问：请问渐冻人胃瘘适合用哪种方法和怎样选择胃管更好呢？
病友答：当患者体重减少10%以上、进食经常引起呛咳或吃饭时间超过半小时就有必要行胃造瘘手术；拖延容易引起营养不良、免疫力下降、咳嗽以及吸入性肺炎等不良影响。 李晓光大夫：目前手术方式有PEG，PEJ两种，没有太大差别，胃管的品牌也差别不大。
问：李教授，你好，我是你的患者，患病已近五年了，我是从延髓发病开始的，现在的状况是能吃能睡，肌肉没萎缩，就是四肢越来越没力，走路用助行器，双手还可以，我现在想问一下，ALS和重症肌无力有什么区别， 第二，ALS和重症肌无力都有一个共同点，都是四肢无力，那么西药溴斯的明对重症肌无力有效，但对ALS是否有效？谢谢。
李晓光大夫：问的非常好，ALS损害前角细胞，重症肌无力损害神经肌肉接头，完全不同的病。表现肌无力的疾病很多，治疗不一样。嗅吡斯的明对ALS肯定没有效果。
问：您叫我妈妈每天带呼吸机四小时，这四个小时是一次性吸还是可以分开共计四小时吸？
李晓光大夫：均可，保证4个小时，即可保证最低呼吸效率。
问：我妈妈现在出现头部不适，吞咽困难，说话很吃力，而且心里也不舒服，之前您叫她带呼吸机每天四小时，像她现在这种情况应该怎样用药和护理，谢谢！
李晓光大夫：坚持服用力如太，丁苯酞，辅酶Q10，尽快用呼吸机，每天至少4小时。
问：现在每天四小时已经用上，上周北京回来后感觉病情加重特别快，每天哭，一点都不能行走，她自己感觉戴上呼吸机后很好，不戴就难受，每顿吃完饭都感觉心里不适，请问教授她心里不适能不能用点什么药？谢谢！
问：我妈妈现在还是继续每天带四小时的呼吸机吗？给我们说一个具体抗忧郁的药名，谢谢！
病友答：最常用的药物是三环类抗抑郁药和选择性5-羟色胺再摄取抑制剂，如阿米替林（尤其存在流涎症状时）、西酞普兰等等。 李晓光大夫：是的，也可以用来士普。
问：我妈去年去协和看过，今年感觉胳膊，腿，脖子，肩甲都特别疼痛。是病情在发展了吗？
李晓光大夫：ALSFRS现在多少？FVC现在多少？应该是发展了。
问：这些指标和身体疼痛有什么关系啊？
李晓光大夫：ALS病程发展到一定程度，容易出现疼痛。
问：疼痛，怎么可以缓解？这是发展中后期了吗？
李晓光大夫：是的，伴发症状和病程有关。
问：您没有给我妈开熊去氧胆酸。
李晓光大夫：多开药需要更多费用，多了解熊的研究，条件允许可随时加用。
病友：好的，了解，谢谢，那我妈再去的时候开些这个熊去氧胆酸吧。
问：丁苯酞是否可以长期坚持服用？目前已服用了8个月。另，丁苯酞与熊去氧胆酸一起服用可以不？
李晓光大夫：原则上均服满18个月，定期评估，看我根据功能评分的推荐建议。
问：我应该在12月11日去您那里复查，并且开药，但是由于特殊原因，我二十号能到您那儿去复查开药，这样的话，力如太就会中断十天。这样的话，会影响力如太的药效吗？服用力如太期间可以这样中断几天吗？
李晓光大夫：不能间断。
问：请问力如太的副作用有点大，我母亲吃了后有头晕和嗜睡，胃部不适等情况，该怎么办？
病友答：力如太的副作用包括一定程度的胃肠道反应，但一般不会很大，这种情况的患者我分析可能还是精神层面原因所引起，建议给予一定心理疏导甚至抗抑郁治疗，并在力如太减量甚至停药后再次从低剂量吃起并逐渐加至正常剂量进行观察，胃肠道反应可能就会有所缓解。如果仍然非常严重，那就是个体差异性所决定的，建议停止服药。
问：异丁司特，能否与依达拉奉，一起使用？
李晓光大夫：不建议自费用异丁。
问：PMA怎么办？
李晓光大夫：治疗参照ALS。
问：我最近胸部憋闷，气短，痰多，怎么治疗？
李晓光大夫：FCV？，血气？
问：舌头像灌了铅似的发沉、僵硬、疼痛。这是舌肌萎缩的前兆吗？
答：是的，可能是萎缩前兆。
问：我婆婆现在两只胳膊手臂无力，无肌肉。肩脱臼痛，手肿。这些症状从你写的手册里，都能找到缓解的方法。但最近臀部上侧因起身拿东西，疼痛。咕咚的疼，偶尔右大腿也跟着疼，是往腿上发展了吗？在云病房三个月了，正好需要复查，对刚产生的这种疼痛，需不需要补充何种检查项目？望李教授给点看法和建议，万分感谢。
李晓光大夫：疼痛的发生和病程有关，凡无力萎缩的肢体由于肌肉张力不均衡，容易拉伤，医生体检即可确定，不一定做什么辅助检查。
问：我在当地医院10月15号住院确诊ALS，最近想去你那再次确诊，请问下到你那还需要从新做肌电图吗？
李晓光大夫：要看肌电图和临床表现是否符合。
问：我妈的评分33，现在没有用药，准备吃熊药，还需要配合其他的吗？不打算吃力如太。除了力如太还吃别的吗？还是只吃熊就行？
李晓光大夫：可以，根据自己经济条件选择。我给了许多有研究证据，建议服用的药物。
问：我喉咙晚上有点痒，还有时干咳，是不是病加重了？
答：有可能累及咽喉部了。
问：ALS可以针灸吗？
李晓光大夫：可以针灸。但要看什么目的，减缓病程进展？可能性不大。但对肌肉跳动，疼痛等也许有帮助。
问：有很多病友无形中抵触针灸或过于迷信，但针灸确实可以减轻疼痛。
李晓光大夫：当然可以试试，要明确针灸解决的问题。
问：我的右手抬起来，像脱臼一样痛，有什么办法？
李晓光大夫：无力的肢体都会痛。别强行抬。
问：我妈现在晚上不能睡觉，腿部肌肉痉挛，喝了巴氯芬也没感觉什么作用？请问还有别的办法吗？
李晓光大夫：试试四分之一氯硝西坢，但如果呼吸不好，要小心。
问：那个腿部痉挛那个药如果呼吸不好喝了会怎样？
李晓光大夫：会影响呼吸中枢，甚至窒息。
问：哦，那是这个药的副作用吗？
李晓光大夫：是的。
问：我母亲从这个月开始感觉胸闷，晚上躺下去时候胸闷，那么需要上呼吸机吗？她每天吃饭很难咽下去，每天都在哭。希望有特效药能出来。
李晓光大夫：你三月前的通气功能检查，通气功能障碍，建议了解FVC，必要时尽快使用无创呼吸机。
问：请问有谁知道韩国在实验批准熊药时，是用那国家熊实验的啊？
答：韩国熊，溶液，国内还没有人拿到该药的样品。
问：力如太连续吃了18个月以后，还要继续吃吗？
李晓光大夫：目前没有具体服用时间的研究。根据神经功能评分决定是否继续服用，我有个评分推荐建议，建议看看。
发表于 2016-11-14 08:35:41
发表于 2016-11-14 12:00:07
是李教授推荐药
楼主
