继续为大家转发北京协和医院神经内科专家李晓光于2016年11月29日发表在某网站上和病友、病友家属互动实录，为了方便阅读，本文略作调整。
李晓光---ALS问答实录（十）
问：Q10和维E吃多少量合适呢？
答：药品辅酶Q1010毫克，一日三次。保健品200毫克，一日。维E100毫克一日一次。
问：我被确诊为ALS同时患有右肾囊肿，如果必要时做手术是否可以？对此病有无影响？病情会不会加重？ 答：别做手术，ALS不宜做无关手术。
问：我妈是ALS病人，患病两年了，延髓起病，最近神经评分是39分，假球评分24分，呼吸目前还可以没测。我的问题是我妈十多年前得过多发硬化症，2009年复发过一次，目前服药能不能吃像辅酶Q10这样能增加免疫力的药？
答：辅酶Q10不是增加免疫力的，在ALS的效果有争议，有显效的结果，也有无效的研究。但从理论上有效，所以大部分医生会建议用。MS也可以。
问：ALS发病于2015年5月，2016年7月14日确诊为ALS。11月6日测假性球麻痹8分，抑郁症筛查PHQ-9(A)均为A项，8月10日FVC75/25(最大通气量正常，肺弥散量正常。结果:大致正常)，目前没什么变化。 答：FVC应该不正常了，需要使用无创呼吸机了，另ALSFRS是多少？
问：虽服用利鲁唑(国产)丁苯酞、熊去氧胆酸和辅酶Q10，但上肢肌萎已十分明显，双手上举受限(肩膀疼)。10月始胸腹部偶有跳动，11月23日始左胸肋骨下经常跳动。这是服用丁苯酞所致还是病情发展的症状表现呢？如果停用丁苯酞行不行呢？
答：是疾病进展的表现。继续服药，定期评估。
问：我家患者不能做胃镜下造瘘手术了，有其他办法吗？
答：现知我院放射科杨宁教授做放射引导下胃造瘘术多年，有需要的病友可以看他门诊。
问：请问协和放射科的胃造瘘和普外做的胃镜下胃造瘘有什么区别呢？病人已经在协和普外做了胃造瘘，目前气切后一年，胃造瘘后两年，管路还没问题……将来需要去放射科更换胃瘘管吗？
答：造瘘方式不同，我在好大夫网站专门有个胃造瘘文章。换管去基外科于建春教授和康维明教授即可。
问：李教授，你好！我家人今年3月份出现症状，分型为进行性延髓球麻痹，现ALSFSR评分为45分！现吃了力如太四盒！最近这周吃饭老会有一两粒饭在进入另一个喉咙里卡住（家人描述的），我的问题是：1、这个是病在进展吗？2、进行性延髓球麻痹是怎么发展的？
答：ALS不管哪个类型都是逐渐进展的，只是快慢不一样。延髓型大多向四肢发展，同时延髓症状加重。应该查查是否有假性球麻痹表现，延髓型更多出现。
问：教授，我爱人吃力如太、恩必普、能气朗一个月了，能气朗还继续吃吗？用停一段时间在吃吗？谢谢！
答：基本疗程均为18个月，吃满后评估是否值得继续吃。
问：教授好，妈妈2014年3月开始右手无力，直到2016年5月才在上海华山医院陈向军教授那确诊，到现在妈妈两只手肌肉都萎缩了，穿衣服等都要靠别人，其他脚和吞咽暂时正常，这个发展算快还是慢？当时陈教授开了辅酶Q10，B1，国产力如太三种药，吃了半年了，还要继续吃吗？我现在给她买法国的力如太，B12，这种情况需要再去北京协和医院您那再看下吗？一点头绪都没，望指导！谢谢！
问：我妈在确诊之前在老家县城医院做过脑部核磁共振，显示后脑灶缺血，建议我们去的上海，说这是运动神经元损伤的典型影响，不知道是这样吗？
答：是的，解释的很清楚，有些医生不知道。
问：我妈总说脖子感觉像断了一样，不知道是什么情况？还有麻烦问下教授，在服用丁苯酞和辅酶Q10的同时，还需要用什么药？可以用尼莫地平治疗吗？万分感谢！
答：颈部肌肉无力，是ALS的表现。药物按云病房的建议，结合自己的经济条件选择。
答：别手术，或告知手术大夫你的病情。麻醉，手术本身都要慎重。
问：每天吃完饭痰特别多，平时没有，都是靠吸出来，需要吃化痰药吗？
答：多学学群里病友对痰管理的经验，没有一了百了的方法。从饮食，服药，保障液体量等等都要讲究。
发表于 2016-12-9 09:10:38
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