本帖最后由 木易小小 于 2016-7-20 09:50 编辑 ( \0 n1 ]' w5 A" A" [
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小时候听姥姥说:“女人生孩子是一脚门里一脚门外”。因此但凡有相熟的阿姨生宝宝，姥姥都会念念有词地 “絮叨”好几天，直到得知母子平安才会说一句：佛菩萨保佑啊!
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那是我还不懂得 “一脚门里一脚门外”是指阎罗殿大门，更不晓得旧社会女人生产死亡率很高,只是感到姥姥絮絮叨叨的挺好玩,有时候我也装模作样的絮叨几句,以示跟那位阿姨关系比较好。 $ F2 j; B! H" c' t; s- H5 Q
直到我到了ALS晚期，随着身体能力下降，一次次意外接踵而至，才体会 “一脚门里一脚门外”意味着随时可能死亡。先 “秀秀”曾经遇到过的意外吧，与死亡擦肩而过。
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----独自坐在坐便器上，腰部力量不够，侧翻下坐便器，头栽倒刚好有半盆水的水盆里，尝试一下呛死的滋味。有出气没进气n秒钟被发现，被拖出水盆拖出卫生间，虽然被呛咳得死去活来最终还是活过来了!
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---凌晨6:00保姆给我翻身，她站在身后试图掀起我的身体呈侧卧(看过<<ALS患者家庭护理手册>>的人都知道,我是陪护站在身前翻身的,或许与我的性格有关,要身边的一切尽在掌握中)。我一边使劲哼哼一边极力扭动身体躲闪，保姆误以为我不信任她，尊尊教导我:“看三遍不如手过一遍”。固执地把我掀起来一用力扣在床上，鼻子嘴巴压在枕头上，进气出气都特别难了。保姆没有立即把我翻过来，而是去喊大眼贼:“大哥,你醒醒!大姐不让我动”。大眼贼刚刚进入梦乡，听说此言嘟囔着: “不让动就不动”。 清清楚楚地听到他们的对话，可无论怎么扭动还是发不出一丁点声音，绝望了！幸亏保姆坚持把大眼贼叫过来，我得救了！ . W9 N& j# ~$ K" ~
----中午12:00，侧卧9小时累的腰疼，叫大眼贼来给翻身，声嘶力竭喊到12:16无果，自己边哼哼着使劲儿边拱着扭着“企图”调整个舒服点的姿势。没想到三拱两扭地头倒栽葱似得挂在床边了。玩命地喊叫没有回应，心想：这下子死定了!鼻子一酸哇哇大哭还没有回应。此时嘴里积满痰，鼻腔里都是鼻涕(后悔不该大哭一场,真是有百害而无一利啊)，只能利用舌下没有痰的地方吸气(脑袋大头朝下,舌头也因萎缩无力而垂在靠近上颚,留下一条缝隙)用鼻子出气,这就叫做“天无绝人之路”。我坚持了4个多小时，终于大眼贼起床了，我的脑袋又回到枕头上了。 … …
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在过去的两年里,经历过类似意外6次，不夸张的说每次都是“一脚门里一脚门外”，之所以能拔出门里一脚转危为安，得益于我的呼吸功能尚好和平时没痰，再就是懂得防患于未然以及冷静对待意外状况，否则的话小命很危险哟。当然了,或许是我还够不上“罪大恶极”,地狱阎罗都不收我。呵呵呵!
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“秀”意外不是告诉大家我活得多么不容易，更不是吓唬病友ALS晚期有多么恐怖，而是要用亲身经历提醒病友和家属注意: 随着肌肉萎缩越来越严重,尤其是呼吸功能受损 痰多现象出现,身体各方面能力越来越差,病友发生意外状况几率越来越大.不要害怕!挺过来就有了“斗争和应对经验”,而我是那个混迹于阎罗殿门前的“老江湖了”！
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出现意外状况时，最最重要的是冷静，保持头脑清醒能够思考!掌握了病友生命换来的经验就能判断怎样做才能自保,无谓的挣扎和哭泣对争取活着毫无帮助。恕我说一句“找揍”的话吧:：如果病友自己都不学习掌握ALS知识和经验的话,那么没人能救您的命.。“从来就没有救世主,也不靠封建皇帝,要创造人类的幸福,全靠我们自己!”<<国际歌>>久违了! : k1 L# [0 n7 V) Q N
病友平日里不能任性，不能因病娇气骄横，跟身边人和睦相处。不能遇到一点小状况就闹得像世界末日似得，要及时告诉身边人应该避免什么样的体位，当你出现什么状况时他们应该怎样帮助你----这种交流十二分重要！！！千万不要夸张遇到的状况(记得<<狼来了>>的故事吗?)只有这样，当真正出现意外状况时才能得到及时准确地帮助,才能妥善地保住性命。 , d* p& b/ k b, C. H# o3 ?
上述意外状况发生于体位不当.对晚期ALS病友而言正确舒适的体位是好好活着的重要保障!比方说:吃饭时不能仰头,头应略微前倾,这种体位食物不会呛进气管也有助于吞咽…… 诸如此类体位问题,希望病友和身边人时刻留意。 $ `2 v) I- n; D9 N M
另外一类意外状况突发与病友体位无关(可能是器质性病变,可能是并发症所致,可能是辅助设备故障).比方说:突然昏迷,突然呕吐不止,突然不能呼吸等等.这时身边人第一时间判断原因,实施必须的急救,同时打电话咨询联系医生(有条件的话,维护建立医生联系通道),必要的话呼叫120紧急送医院.切记!120救护车没有备用电源,需自带呼吸机或吸痰器电池或不间断电源.再者,如果可能的话,向120提出去哪家医院的要求,到达医院第一时间告知急诊医生病人是运动神经元病患者。 好了！我就知道这么多了！已经统统滴“交代”给大家了。如果细读两遍还没明白怎么做的话，那就是我没写清楚喽，请原谅理工女“囊(肚囊的囊)中羞涩”。
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呵呵呵! | 
发表于 2016-7-20 00:58:08
发表于 2016-7-29 08:26:30
! w4 w* U* f) c4 j. Q! c$ R! D
发表于 2016-7-20 11:07:46
姐姐，真坚强！