ALS患者的康复

木易小小

ALS患者的康复

商慧芳教授团队 商教授团队工作室 2023-09-14 09:00 发表于福建

       肌萎缩侧索硬化症（ALS），又称“渐冻症”，是一种致命的大脑和脊髓运动神经元的退行性疾病，以进行性肌肉无力、萎缩和呼吸衰竭为主要症状。ALS的病因尚不完全清楚，起病形式和临床表现具有多样性，药物治疗仅能缓解病情的进展，目前尚无能够治愈ALS的方法。肌肉无力除了影响患者的行动、言语、呼吸等，还会导致情绪障碍，给患者、照护者及家庭均造成很大负担。

       ALS虽无法治愈，但可以遵循医生的指导进行规范治疗，在疾病的各个阶段积极应对。ALS患者和家属尤为关心的是：针对ALS可以做些什么？应当注意哪些问题呢？

       运动锻炼：是最核心的康复内容。ALS是以肌无力和肌萎缩为核心特征的疾病，究竟该不该运动锻炼？如何正确的运动锻炼呢？

      作为康复治疗的重要组成部分，适度的运动对ALS患者是有益的，相关运动类型包括：拉伸和活动范围练习、有氧训练、抗阻/强化和平衡练习。主动拉伸运动，有助于患者缓解肌肉挛缩，并减少相关的疼痛。多项研究表明，每天30分钟的中低强度有氧运动，有助于延缓疾病的进展。早期平衡训练，也有助于预防跌倒摔伤等意外事件的发生。

       不过，病友们也要注意，如果锻炼后出现疲劳不适，则需要及时改变运动方案。同时，还可以采取个体化的康复治疗策略，比如改造居住环境，加装扶手避免摔倒，佩戴合适的支具来减少运动时的能量损耗等。在疾病进展时，应及时使用助行器或轮椅来辅助日常活动。

       营养与饮食：ALS患者需要保证充足的能量供应，应尽量选择热量高、易于吞咽的食物，必要时还可添加高热量的补充剂，并尽可能在较少的时间内摄入高热量食物。虽然目前没有证据表明康复训练可以改善吞咽功能，但仍有一些办法可以尽量减少误吸的发生，比如：直立坐位进食，延长咀嚼时间，小口仔细地进食，固体食物与液体食物交替进食，进食时避免交谈等。

       当经口摄入不足、过于费力或存在误吸风险时，应考虑其他营养支持途径，如：经皮内镜下胃造瘘术（PEG）。 “渐冻症”患者经皮内镜胃造瘘术

       言语训练：构音障碍是ALS病情累及延髓支配肌肉时出现的功能障碍。那么康复锻炼是否可以改善言语功能呢？言语训练治疗，可以帮助患者发展代偿性言语技术以改善沟通，使沟通尽可能简单和省力，如：减少环境噪声，尽量减少病人和听者之间的距离，在明亮的房间里面对面说话等。良好的休息可以提高患者的活动耐量。此外，在患者和照护者之间制定个性化的沟通策略也很重要，例如便于双方理解的言语系统，通过约定的“暗语”或“符号”进行交流。最后，我们还可以使用便携式语音放大器，放大音量，让患者更轻松的发声。

       ALS是一种进行性、致死性的疾病，ALS患者本身也有多种多样的需求。在病情的不同阶段，都可以通过康复训练，尽量挖掘患者的潜能，提高自理能力，避免跌倒受伤，最大限度地减轻疾病相关症状，促进沟通并提高生活质量。

       原文链接：ALS患者的康复

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