本帖最后由 木易小小 于 2016-2-6 13:18 编辑
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关于成立国家卫生计生委罕见病诊疗与保障专家委员会的通知
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各省、自治区、直辖市卫生计生委，新疆生产建设兵团卫生局：
" A1 \! I) C; d0 L) L 为加强罕见病管理，促进罕见病规范化诊疗，保障罕见病用药基本需求，维护罕见病患者的健康权益，决定组建国家卫生计生委罕见病诊疗与保障专家委员会。 9 I1 c9 q7 o) y$ P8 C
国家卫生计生委罕见病诊疗与保障专家委员会的工作职责为：研究提出符合我国国情的罕见病定义和病种范围，组织制定罕见病防治有关技术规范和临床路径，对罕见病的预防、筛查、诊疗、用药、康复及保障等工作提出建议。
% Y# k8 y$ P( N$ t 专家委员会自发文之日起任期3年。请各地在相关工作中予以支持。
9 f0 `2 B2 h5 D$ X) _ 联系人：医政医管局 李艳丽 王曼莉 , E" r# l( ]$ V7 y, a. |
联系电话：010-68792733 7 E6 s( Q. D" F0 B9 R
传真：010-68792206 ) A b" _% V/ D# T
; C& O% U' O) k* s" p5 K1 T" o 联系地址：北京西城区北礼士路甲38号 9 j8 ?! C8 L: K3 y( s
邮政编码：100032
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9 |* k2 O% I3 H- J$ b' \3 \ 附件： 国家卫生计生委罕见病诊疗与保障 专家委员会名单 " h/ p2 |+ y' Y! g: s
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