本帖最后由 渐冻人花开 于 2017-3-18 13:21 编辑 # U& s# \; z' w8 I
" v" o$ z: \2 \% Q3 {6 h文丨渐冻人乔乔 1 O) G' b, P0 F# d+ L p
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前几天男闺蜜很沮丧的向我叨叨着。
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“乔乔，我心里苦闷，有些话真是一言难尽，和家人说不着，只能找你这个闺蜜诉诉衷肠了！” # Q- m# v. w- ? C, |" o1 Z
“为毛事？死亡，我们都能风轻云淡，还何惧任何事。”
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“我可能有交流障碍，网上没朋友，你给我分析分析。”
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“好，说说”
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“上了几年网，能说的上话的就是你和月姐，那些病友最多打声招呼然后一直不联系，别人不理我我也不想主动联系了。” ( |( |0 y" }% V5 ^! ~
我对他的情况是有些了解的，目前半自理，没有语言障碍，家在乡下，白天蹲地下围着前行，因此穿不了干净衣服，属于早上换下午就脏的那种。 ' T0 S X0 u3 }- f" X, S- s
以前和他聊天时，他就义正言辞说过，家人不欠我什么，时间长了父母会嫌弃但不会抛弃，就当自己是一只小猫小狗，能活着看一眼这个世界就足够了。 5 V8 u/ B( u* [+ ?( V9 v3 o
冬天天冷，不能每天洗澡难免身上会有味道，别人见了他都选择绕道而行，根本不愿多说一句。自己本身敏感，怕被人同情加议论。他在说这些话时，我内心没有一丝酸楚，有的只是无奈。 : ?# |6 W+ w8 w' D3 q& x9 [& U
不是我铁石心肠，更没有什么感同身受，我真想对他说，别bb了，妹子我比你难得多。
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我和他不是一种病，他属于进行性肌营养不良，不影响吃喝呼吸，我就不一样了，呼吸困难、言语不清…… % ?' B7 S' B0 L0 w) K; u& H
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于是我告诉他，这些都不是你的问题，医学上认定的渐冻人（ALS）多以中年起病，你和我们病不一样，人家都是中老年人，自然和你聊不起劲。 ; p% t- O! y# ^) h, X1 u( b
他们以后再说你可怜，你就直言不讳，放胆子说：谢谢您的好意，我不需要您可怜我！ + W) P, h4 t$ V L0 j6 q" @1 M
说完，有些哭笑不得，好吧，我承认这也是我的软肋。我简直是专业打脸户。
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我从2006年春天开始就出现讲话大舌头，意识到自己和别人不一样，沟通障碍让我在很多事上都表现的心有余而力不足了。! E. I2 K7 Y- K* i( a, t* @. ^
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在棚户区住了很多年，街坊邻里大多数是从乡下进城的，这里没有瞧不起农村人，只是就事论事。那些小媳妇和大爷大婶们，没事就喜欢张家长李家短，到处说闲话，而我忌讳成为这些吃瓜群众饭余茶后的谈论焦点。
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有一次，隔壁阿姨陪奶奶一起摘菜，期间，免不了要家长里短，在她们谈论时听到有关我的事。这位阿姨是搬来的新住户，不了解我的状况，看见我整天轮椅又未婚，就想保媒，她娘家弟弟三十好几没娶上媳妇，这在农村是断香火要被人耻笑的。 P( X" _- I# X* H5 ]' K/ X# s
听完奶奶叙述后，阿姨一副惊愕的表情脸，连着几次回头偷瞄我，继而公然毫不隐讳地说“老太太，你孙女好造业哦，话也不会说又动不了，那她要上厕所自己知道不？”。
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2009年在残联换证，一个胳膊有残疾的中年大叔冷不丁的拍拍我肩膀，待我望向他时，他伸出一根手指堂而皇之问我，这是啥，我扭头一瞥没理会。然后，大叔和旁边人嗫嚅道“这姑娘看着挺标致，莫不是大脑有问题，唉……”
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上个星期天气甚好，明媚的阳光洒下来有种春晖万物的感觉，逐渐暖和了，在这样的阳光下晒着实在舒服。2 o2 \9 K4 z% O8 i% F8 c
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爸妈推我去公园玩，我们穿过熙熙攘攘人海，过公路走斑马线，路上人很多，止步围观的人不多，我左顾右盼到处东张西望，活像是红楼梦里面的刘姥姥进了大观园。轮椅最后停靠在公园的一角落旮旯，呼吸不好，也不愿接触更多陌生人。
