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继续工作
通常，确诊ALS后要面对肌肉无力、萎缩、僵直和与之相关的活动不便及肢体功能丧失，工作和生活都会受影响。如果是延髓麻痹（MND中最凶险的一种），说话、吞咽和呼吸功可能会首先损害，面临的困难更大。
我大概从2005年6月开始莫明其妙地摔跤，最严重的一次把尾椎骨摔裂了。于是买一根“文明棍”（跟姥姥学的对拐杖的叫法。姥姥生于1902年，没有念过一天书，却能够读报纸，并且知道孙中山。看到孙中山和革命党合影的照片，她告诉我：“拄文明棍的人叫孙中山。”在我眼里姥姥简直是天才）放车上。一旦感觉不对劲就拄着拐棍走路，果然少摔跤。
直到2006年4月初的一天，下班走到车子旁边不小心踩到镂空地砖的空隙里，一跤摔下去，撑着拐棍扒着车门也无法站起来。幸亏一个小伙子看见了，费了老大劲儿才把我扶起来，他一边使劲儿一边说：“你怎么这么沉呀？”当时，我的膝盖只要弯曲小于90度，腿就彻底使不上劲儿了，完全靠人扶，可不死沉死沉的！
一天总经理走到我的工位询问病情后说：“现在想做什么就做什么，公司方面你不用担心。”我说：“我想上班。”他点点头眼里闪烁着泪光。
真的想继续工作啊！
平日里工作特别辛苦时也曾无数次想过，要是能不上班就美死了！先睡上三天三夜，然后去哪儿哪儿玩个痛快。可真进入生命“倒计时”，又完全无心再去胡吃海塞，到处游荡。那样做并不快乐！
想继续上班！大概所有病友都有和我一样的愿望。如果身体状况允许，强烈建议早期ALS患者继续工作，尽量保持正常的生活。继续工作一段时间，有助于慢慢适应ALS对身体的破坏，有助于逐渐接受步步紧逼的能力坍塌。
人们视工作为事业，哪怕是最平凡的清洁工人。被誉为“长城美容师”的段大哥夫妇，20年7300天如一日，“保证长城清洁”使命般地烙在这对平凡人的骨子里。当被问到什么时候歇息时，大哥朴实地说：到干不动的那一天。这便是视工作为事业，个人的荣辱已同工作紧密相连息息相关，不妨把最后的时间投入事业之中，不给自己留下遗憾。
我就是这样想的!
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发表于 2015-12-26 22:08:37
发表于 2015-12-27 04:43:36
发表于 2015-12-27 07:28:21
