签到天数: 1515 天 [LV.Master]伴坛终老
教授
- 积分
- 30812
|
本帖最后由 木易小小 于 2016-8-5 07:06 编辑
1 ^3 w& k# j0 f, n2 [' x* s) t
, Y8 `. K8 [6 b/ r) R小绿豆说----写给身边的人
; Y) F" S5 A3 O- ~ 感谢陪伴在我身边的每一个人,无论你是亲人朋友还是保姆护工.感谢你们为我所做的一切！如果没有你们,我早已化为灰烬。
# }+ Y( T; h2 N- P5 u$ w b0 {
/ N- P/ f* b5 A% b1 U8 ?3 b$ x( K( k" z 我深刻理解:照顾一个ALS病人的确很不容易，尤其像我现在完全不能说话不能动的状态。随着病情继续发展，接下来的日子无论对我还是对你们都将更加艰难。
- O! r" J$ e: F
& k4 C4 ~6 R% X- f% L 如果单纯从感性的角度，或许我比你们任何一个人更加渴望结束这一切。即便是疾病、即便是残疾，也没能改变我做人的原则。
) E# Q/ d8 _- H# r
. b3 M7 H6 T2 A 健康的人是很难体会残疾人的需要,即便是父亲母亲 兄弟姐妹和丈夫儿女，即使你愿意设身处地置身其中也不能,因为人的许多行为是下意识的.比方说知道我不能说话，却要问： “为什么？” “怎么啦？” “哪儿不行？”
* q; m3 k# v* w3 }* v) X, L5 K* e3 N3 }3 t2 {* E& e
还是我来告诉你们：
+ W4 X5 ^& k4 ]3 P' P, i$ h
& d% K( i& q: |- @" v+ q# x9 r 我的颈椎腰椎患有椎间盘突出，颈椎椎间盘突出较厉害，致使两条胳膊和手总是疼痛发麻，尤其椎间盘突出复发时，会特别疼!因此需要平躺时，枕头一定要紧挨着肩膀，要脖子下面的枕头要高一些;腰部要紧贴床面,只能活动腿部缓解腰部疲劳.遭罪啊!平时搬动我时要特别注意不能扭到脖子和老腰,我的身体难受,你们也会跟着忙乎,没办法!我自己丝毫动弹不得。" Q O4 r1 K3 o
3 K" z, f1 T8 S! a/ t' a4 }* S
我的吞咽有障碍，喝水喝汤时会被呛到，所以漱口、吃饭、吃药时，一定要慢慢的一口一口的喂,确定我吞下去或吐出来再喂下一口。请注意：用勺子筷子或杯子时，一定要送到嘴里。3 J3 R+ g& S3 y0 i
$ Q" a6 y/ R8 n# r3 i _ 我的舌头萎缩的伸不出来，咀嚼也没有以前那么有力，吃东西比较困难，基本是吞下去，所以吃的很慢.请你们耐心!用筷子喂请往右边牙喂，一块一块地慢慢放。' }% ?. f7 M3 r; a
$ f' e) ] J: {" s( G. D
刷牙时请不要太用力，我脖子无力抬不起头，你们可以帮我扶着头,但不能仰起头,嘴里的牙膏会流到嗓子呛咳，麻烦你们把手放低一些。
$ L8 K6 C; N" f" g. b( D- x: ?2 L" I8 C7 E5 F( n
我的手指脚指都不能动，经常是握在一起很不舒服，尤其是夏季.洗手洗脚重点洗指头和指头缝，请经常给我擦擦手。$ N9 s. o/ x+ [8 o) Z( R0 a
5 u; b1 q/ u B5 i( I; }- I
我的腰受凉受风会抽筋，背受凉就咳嗽.晚上睡觉一定要拉好后背的衣服，掖好被子。3 ?( `) @% C6 R# l
1 Y: w* B" u8 d* ?" j
平时做菜、水果时，请切成细丝儿或打碎，这样吃起来方便。$ C9 z3 {4 P- {
5 E6 r) [8 D. n 我的身体力量越来越差，早已不能自己翻身,帮我翻身时请帮我用头、胳膊和腿的位置平衡，否则我又会歪到一边去了.千万不要硬搬硬放，那样不仅平衡不了，还可能认为受伤。我明白你们很辛苦，尤其晚上熟睡时被叫醒，不是很难受，我不会打扰你们休息。, x. h) @+ t0 a; Y: D
' N. d- o& I5 M7 _ H
我不能说话，但听力视力很好，可以点头摇头表示是与否。请用可以用点头摇头回答的方式向我提问。4 O4 ~) D9 j V8 |
3 `1 M9 s3 ]# B. c; ?" m4 b( l 请不要问重复的问题。当你们不明白我的意思时，请先从大的方面问起，看到我点头后，再进一步发问。没办法，我不仅不能说，连示意一下的能力都没有，麻烦你们耐心地体会。比如，晚上不舒服时，请先问：是枕头？是被子？是你？看到我点头示意后，再细问,是枕头：往前？往后？往上？往下？太高？太低？是被子：往上？往下？向前？向后？没掖好？是你：头？胳膊？腿？痒？上卫生间？
& X, J0 `$ N# D* R! L8 }$ o$ j8 T( [4 i2 X* j6 k2 A
夏天一定要随时随地用电蚊香，被蚊子咬痒说不出来，好难受哦！- p! S; w2 m8 V- o8 d
0 e( n6 J0 N; M) ? 我经常会着急，有时会使性子找茬儿，其实不是冲你们发脾气,是我控制不住自己的情绪。事情过去就好了，请你们多理解谅解。* ]. G- J: E& A8 Z9 D
! z1 V8 B% i& u' C& Z' w! U, \& W
总之要求太多,多到我都不好意思！我请求你们帮助我走完剩下的路。
0 w) N: w: b. J6 F' n3 {. N& C% s! L% P
随着病情的发展，我的状况会越来越差。接下来会发生什么?说实话我也不知道。但请相信，只要我们彼此信任,彼此支持着，没有跨不过去的坎儿。
/ Y, k1 X1 e2 m* [) d/ d3 P7 F6 q; w- F5 [! [1 b9 f c3 |
我生命终结时也是你们功德圆满时!
5 Q7 R3 ^5 |8 Y6 u0 N }( s1 f3 S" A, }7 \! I% |- R" R5 l
特别特别感谢我的耄耋父母给予我生命和生命的力量！我们三个人都要好好活着!- I5 S& t: M: v* W1 j( ?8 `
. Y0 a! {, \ O4 x" q
$ D4 Y! U! V7 o# ?( ]0 b% @+ D) g8 L. c! s n, T
|
|
发表于 2016-8-5 00:39:36
发表于 2016-8-5 07:08:15
谢谢红姐分享
