我的看病经历(7)

渐冻人张红

我的反思

       躺在广州中医药大学第一医院病床上，一个细节一个细节地回忆自开始治疗以来所做的一切。坦率地讲：心中坦然，竟然没有一丝的后悔之意，出乎意料。

       先说说高压氧。见过高压氧治疗脑瘫和严重脑外伤起到的作用，湘雅医院的朋友也有推荐，按照我对ALS的理解，高压氧至少不会有副作用，且当时海淀医院的高压氧很便宜。就是有点麻烦，尤其行动不便后。大概在3月份，读到一份（印象中好像是日本的）关于高压氧的资料，实验证明高压氧治疗MND无效果。4月份一跤爬不起来后就停止了。

       随后去以岭医院和武警总医院是经过深思熟虑的：以岭医院的“×××”是系列药，疗法能够成系列，至少说明它是基本成熟的，毒副作用应该在国家标准允许范围内。干细胞当时(2006年)是个新生事物，一时半会儿找不到证据证明它有效或者无效，武警总医院是部队医院，至少不会乱来的，治疗过程不暴露脊髓风险不大。（特别说明，我现在对诸多疗法的看法已与过去有所不同，不过本篇是讲曾经的经历和反思，把当时的想法和情形客观描述出来，相信很多病友能从中找到自己的影子。）

       既然是经过考虑的选择，也做好了治疗可能无效的思想准备，就没什么可后悔的，更无必要大呼上当受骗了。当然了，心里多少还是在打小算盘的：“谁晓得哪块云彩有雨？凡事都有开头，说不定我就是发生逆转的第一个呢。”随即又马上纠正自己：“绝不能怀有侥幸心理！治病无小事，是药三分毒，必须慎之又慎，没有能够说服自己的理由便不能轻举妄动，理性客观才是第一要务！保证身体状态良好，心肝脾肺肾功能正常，免疫力强大是当务之急。”这就好比在打大仗之前，必须把自己武装到牙齿，最大限度提高身能力，才有可能克敌制胜(今天看来“把自己武装到牙齿”是对的)。

       于是乎，看了朋友介绍的住在国防大学的一位老中医——时年84岁皓齿红唇、眼不花耳不聋，她老伴时年91岁，天天出去溜弯儿，心血来潮时还会给人算上一卦，可爱的老头儿。只要我在北京的时候，每周一准儿去看老人，号号脉拿拿药，心里踏实。老人十分客观的对我说：“你的病我没办法，只能全面调理一下你的身体。”特别感激这位老人的实事求是，这才叫医德高尚呢！此后再有人说能够治愈，哪怕是天花乱坠地说到天上呢，我亦不为之所动了。

       做完干细胞后，除去老人的中药和樊院长的西药之外，什么治疗都不考虑了，直到11月去广州。我想“把自己武装到牙齿”也应该包括吃好睡好心情好。感谢我的家人！只要是我想做的都无条件支持——爸妈变着法子地给我营养，丈夫是我的司机和陪护，他们的辛苦使得我有足够的体力精力完成愿望。
       ……

       停止工作后的几个月安排得挺滋润。想试的治疗试过了，想做的事情做完了，该看的病友也看望了，理论上应了无遗憾了吧。可3-5年的时限一直是我的心结，也是全家人的心结。

       每天争分夺秒地活着，即便如此也不想死！活着多好啊！！！

       3-5年意味着希望！就像被判死缓的犯人一定会在缓刑期争取减刑一样，在已经开始计时的3-5年里，谁都不会坐以待毙，谁都不会碌碌无为……

       机缘巧合，刚刚好同事的妻子在广州做医生，刚刚好有同学在广州中医药大学工作，刚刚好认识邓老的弟子刘教授（邓老因年事已高不看病人了）。刘教授治疗的ALS患者有90多例，多数都活了4年，其中1例3年了还在种地，且年年给刘教授送来自家地里的果实以示感谢。

       当时在我看来，“多数活了4年”与“能活3-5年”有本质的区别（如今无需纠结这个问题了，中国ALS患者存活时间的中位数达到了7年，多好呀！），与我此前见到的2-3年离世的不同（给我巨大打击的是广元的ALS男孩小刘的离去。他的面容和那句带川腔的呼唤“张姐”，至今历历在目，挥之不去！）丈夫带着我来到了广州，看了刘教授的门诊。

       广州之行，我是奔着“活了4年”去的，没有多少奢求。

       一个疗程后回家，和家人在一起，和爱在一起！

翎舟

翎舟独家图片提供，版权所有，翻版必究！

翎舟

姐夫着实辛苦，一样敬佩和心疼！送花儿给姐夫！

渐冻人张红

翎舟 发表于 2015-12-31 00:47
翎舟独家图片提供，版权所有，翻版必究！

这张片片好
低头认罪啦.哈哈哈哈!
过瘾!

微蓝

中国好姐夫

木易小小

渐冻人张红 发表于 2015-12-31 01:25
这张片片好
低头认罪啦.哈哈哈哈!
过瘾!

还俯首称臣呢
红姐，好好的，美美的哈！

大寒英姐

红姐，我们爱你！加油！你就是最棒的！！

霏尔

红姐辛苦了

求佛

为姐夫点赞！

心雨

姐夫也辛苦了，送朵花给姐夫