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演讲的题目是:我们正处在ALS历史上前所未有的充满希望的年代 希望是什么？希望是融化冰封世界的阳光，希望是向死求生期盼的勇气。如果没有了希望，ALS世界会变得极其惨淡。 希望是坚信未来或者明天一定会发生某种事情的心理预期,这种心理预期使人产生不可思议的力量,使得当死神步步紧逼时能够持续乐观地直面疾病。 对于ALS病友来说,好好活着是解冻的第一步，正所谓 “留得青山在不怕没柴烧”. 好好活着要从重建希望开始，而对于或好或坏的最新研究动态和前沿资讯的认识和了解，正是我们构筑希望的砖砖瓦瓦。身陷炼狱艰难挣扎，悲观和消极如影随形，需要用希望来点亮病友和家人们前行的灯塔，希望不是空穴来风. 事实上，我们正处于ALS历史上前所未有的充满希望的年代。今晚将有三次 “希望发布”,让我们用数字说希望 朋友们,今晚的“621·希望”晚会是围绕着ALS发展历程展开的. 从1873年研究人员第一次描述ALS开始，到1939年纽约棒球洋基队“铁马”Lou Gehrig（卢伽雷）被诊断为ALS;从1993年识别SOD1基因到2014年10月报告的TUB4A第30个ALS基因。科学家们从未停止过对ALS病因探索和疗法开发，并且研究重心开始从严格的临床观察和基于患者的研究向包括开发ALS动物模型，细胞、生化、分子学研究，遗传学基础和药物筛查与开发等方面转移，整体呈现深入、细化，多靶点逐步递进态势!据资料介绍:截至目前已有9种药物被美国FDA授予 “孤儿药”地位,正在二期三期临床试验中. 2014年的ALS冰桶挑战大家记忆犹新吧？这场活动的影响力不仅是ALS历史上空前的，在整个罕见病历史上也是绝无仅有的！足以让其他罕见病群体刮目相看并心生羡慕。而且，美国ALS协会已经将募集到的大量资金投入到ALS各方面研究之中。可以预期，这些努力可能在未来几年内催生研究结果的爆发性增长，从而为突破性疗法的开发提供更加雄厚和稳固的转化基础！ 美国药品研究与制造商协会和ALS协会2016年5月9日发布的报告显示：美国生物制药公司目前正在为罕见病开发超过560种新药物，其中在研的ALS药物有9种，占比为1.6%（在38种神经系统罕见病在研药物中占比约24%）。纵观已知的7000种罕见病，ALS的分量绝对是特别的重中之重！ 除此之外,1997年国际运动神经元病学联盟选定卢伽雷被确诊的6月21日这天为 “世界渐冻人日”,每年的621世界各地都会举行各种各样的活动宣传ALS并且每年一次的ALS大会规模逐年扩大,2015年大会由一千多名来自世界各国权威专家共同探讨交流了72小时.在抗击ALS的路上我们并不孤单,成果全世界共享! % ?3 Q+ a$ B" [& Z0 ]9 E4 l
在此特别提醒要注意以下四个方面： 1. 在研究性药物和疗法没有最终被认定之前，其安全性、耐受性和有效性存在不确定因素，科学不容侥幸，生命不容轻视。药物不同于水果蔬菜，一定不要自己随便试用； 2. 应该将最新研究动态作为心理护理的工具，这个定位很重要。只有认识到这一点，才不至于在研究失败后陷入低潮； 3. 家人和护理也要认识到以上两点，在将好消息转达给病友时注意不要过度解读和夸大其利好程度； 4. 在期待未来的同时，要立足当下，在“督促”科学家的同时，做好自己能做的。调整心态、积极应对并发问题、及时的呼吸营养支持、适度的活动锻炼……只有尽一切努力保持好状态，才更有可能成为突破后的第一批受益者。 " u) R5 k2 L+ I5 D3 s* M$ ]8 w
亲爱的朋友们，相对于20年前的ALS病友和其他罕见病群体，我们是幸运的。我们应该提振精神坚持下去，才对得起这份幸运！ 今天的努力一定会导向未来的治愈，不管我们能不能等到那一天，我们至少期待过、兴奋过、激动过，这些是生命中必不可少的经历！
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发表于 2016-6-21 21:30:07
发表于 2016-6-22 06:45:22
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