本帖最后由 木易小小 于 2017-2-17 09:10 编辑 . w3 j) n; C4 x& ]2 B0 |+ q) q
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他是“罕见病日”的大使，也是女演员、慈善家奥黛丽·赫本的长子。
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2017年1月20日，欧洲罕见病组织（EURORDIS）宣布任命肖恩·赫本·费雷（Sean HepburnFerrer），已故女演员、慈善家奥黛丽·赫本的长子，为2017年国际罕见病日大使。从2014年起，肖恩·赫本·费雷就一直担任着国际罕见病日的大使，2017年已经是他任职大使的第四个年头，可以说，他对在国际平台上提高对罕见病的认识功不可没。 * e2 z8 T' \+ E
肖恩的母亲，奥黛丽·赫本本人是因罹患腹膜假粘液腺癌（pseudomyxoma adenocarcinoma）离世的。这种疾病的发病率只有百万分之一，漫长艰难的诊断过程让人沮丧。但肖恩引用母亲的名言“一个人能做的很少，一群人能做的有很多”来形容罕见病群体一致发声、使患者摆脱隔绝的力量。目前世界上有超过6000种看上去无可救药的罕见病，但遍布全球的罕见病患者，连同他们的家人、医护人员和支持系统，共同凝聚成了一股不容小觑的力量。
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肖恩是奥黛丽·赫本儿童基金会创始人兼主席、联合国儿童基金会奥黛丽·赫本学会美国基金会（US Fund for UNICEFAudrey Hepburn Society）名誉主席和“假粘液瘤幸存者（Pseudomyxoma Survivor，一家为假粘液瘤患者提供支持和建议的全球性非营利组织）”的赞助方。肖恩一直在投入时间和资源到志愿者活动以及罕见病支持中，比如TVE（西班牙最著名的电视网络）的罕见病日“电视马拉松（Telemarathon）”。 4 q1 [) G# i' h; b; F5 I7 u2 d, i
肖恩还著有一本儿童读物，以纪念他的朋友、因McCune Albright综合征离世的艺术家Mauricio Saravia。肖恩将收益100%捐赠给EURORDIS和NORD。肖恩将在2017年黑珍珠奖发表演讲，并作为EURORDIS Circle大使团成员继续提高公众对罕见病的认识。 : Y4 K; M4 X* b1 F
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原文标题：《2017年国际罕见病日大使：肖恩•赫本•费雷》 ( m% s: z9 [6 g6 a% X) M h! @
翻译：曹文东 , B+ o8 E" w$ A( A; l
背景资料：肖恩和他的母亲以及《天使在人间》
3 a' r3 _) r8 n# }1 R+ c8 v7 y" i0 Q4 ? 肖恩的母亲奥黛丽·赫本（Audrey Hepburn），1929年5月4日出生于比利时布鲁塞尔，英国电影和舞台剧女演员。
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1948年，赫本在一部时长仅39分钟的荷兰风光纪录片《荷兰七课》中出镜，开始电影生涯。1954年，她在影片《罗马假日》中第一次出演女主角，并获得奥斯卡最佳女主角奖。同年，她因在舞台剧《美人鱼》中的表演，获得托尼奖的最佳女主角。1955年，她凭借电影《龙凤配》再度获得奥斯卡最佳女主角奖的提名。1961年，她主演了电影《蒂凡尼的早餐》。1964年，她主演了歌舞片《窈窕淑女》。1989年，息影多年的奥黛丽客串出演最后一部电影《直到永远》。 8 H3 v# F4 o7 e2 S' {2 B% o
晚年时，奥黛丽·赫本投身慈善事业，是联合国儿童基金会亲善大使的代表人物，为第三世界妇女与孩童争取权益。1992年被授予美国“总统自由勋章”，1993年获奥斯卡人道主义奖 。1993年1月20日，奥黛丽·赫本病逝，享年63岁。 & e( v1 k6 B, g- w1 R8 G5 i4 V
赫本一生中共获得五次奥斯卡最佳女主角提名。1999年，她被美国电影学会评为“百年来最伟大的女演员”第三位。2002年5月，联合国儿童基金会在其纽约总部为一尊7英尺 高的青铜雕像揭幕，雕像名字为奥黛丽精神（The Spirit of Audrey），以表彰赫本为联合国所做的贡献。 * _" N8 K, L W/ N, \4 O
肖恩·赫本·费雷是奥黛丽·赫本的大儿子，出生于1960年7月17日，是赫本与其第一任丈夫是梅尔·费雷所生。
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赫本和1岁时的肖恩
: K4 b$ @* h K3 }- B2 w 肖恩·赫本·费雷是个电影全才，无论是制片、后期，还是影片推广都拿手。 9 ~% l L9 S9 F$ J, |2 K
肖恩建立了奥黛丽·赫本儿童基金，因为他知道帮助全世界的儿童是母亲毕生的愿望。肖恩的整个教育是辗转欧洲才完成的，所以他精通法语、意大利语、西班牙语、葡萄牙语和英语。
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肖恩·赫本·费雷出版了书籍《天使在人间》，这本由肖恩撰写的关于母亲的传记，是众多赫本传记中最真实、最权威的一本。这不是一本普通的明星传记，尽管这里面有肖恩提供的很多关于赫本的剧照。但是让这本传记真正具有价值的是肖恩讲述的故事：赫本在荷兰战火中的生活，赫本在好莱坞光圈外的生活，赫本在得了癌症后的生活。这不是一个优秀摄影师就能完成的书，但却是一个普通的儿子能做的。奥黛丽·赫本一生坚持不为自己作传记，虽然我们因为怀念和仰幕，不断地用文字去追寻她的身影，但我们始终无法真正地触摸到她的内心。
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他在本书序言《心底的秘密》中写到:自从奥黛丽·凯瑟琳·赫本·鲁斯顿离开我们之后，我就一直在斟酌如何写这篇序言，到现在将近9年了。她是我的母亲，是我在这个世界上最爱的人。1993年1月21日，在她去世后的第二天，我就开始构思写这本书。然而，大约4年之后我才在纸上写下第一个字。 这是一个关于一个平凡女孩的传奇星路的故事。不懈的努力加上一点点幸运，她的天赋终于被发现，在一大群有才华的演员、编剧和导演帮助下，她最终取得成功。这是一个关于一个美人独门美丽的故事。她总觉得自己太瘦，总嫌自己鼻子不够挺直，脚也太大了，然而她的平底鞋、三分袖、紧束腰身、立领套头毛衫、夸张黑色太阳镜……使她总处于时代的焦点，成为时尚界的象征人物。
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虽然没见过上帝，但是我们的确遇到了天使，她就是奥黛丽·赫本。 ( E& h1 [+ _$ V& r$ i* m' T0 W/ O
肖恩说：“母亲坚信爱可以疗伤，生命变得更美好。她做到了——用爱去对待世界，同时也得到了——世界对她的爱”。 : g' n9 V8 b% W+ k+ A
（以上文字图片均来自网络）
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发表于 2017-2-17 08:21:08
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