本帖最后由 木易小小 于 2016-3-20 09:43 编辑
诊断是个关键问题，最近几年由于对学术的钻研，精力的投入，资金的投入等种种不同，导致医院，医生之间对于业务的精练度都呈现很大的差异，许多专业志不在此的医生都没有及时充电，所以对ALS几乎是一窍不通，或者是根本没有诊治经验。在国内有的医科大学里，甚至连ALS这一课都没有上过，所以，医生不懂此病也就成为必然。好的医生在临床中不断充实自己的知识，不断学习，遇上疑难杂症不草率放过，这样才会不断提高，和著名专家在一起也能积累更多的治病经验。但是如果不是这样，那么倒霉的就是患者。因此，如果患者遇上这样的医生（专家）就等于上神经科看病遇上消化科的医生一样，虽然都是医生，都是神经科医生，但是专业不同，对ALS的诊断水平，治疗经验就会千差万别。导致的结果就是患者遭殃，不是被“吓死”，就是被“害死”。
为什么说是被“吓死”呢？因为，ALS是一个绝症，目前的医疗水平不可能治好，这是世界性的难治之症。如果被误诊为ALS，那不等于被判处了死刑缓期执行吗？一些意志薄弱者一定会受不了这个打击，为了不拖累家人而自寻短见，那不是被吓死了吗？
而“害死”也是一个很普遍的现象。这里不是说医生主观上要谋害病人，而最主要是因为他没有这方面的诊治经验所造成的。因为ALS是一个很罕见的疾病，发病率只有十万分之六，很多医生一年都不一定碰上一例，所以导致很多医生不会重视这个疾病。而且这个疾病很容易和其他常见病混淆，诊断还需要有很强的神经内科的基本功和必要的电生理技术等设备，因此，误诊率高也就不足以怪了。虽然ALS不能治愈，但是早期正确干预还是对患者大有裨益的。目前，国际上ALS治疗原则提倡“早期诊断，早期治疗”，因此，诊断越早，治疗越早，患者的生命延长将会更长，质量更高。如果错过了最佳治疗期，那么也就失去了治疗的价值，往往当患者辗转反复最后来到具备技术条件的医院被确诊是ALS的时候，已经回天乏术，患者往往不到一年就早早就离开了人世。所以说，耽误了诊断，导致了失去最佳治疗时机，那算不算是在害人呢？
随着科学的进步，国际上的诊断技术在不断提高，这和医院的学术氛围，医生的继续在教育有关。在一些大医院，医生对ALS投入了大量的心血和精力，不断学习国内外最新的技术成果，不断钻研诊治技术，因此，在这方面他们的业务精湛，技术精良，能够对患者负责，可以说患者到了这些医院，找到这些专家，就等于在治病的第一步就取得了胜利，赢得了机会。
国外ALS中心，对患者诊断已经可以提前到患者发病后平均11个月。而国内患者调查发现，大多数在17个月，为什么会有这么大的差别？主要还是一个技术问题。很多医院没有合格的技术和设备，没有专业的ALS研究人才，所以患者往往因误诊而被耽误病情。患者往往需要经历3-4次的不同医院的多次就医，最终才能被确诊。
这是一个叫PCS的患者的诉说： 因为ALS这种病发病率较低,患者较少,对其诊断和治疗尚有不少困难。但作为一个医务工作者,应该做到: <1>如没有充分的检测化验或者专家会诊,不要轻易下结论。我哥两年前(2006年)右手虎口处肌肉开始萎缩,后逐渐向手臂发展,无力且无法抬臂。以为是右手出了问题,于是去华山医院看手外科,该科的陈德松医生(不知是教授还是主任,故称医生)不知有什么依据,诊断为臂丛神经损伤,于2007年10月份做了臂丛神经松解手术。手术后不但没有好转,而且加重了,左手的肌肉也开始出现了萎缩.于是我哥今年3月份又去华山医院看了陈医生,陈医生说是缺少锻炼造成的,并又开了3000多块钱的药带回家来吃.直到今年10月份感觉明显不适,去了湖南湘雅医院,诊断为运动神经元病,后又去了三O一医院,黄旭升教授再次确诊为运动神经元病.从开始发病到确诊竟然用去了两年的时间,延误了治疗的最好时机,及早诊断太重要了,陈德松医生如此妄下结论并动了手术,简直是谋杀和犯罪。 <2>给患者一个合理的治疗方案.在我陪哥看病的几家医院,如果不是患者主动提及和要求,很少有专家或教授教你怎样去治疗和保养.我认为这点是非常重要的,而且越详细越好。 <3>应该设一个可信度高,信息灵通的解疑释惑平台.所有患者都希望得到多途径的治疗,无论是西医,中医还是其他偏方,但这里面的虚假信息太多,若能通过这个平台过滤一下,那就太好了。
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发表于 2016-3-19 17:08:51
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