本帖最后由 木易小小 于 2017-3-25 19:08 编辑
（承接上篇） 回家第二天，老王拿出了从北京带回来的力如太。看着手心里那枚近80元的椭圆形小药片，老王不由得有点儿心疼，嘴里嘟噜着：真不值这么多钱。老王老婆白了老王一眼，用不容质疑的口吻说：什么值不值得的，这是药，不是钱。老王看了看老婆的表情，仰脖把小药片吞了下去。从那天以后，准时、准点、准量服用力如太，成为老王生活中一项雷打不动的重要内容。
这是石头在2014年为一篇文章发表的附言，很有见地，发过来供各位参考。
还有一个细节，就是当时樊东升在开力如太的时候问了一句：家里的经济条件怎么样？老王的老婆说：我们是工薪阶层，但只要是治病需要，您不必考虑经济因素。樊东升思量了一下说：那就减半服用吧，但是一定要坚持吃。老王在减半服用一个月以后，逐渐适应了药的效用。于是，老王的老婆就劝说老王按照正常量服用力如太了。其实老王的老婆知道，对于力如太有很多不同的声音。就疗效而言也不尽理想，几乎可以忽略。但是她觉得这毕竟是国际上唯一认可的可以延缓病情发展的药物，而且是国内诊治ALS领军人物之一的樊东升给出的治疗方案，相对于延髓发病的老王来说，不吃有点不舍。至于经济因素，老王的老婆也打好了谱：他们还有一套位置不错的房改房，不行就卖房，用于老王今后吃药和支撑其后续治疗。所以在力如太的问题上，老王的老婆没有给老王留有丝毫商量的余地。同时她也想通过这个小小的药片，给老王传递的一个暗示，一种态度，那就是我不放弃，你也不能放弃，我们不留遗憾，好好活着。老王和老婆从相识到结婚至今已经35年了，这点默契老王的老婆还是有把握的，她坚信老王能接受她所传递的这个信息。
日前，老王除了坚持服用力如太以外，期间还遵医嘱加服了熊去氧胆酸 、辅酶Q10（能气朗）、VE和针对血压高治疗的药物拜新同。2015年8月7日开始，根据老王流涎的情况，每晚睡前给他服用了半片阿米替林。随着口水的增多，阿米替林逐渐从二分之一片增加到四分之三片，12月28日，又增加到了一片。
前两天，老王流口水的症状又加重了。老王的老婆给老王商量着又增加了六分之一片的阿米替林。但是不几天以后，副作用显现了：老王口干的厉害，经常干呕。老王是延髓起病啊，这种感觉非常不舒服。后来老王想，反正病情到了这一步了，有点口水有点口水吧，总比干呕还舒服点儿，所以把阿米替林又调回了原来的量。但是老王的老婆很担心，很纠结，她担心老王咽口水的时候控制不住发生呛咳，导致误吸，唯恐稍有不慎酿成大错。所以老王稍有点动静，他老婆就紧跟左右，不敢远离。后来，老王自己采取了一项小措施，他利用自己四肢功能尚可，还能自由活动的优势，每当口水多的时候，他就起身到卫生间吐口水。所以，现在老王家里时不常的有了“呸、呸、呸”的动静。由于老王的舌肌萎缩和喉咙、膈肌无力，这种“呸、呸、呸”的声音不是那么的铿锵有声，而是缓慢绵长。每当此时，老王老婆就想起了五星级酒店大堂的背景音乐，悠扬怡人。虽然家里“呸、呸、呸”的动静有点儿单调和枯燥，但是在老王老婆的听觉世界里，竟也品出了节奏和韵律，有了些许的生机。 所以，她希望家里“呸、呸、呸”的声音继续下去，不要中断。（关于老王使用阿米替林的详情，在另一篇文章《阿米替林服用记》中有较为详细的记载，文章链接是 http://www.sxals.cn/bbs/forum.php?mod=viewthread&tid=224&extra=）
另外，老王的用药原则就是针对应急性的症状服药治疗。譬如老王偶尔有痰了，他老婆就给老王用点儿沐舒坦；感冒发烧了，就去医院遵医嘱。这些症状一旦消失，即刻停药。
还有一点，就是鉴于力如太的副作用，老王老婆坚持给老王定期查体。目的就是为了便于监控是否存在由于服药而带来的对肝功能异常等身体的损害，发现问题及时调整。
（未完待续）
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发表于 2016-3-11 07:44:33
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