签到天数: 1515 天 [LV.Master]伴坛终老
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本帖最后由 木易小小 于 2016-8-5 07:06 编辑
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) l. n9 \# g- \. l7 I& f4 W" P小绿豆说----写给身边的人
) r! t4 t. b! ^" i 感谢陪伴在我身边的每一个人,无论你是亲人朋友还是保姆护工.感谢你们为我所做的一切!如果没有你们,我早已化为灰烬。
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' s( D1 m5 N% K7 ~ 我深刻理解:照顾一个ALS病人的确很不容易,尤其像我现在完全不能说话不能动的状态。随着病情继续发展,接下来的日子无论对我还是对你们都将更加艰难。
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如果单纯从感性的角度,或许我比你们任何一个人更加渴望结束这一切。即便是疾病、即便是残疾,也没能改变我做人的原则。
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健康的人是很难体会残疾人的需要,即便是父亲母亲 兄弟姐妹和丈夫儿女,即使你愿意设身处地置身其中也不能,因为人的许多行为是下意识的.比方说知道我不能说话,却要问: “为什么?” “怎么啦?” “哪儿不行?”% y' Y1 b' ~8 l+ p E; X4 m
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还是我来告诉你们:$ [) Y. L2 v# S A/ Z8 ?2 d( P
; l- ^1 y, \5 u) @# Z% \ 我的颈椎腰椎患有椎间盘突出,颈椎椎间盘突出较厉害,致使两条胳膊和手总是疼痛发麻,尤其椎间盘突出复发时,会特别疼!因此需要平躺时,枕头一定要紧挨着肩膀,要脖子下面的枕头要高一些;腰部要紧贴床面,只能活动腿部缓解腰部疲劳.遭罪啊!平时搬动我时要特别注意不能扭到脖子和老腰,我的身体难受,你们也会跟着忙乎,没办法!我自己丝毫动弹不得。
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0 M) g+ {# f7 S! d" J0 C 我的吞咽有障碍,喝水喝汤时会被呛到,所以漱口、吃饭、吃药时,一定要慢慢的一口一口的喂,确定我吞下去或吐出来再喂下一口。请注意:用勺子筷子或杯子时,一定要送到嘴里。
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5 Z/ {! j. ?# e; J& ?( i 我的舌头萎缩的伸不出来,咀嚼也没有以前那么有力,吃东西比较困难,基本是吞下去,所以吃的很慢.请你们耐心!用筷子喂请往右边牙喂,一块一块地慢慢放。# T: R5 v" ^# b1 s, e. q
* c4 n; L! d% W3 t6 B 刷牙时请不要太用力,我脖子无力抬不起头,你们可以帮我扶着头,但不能仰起头,嘴里的牙膏会流到嗓子呛咳,麻烦你们把手放低一些。
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5 _( t5 P, P, s( X* T* \ 我的手指脚指都不能动,经常是握在一起很不舒服,尤其是夏季.洗手洗脚重点洗指头和指头缝,请经常给我擦擦手。
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9 \$ |6 r% ]6 S; a 我的腰受凉受风会抽筋,背受凉就咳嗽.晚上睡觉一定要拉好后背的衣服,掖好被子。
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- S$ R( e7 y Y. o; ^8 `5 L, I; ? 平时做菜、水果时,请切成细丝儿或打碎,这样吃起来方便。
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+ g/ ^) N9 `8 s0 M* Z! ? 我的身体力量越来越差,早已不能自己翻身,帮我翻身时请帮我用头、胳膊和腿的位置平衡,否则我又会歪到一边去了.千万不要硬搬硬放,那样不仅平衡不了,还可能认为受伤。我明白你们很辛苦,尤其晚上熟睡时被叫醒,不是很难受,我不会打扰你们休息。
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我不能说话,但听力视力很好,可以点头摇头表示是与否。请用可以用点头摇头回答的方式向我提问。' K( Z' o) n6 v: `0 C) ]* R
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请不要问重复的问题。当你们不明白我的意思时,请先从大的方面问起,看到我点头后,再进一步发问。没办法,我不仅不能说,连示意一下的能力都没有,麻烦你们耐心地体会。比如,晚上不舒服时,请先问:是枕头?是被子?是你?看到我点头示意后,再细问,是枕头:往前?往后?往上?往下?太高?太低?是被子:往上?往下?向前?向后?没掖好?是你:头?胳膊?腿?痒?上卫生间?. Z: c P# x# W
. U& S% G% n$ C+ H" ]+ }) Y 夏天一定要随时随地用电蚊香,被蚊子咬痒说不出来,好难受哦!
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6 P% z- X! H( y# }1 P O 我经常会着急,有时会使性子找茬儿,其实不是冲你们发脾气,是我控制不住自己的情绪。事情过去就好了,请你们多理解谅解。
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7 }$ a& w! P1 \ 总之要求太多,多到我都不好意思!我请求你们帮助我走完剩下的路。
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随着病情的发展,我的状况会越来越差。接下来会发生什么?说实话我也不知道。但请相信,只要我们彼此信任,彼此支持着,没有跨不过去的坎儿。
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我生命终结时也是你们功德圆满时!
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特别特别感谢我的耄耋父母给予我生命和生命的力量!我们三个人都要好好活着!
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