国家卫计委成立罕见病诊疗与保障专家委员会

木易小小

尘雾 发表于 2016-2-13 22:34
是的，第一步往往又是最难迈出去，终于起步了。
; e% b& b) E, o, `哈哈，老姐应该进入委员会，看看您的思路多清晰！

一般不都是这样吗
, e) B6 W3 b, U% `0 [里面好歹有个崔丽英，三年任期，期满换届不出意外就该樊院了

尘雾

木易小小 发表于 2016-2-14 08:22
, u4 E6 s% p" R% @; F! g+ I一般不都是这样吗
) p5 f" v% a; N+ s2 f6 ~5 t里面好歹有个崔丽英，三年任期，期满换届不出意外就该樊院了

嗯，崔丽英教授肯定是侧重于神经肌肉方面罕见病的，希望能将ALS/MND纳入罕见病的范畴。

木易小小

) Z7 B2 Q( n% l  J# Q

尘雾 发表于 2016-2-15 18:24
嗯，崔丽英教授肯定是侧重于神经肌肉方面罕见病的，希望能将ALS/MND纳入罕见病的范畴。

生气了，上图说话:
. J4 W: t2 g9 O: h8 A


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前两天为这事还和石头说了两句。
1 U5 |; N& ^5 Z" I+ c: J4 K
但是我查了好多资料，应该就在这个范围内。后来我是先发的卫计委这个帖子，石头看了说：姐姐，罕见病那个帖子你发吧
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尘雾

木易小小 发表于 2016-2-16 06:02
生气了，上图说话:

0 R5 [. D% A4 B主要是我们国家还没有明确的定义，美国和日本等国好像是以患者数量为标准的。

木易小小

尘雾 发表于 2016-2-16 23:16
主要是我们国家还没有明确的定义，美国和日本等国好像是以患者数量为标准的。

& s; o3 u2 G. I$ p. `是的，因为没有专门的机构来理清这些事情。这下好了

尘雾

木易小小 发表于 2016-2-17 07:12
是的，因为没有专门的机构来理清这些事情。这下好了

: M. y" Z% ]! e4 U不清楚我国会不会把ALS/MND列入罕见病，列入的话可能更好

木易小小

尘雾 发表于 2016-2-18 18:05
, a7 O$ F- `2 d6 N8 u不清楚我国会不会把ALS/MND列入罕见病，列入的话可能更好

3 `0 R  l, f! C7 O4 L崔丽英进班子要发挥作用的，她应该有话语权
3 i: r0 ?- K$ K- ?! C不过上海刚刚公布的大病里面没有

尘雾

木易小小 发表于 2016-2-19 05:35
崔丽英进班子要发挥作用的，她应该有话语权
: n' n" O3 }) D% j5 e6 W& Y2 m不过上海刚刚公布的大病里面没有

  L8 x/ y: ]3 K这方面的政策还是很不懂，医保方面也是各地都不同

木易小小

尘雾 发表于 2016-2-20 22:54
$ q+ ?/ ?% \0 H6 i2 R9 R+ m* W' F+ @这方面的政策还是很不懂，医保方面也是各地都不同

是的，国家太大了，经济发展的水平也不一样

尘雾

木易小小 发表于 2016-2-21 04:51
$ K2 s4 @; \2 @6 h5 n是的，国家太大了，经济发展的水平也不一样

然也，因地制宜，一切从实际出发