本帖最后由 木易小小 于 2016-3-4 07:45 编辑
记得2005年10月被确诊ALS后,樊院长曾经提到过:部分患者会出现抑郁焦虑症状.那时自信略懂心理学皮毛又是个蛮坚强的家伙,即便是罹患绝症亦不至于抑郁焦虑,未把此事放在心上。
2006年11月广州中医药大学附属医院住院时,住院第一天起出现彻夜不眠症状,以为6人大病房住着不习惯所致,几天后换到2人小病房仍然整夜失眠,后索性白天住院晚上住宾馆,睡眠状况没有丝毫改善.好在喜欢海鲜粤菜(即使住院也要遍尝美食),又有好病友来羊城同住,医生给我加了几味安神草药,虽然依旧夜夜无眠尚可忍耐。
结束一个疗程,扔下好病友匆匆打道回府,只因双腿开始强直痉挛,带去广州的一盒巴氯芬吃完了(感谢宣武医院会诊中心陈教授给我开两盒巴氯芬备用)。
借此机会说说对巴氯芬亲身体会.有病友或家属反馈“巴氯芬没用!”我服用巴氯芬5个月(2006年12月-2007年4月),刚开始服下半个小时后明显感到两腿一松,强直痉挛症状消失,大约持续两个小时左右强直痉挛又“卷土重来”.用药时间越长有效时间越短.我严重强直痉挛时每隔4小时一片巴氯芬.因此病友出现强直痉挛时一天三次/四次巴氯芬不可能完全消除症状。
本以为回家就能睡好觉了。谁知非但继续彻夜不睡,而且饭量愈来愈少,原来最爱吃清蒸左口鱼和老醋蛰头也变得难以下咽,每天只吃一点水果.至今清楚地记得连鸡蛋羹都要特费劲勉强咽下一两口(一度误以为累及吞咽了呢).接下来便是全身疼痛心动过速难忍,肌肉注射和口服对症的药物皆只缓解症状,白天看电视剧分散注意力略好一些,夜晚一阵强似一阵莫名的烦躁袭来,死死地咬着手腕才不至于哭喊出来,加之双腿强直痉挛疼痛,那种悲苦无助用“求死不能求生不得”形容再贴切不过了,能睡20分钟算是很享受的一件事情,已经记不得 “一觉到天明”的滋味了,,两只手背手腕被咬的青一块紫一块,那情景惨不忍睹,多少朋友来看望即多少双泪眼啊!
当时认为都是强直痉挛惹的祸,甚至考虑割断跟腱彻底解决问题:“反正ALS既不能控制病程也无药可治.”30天已把我折磨的但求一死了!幸亏老妈和西安航天总医院医生们几次会商减缓痛苦(他们没见过MND/ALS病例,2007年初时分了解此病的医生又有多少?)最后商定去西京医院看粟秀初教授,老教授给我开了几样药,印象深刻是罗拉和赛乐特,并特地嘱咐先用罗拉症状减弱后再按照说明书改用赛乐特,赛乐特可长期服用.一周左右我活过来了(睡眠食欲日渐好转,疼痛心悸症状慢慢消失,腿部强直痉挛似乎也减轻一些)!可谓是凤凰涅槃浴火重生啊!
往事不堪回首!不堪回首的往事!几个月后双腿强直痉挛也逐渐没了,亦不再依赖追电视剧打发时间,便细细回忆 咨询医生痛定思痛地反思那段极其痛苦的日子(也是截至目前12年来身体所经受最难忍受苦楚):
1. 早在去广州时已出现抑郁了----长时间失眠是典型的抑郁症状,只是中医医生和我自己没有察觉到,诱因可能是对预期的治疗效果不确定。
2. 腿部强直痉挛是下肢发病ALS患者的必经之路,我是病情发展累及所致,与广州之行无关。
3. 回家意味着再见年事已高的父母,丈夫独自陪伴我四处求医问药太过辛苦,因此我暂住父母家中,无形中增加了心理压力----愧对老迈的父亲母亲啊!抑郁更加严重至焦虑.莫名的烦躁 疼痛心悸都是焦虑症的典型症状。
4. 当时我是重度焦虑.不能说抑郁焦虑与ALS无关,那样说不负责任!但症状是可以区分出来,抑郁焦虑症状与ALS不同且有心理诱因,自我评估也不难.只是部分病友不愿意面对而已。
5. 抑郁焦虑并不丢人,与是否坚强毫无关系!它是一种心理现象,心理现象与心理状态一般人很难自我察觉.病友也许误认为抑郁是因为不够坚强所以羞于启齿,告诉大家吧:大约20%的中国人有不同程度的抑郁症状,健康人都会抑郁何况我们了。
6. 罗拉、赛乐特等抗抑郁药都有副作用,一定要在医生指导下服用.抗抑郁药不一定长期服用,我本人是被抑郁焦虑吓破了胆所以长期服用。
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发表于 2016-3-4 01:51:32
发表于 2016-4-6 21:37:37
发表于 2016-3-4 07:49:26
回想起自己还能走路的时候，夜里睡觉腿脚还乱抽筋真是彻夜难眠！那种滋味只有经历过的人才会知道
慢慢的熬过来了 心也收了反正是反正了、、、反而病痛减轻了，睡眠质量也好了。我觉得抗冻路上心态是第一位
加油 战友们