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没一会儿，一位老大爷迎面走来，上来就哈着腰盯着我死看，我和老大爷脸与脸的距离大概不到五十公分，这好像超出了陌生的两个人之间的安全距离。 v `/ ^- P; g4 o. d
被望急了的我选择把脸撇开，老大爷真是任性啊，又转个方向凑近看，好吧，大爷你赢了，我索性强撑起软弱无力的脖颈，用微笑迎接大爷的目光。 ; a" q1 S) z' t3 e& P$ h/ G
前一段时间，我在网上发一条说说，内容是这样的“写了一天，胳膊好累，手指有些疼痛”
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没几分钟，下面就有人留言“姑娘，有空看看电视，动不了少写那些，同情你哟！”
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满怀不悦，出于习惯礼貌性回复对方三个字“谢谢您！” 7 T5 [; j3 y5 z u
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假如我能讲话，真想大吼一声，说：请不要这样好吗？真的，我不需要同情与怜悯。你们不觉得这是在伤害我么？！( U1 k& c' ^, N' p
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每每听见，啧啧，唉…… 9 D5 H, ~6 K6 R( z0 D, l- U( R- i
对此，我表示真的很愤，当你在说这些时有没有想过别人听了后会是种什么感受？无论你是出于善意相劝，还是做吃瓜群众看笑话，都请谨言。如同我在有一篇文章中写的，语言这门学问博大精深，用好了事半功倍，多说好话祝福语是一种仁慈与美德！$ x8 A3 L( [& [- ]; ]
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我是成年人，虽然身患重病时日不多了，可我仍有思想，思维逻辑不混乱，有想法，需要排遣来自各方面的压力，但是文字输出是最好的缓解释放方式。 5 j: S/ ]2 }0 `5 h O" n" V) n
来简书“写作”快三个月了，在这里我收获了很多，拜读了一些大咖们的作品汲取了能量，也得到大咖的指点并从中学到不少写作方法；一些热心读者留言，希望我开心过好每一天，坚持在简书写下去，这让我感到欣慰！ % g4 u+ a, E$ B9 R% f9 s% `
知道自己的境况，更加清楚我接下来将要面对的一切。身体越来越差，生活的琐事越来越多，想放弃的念头也越来越频繁，可是我还是在这里。越往后越难也越要坚强，我也只能依倒逼方式逼着自己在痛苦中寻求快乐！ - q$ |5 p; C/ P! d- Z
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可能有些人会觉得我矫情，心想，都病这份上了，还在这里计较好没意思。承认自己是弱者真的有那么难么？
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是的，如今社会光怪陆离，各种事情大家都见多了，内心都很强大，只是事儿没摊你身上，你可能唏嘘过生命，但自己因为健康，所以也不能做到感同身受，更何况这世上也没有所谓的感同身受，即便同样的疾病在不同的人身上感受也不一样。
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你们作为健康的正常人，在向我们这些弱势群体投以迥异目光时，那直勾勾的眼神，或锐利，或尴尬，杀伤力不亚于机枪扫射。
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不是所有弱者都需要去被同情和可怜的，至少我不需要，真的。希望大众对我们不再抱有好奇心，不再说着过分的体己话语。 9 X1 X% E' ~* l( N F, z- S
我们需要有尊严的活着，需要得到大家的关心与帮助，就像我在简书码字一样，你们看见了，若是喜欢我的文章轻轻点下鼠标关注和赞赏喜欢一下，就是对我莫大的关心和支持，我也更有动力在简书继续写下去。) j9 k9 ?9 ^; Q$ H! B& A& F# L0 W
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这一切，因为不舍，也因为坚持。坚持给予我的全部力量，就是在想要放弃的时候，咬着牙忍了忍，又过去了。当然，时常觉得力不从心，觉得我是不是应该像那位网友说的那样，动不了少写点。可是，那又怎样呢，尽力了，就好。
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前面的路不知有多远，但我会在简书和大家一起走下去。希望在这条路上，你们能少一些同情与怜悯，多一些善意的关怀与温暖！ : S6 w0 \ J- e1 h3 ^& n
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发表于 2017-3-18 12:13:33
发表于 2017-3-18 15:12:00
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