据意大利研究人员报告,护理肌萎缩侧索硬化症(ALS)患者的家人比患者本人罹患抑郁症的风险更高。 意大利都灵大学神经病学系的亚德里诺·契耶博士指出,“就算患者本人的临床状况日渐恶化,他们的生理状况和精神状态也显得相对稳定,家人的状况则不然,他们会因精神负担日趋沉重而越加压抑。” 这一发现刊登在今年3月20日的《神经医学》上。ALS亦称卢伽雷症(Lou Gehrig's Disease),它会使神经机能渐渐退化并最终丧失,患者尤以40岁以上人群居多。该病会损毁中枢和外周神经的神经元,而使肌肉无力,进而丧失控制能力并最终陷于瘫痪。 作者说,好多患者会在病情诊断后两到四年内辞世,直接原因一般是呼吸衰竭。 虽然美国将近30000名的ALS患者没有遭受心智创伤,但是,迄今采用的治疗方案却无法治愈或终止该病对运动机能的损伤。目前可以延缓这一病情的药物是力如太(Rilutek),这也是联邦食品和药物管理局认可的唯一药品,其他医治方案尚处于探索阶段。 契耶的研究小组对病患的照料者做过心理影响方面的测试。 受试者不分性别,包括31名病员及其主要看护人,看护者通常都是家人,而非支取薪酬的专业医务人员。
研究活动为期九个月,所有患者及其家人都接受了由心理学家参与的两次问询,分别在研究活动的首尾进行,对病员和家人的问询单独进行。 研究人员发现,若以正常状况衡量,在受试期间患者跟家人的精神状况大不相同,前者相对平稳,而后者明显恶化,这跟年龄和性别没有关系。 患者的生活质量指标有所升高,而家人却微有下降。如果说在研究之初家人的这一指标相对较高的话,而在研究结束后,患者的指标却后来居上,虽然他们的生理状况明显恶化了。 研究者说,生理机能的丧失固然是影响患者生活质量的首要因素,不过,他们在经受初诊的打击之后,日渐下降的活动能力对精神状态的冲击却会越来越轻。 Chio的研究小组指出,虽然患者的行动障碍越来越明显,但是他们的心态却能够保持平稳,这种心态在某种程度上有助于他们享受来自家人的实际帮助和情感抚慰。相形之下,在研究期间,家人却因为照料所致的劳累、焦虑和情绪起伏而无法保持如此平稳的心态。 照顾患者的家人因为难得从容地处理自己的事情,所以会觉得失落,研究结果表明,这成了他们感到沮丧的首要因素。研究者发现,在研究活动结束后,家人情绪负担的平均值上升了11个百分点。 整个研究过程中,患者和家人的压抑情绪较之已往要都要严重,但是,程度更甚的则是照料患者的家人。 有六位患者在研究之初便处于轻度或中度的抑郁状态,而在为期九月的研究结束后,这样的患者达到了十个。 家人的情况则呈现出倍数变化——刚开始只有3人,但在研究结束后却达到了6人。 研究者指出,导致家人心理健康下降的潜在因素不少,比如,没有闲暇,无法离开家门或走亲访友,此外,还因为无望、孤独、悲戚的情绪以及封闭隔绝的生活环境。 该项研究“让我们明白,我们在关注ALS患者的时候,也该注意看护者本人的各种需要”,Chio这样说,“我们认为医务人员在替ALS患者诊治的同时,也该帮助看护者寻找各找渠道,以使他们承受的生理和心理压力能够得到释放和缓解。” 该研究结果得到其他专家的认可。 “这项研究令人欣慰,因为给家人给予关注同样极端重要,”Catherine Lomen-Hoerth博士说,她是加州大学ALS中心的主任。她说,“从患者本人的角度看,最不堪忍受时期在诊断之初,可是,一旦他们接受了这一事实后,我发现他们确实比较快乐——当然,这是跟看护的家人相比之下的情况,因为他们跟患者面对的现状恰好相反。病患在最初还有相当程度的活动能力,所以对家人的生活影响不大,可是,情况随后便会变糟,他们看护的对象几乎会像婴儿那样。” Lomen-Hoerth,还说,“问题在于看护的家人不敢提及自身的需求和心愿,因为在他们看来,在自己亲人陷入了这般困境的情况下,抱怨就显得自私了。有鉴于此,我觉得给看护者委派社会工作者以保持联系显得格外重要,与此同时,主治大夫还需向患者本人询问其配偶的诸种变化。”
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