高可按当地最低工资水平发放；同时，根据重症残疾人需要护理的程度，按月发放家庭护理补贴。“如果不是身边的亲人患病，我可能永远不会想到，看似平常的呼吸都要付出如此高昂的代价，但每个生命都有生存的权利，现在越来越多的人加入到公益救助的行列，国家也加大了救助的范围和力度。我相信在祖国的大花园里，尽管有些人像太阳花一样花期短暂，但同样能够获得尽情绽放的权利。” 赵闻伯可以算得上是关爱渐冻人小使者，很小就在家人的带领下，积极参与渐冻人的关爱与呼吁活动。这次参加市教委举办的科学建议奖的评选活动，更是和家人一起翻阅查找了大量资料和信息，提案联系实际、贴近自己的生活，既有法律依据，也参照了国际标准。在项目书中，小闻伯以家人患渐冻症的真实事件为案例，分析了像渐冻人这种重症残疾人为维持生存，家庭所承受的巨大负担，提出了提高重症残疾人家庭补贴的建议。
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赵闻伯有个小心愿：他说希望我的提案能被有关部门采纳，给像家人一样的渐冻人提高生活补贴，让他们可以生活的轻松一点。
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与以往渐冻人关怀提案不同的是，这次提出科学建议的不是医界大咖、商业精英，也不是公益人士、两会代表，而是一个只有10岁的小学生赵闻伯。他能由身边亲人的遭遇继而联想到一个群体，从独特的视角关注社会问题，让我们欣慰，也让我们思考：这个问题对于一个10岁的孩子是否过于沉重？ 作为渐冻人患者和家属，我们有什么理由不坚持？我们希望用我们的行动为赵闻伯的建议鼓掌，用我们不放弃的精神迎接科学解开ALS的面纱，让未来孩子们的世界里不再有渐冻......1 [) ]- ]; W& s ?& ]
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发表于 2017-12-23 10:38:44
发表于 2017-12-23 13:05:46
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