本帖最后由 木易小小 于 2017-10-27 05:55 编辑 , Z! u/ ~+ w8 e! a, W
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: }0 N1 _( ?* v) @, g昨日,一个阳光明媚空气清新的午后,妈妈推我到小区里晒太阳。
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我看见一位拄着拐棍,只有一条腿的中年男人,也在遛弯。 ! i2 M/ r, P2 u" J4 E5 S
鹅卵石路面,凹凸不平,他行走的缓慢,哈着腰,挪一下拐棍,脚用力往前一蹦,就这样艰难前行。
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我不知道,在他身上发生过什么,更无法想象,在他知道失去一条腿的瞬间,内心究竟是崩溃、破碎、悲苦……? / x2 [9 N$ O/ s( E1 K$ S7 t* @
我只知道,在我十九岁,还是个大孩子的时候,被一纸诊断书死死的拍在死亡边缘,那时的我愤恨、挣扎、悲怨,没人能理解我,包括我的父母。
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刚得病那会儿,由于全身肌肉瘫软无力,妈妈经常会拉着我在外面练习学走路。 # [, ~ e4 Q3 w2 H# o
头顶是朗朗长空,脚下是水泥路面,我们配合默契,相隔半米远,她往后退一步,我便往前进一步,缓慢且艰难,有几次踉跄着差点跌倒。 - Z# Y% G8 o' H* z
路人,或因好奇,或因触动,匆匆疾步总会因为我的出现而驻足停留。
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那会儿,还是孩子的我,面对陌生人围观和指指点点,有愤怒,有怨言,也有苍凉和不甘。 9 _! \, D, D: d6 A* b1 P
想来,当时哀哀长叹,可能是源于内心藏着无数的挣扎和疾苦。 & h% n' \+ T/ ^9 ~- k
2 最近北大“渐冻症”患者娄滔的事迹走红网络,相比三年前的冰桶挑战,大众这次对“渐冻人”这三个字有了更直观的认识。
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因为娄滔红了,我在简书发表的某篇文章也再一次受到关注,几天时间,文章阅读量从几千到一万多。 8 M& ~* I. A- \6 p5 X1 J" {) A
我们,同为湖北人,同是八零后,同患渐冻症。不同的人生,却有着相同的命运。 ; M. h% n( }& k0 S5 u) G5 `
在与死神赛跑,同命运抗争的同时,其中滋味也只有我们自己心里明白。
1 Y! ? Q( l) s0 _ 我想对你说:我想活着,健康的活着!
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得了渐冻症,不仅仅是瘫痪这么简单,连最起码活着的本能都会失去,呼吸、语言、吞咽,一个一个功能逐步丧失! 0 q4 L* T; P: @3 i# l% D7 z
呼吸肌的萎缩,造成呼吸困难,一点点烟味飘来吸入,就像是头部让人给套了密不透风的塑料袋,这让我们只能做一只金丝雀,被禁锢在“小天地”。
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今天喉咙干痒,明天恶心食慾不振,上呼吸道发炎胃肠不好嘛,这是常人再正常不过的第一反应与自我判断,可对于渐冻人而言,这是病情在恶化,吞咽功能下降,身体释放的信号。过一段时间喝水会呛咳,再过一段时间就连吃糊糊都能呛出肺炎! # @, t# @1 G E5 g4 E# ]
你既不是病人,也不是家属,所以,无法感知,疾病在蚕食人时一天一个状态有多么可怕。
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生、老、病、死面前,我们都是柔弱又渺小的生物。, @5 c7 P4 n+ q! d2 E
在人间,你不知道的地方,总有一些人比你承受着更多的无奈与痛苦。+ d9 @: B; ^/ V2 h R
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3. 在电影《127小时》里美国登山爱好者阿伦·拉斯顿在犹他州一座峡谷攀岩时,因岩石脱落踩空,不小心掉下去,右臂被大石头压住被困5天5夜,为了逃生,他强忍剧痛,花了一个多小时的时间,先后将桡骨和尺骨折断,用自己的运动短裤当作临时止血带,然后用小刀从肘部将右前臂硬生生切断。 - s; v* J% w+ E+ a! f! X; `
这就是人性,出于求生本能。 + z& D' D1 [( p V6 ^: v
有人说,血腥。
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可在我看来,断臂求生是勇士是超人,更需要惊人的胆量和勇气,一点也不血腥!
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最初,我接受不了自己是一个渐冻人,在父母面前哭过、闹过、自杀过,绷不住时也曾不顾及场所,嚎啕大哭起来,放声呜咽着“老天,我到底做错了什么,为什么要这样惩罚我?” ; I3 ]) ]" m; l3 W, V
网上有人说,一开始得知自己罹患绝症,各种要死要活在亲人面前闹腾,折腾过后才清楚,好心态加上靶向药才是挽救自己的明智之举。谁说不是呢。厄运,避不开;死神,逃不掉。我们能做的,除了科学治疗护理外,真的只能够交给时间了。
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随着年岁的增长和时间的推移,我不再暴躁极端,内心变得恬然平静。) ]# i z8 x* @% j( l0 A5 K
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一部分读者朋友留言,说道“想给你安慰,你是个坚强的姑娘,内心强大。” ' s5 W$ [8 J$ K+ q* ^
思前想后,觉得,我的这份强大,更多的是沧桑后的无奈罢了!
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4. 当生命即将完结,游走在死亡边缘的你,直视死亡过程,回顾人生每一步,才真正有机会看清自己的人生和自己的灵魂,而那就是让你能够继续与死亡对抗的力量源泉。
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和小区里遇到的那个拄着拐棍独腿中年男人迎面,他见我轮椅,一条长围巾缠在腰间与轮椅绑在一起,先惊愕,后淡淡一笑,相顾无言。可能我们都会在心里想,这就是人生无常吧。 ' y8 N; P0 Z" y$ `% K6 G
假如有一天,你像渐冻人一样,无法自主呼吸和言语交流,身体插着管子,吃喝拉撒唯靠别人伺侯,必定会怀念那些尊严而美丽的日子——自由时的独立、爱着时的触及、每一刻都被新知点燃、居于陋巷箪食瓢饮,安于贫穷,亦不改志向。
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还有那些青春容光、淡妆假发、干净衣衫,和相爱的人携手,一起漫步于街头、畅所欲言地交谈、少了敷衍和欺骗、也不乞求与依附。
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但生活往往像电影《这个杀手不太冷》里留给我们的疑惑,“人生的快乐与无忧无虑,真的只是遗留在童年吗?”。
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其实,不然。" l2 M F: c$ [- ~- K* z1 _
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生活里有许多人,虽饱受风霜侵蚀,却也依然顽强地负重前行。
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就像我和娄滔,还有中国几万名渐冻症患者,我们生存期很短——有几个月、几年,甚至更长,却还在痛苦中寻求快乐,一路披荆斩棘。
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那么,作为健康人的你,有什么理由抱怨人生?
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在世间生活的久了,经历的多了,笑容似乎是逐渐凝固的,四面八方的压力致使我们想驻足,而后长舒一口气。在经历太多事情过后,那个本真的自己,那个笑起来发自肺腑像新生儿的我们,也似乎越来越远。
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当工作、家庭、学业、社会带给你压力时,当你无法露出明媚笑容时,当你生无可恋选择自杀时,想一想渐冻人,还有在死亡线上挣扎的人们。共勉! 9 ` a+ L& f0 K
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