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小绿豆说----写给身边的人

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[LV.Master]伴坛终老

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发表于 2016-8-5 00:39:36 | 显示全部楼层 |阅读模式
本帖最后由 木易小小 于 2016-8-5 07:06 编辑
. u. R, E3 S  V( N8 I/ x5 s' p
) l. n9 \# g- \. l7 I& f4 W" P
小绿豆.png
小绿豆说----写给身边的人

) r! t4 t. b! ^" i       感谢陪伴在我身边的每一个人,无论你是亲人朋友还是保姆护工.感谢你们为我所做的一切!如果没有你们,我早已化为灰烬。
. i+ l! @, u: g7 y  P' E  h
' s( D1 m5 N% K7 ~
       我深刻理解:照顾一个ALS病人的确很不容易,尤其像我现在完全不能说话不能动的状态。随着病情继续发展,接下来的日子无论对我还是对你们都将更加艰难。
! C' w8 A! I- d  g; s3 U9 |4 M9 I0 Q
       如果单纯从感性的角度,或许我比你们任何一个人更加渴望结束这一切。即便是疾病、即便是残疾,也没能改变我做人的原则。

& f1 n6 x; |' O* c; E+ k' m  U  z7 e3 n- F
       健康的人是很难体会残疾人的需要,即便是父亲母亲 兄弟姐妹和丈夫儿女,即使你愿意设身处地置身其中也不能,因为人的许多行为是下意识的.比方说知道我不能说话,却要问: “为什么?” “怎么啦?” “哪儿不行?”
% y' Y1 b' ~8 l+ p  E; X4 m
) ~9 U. H5 v5 M2 Y5 q" a8 T
       还是我来告诉你们:
$ [) Y. L2 v# S  A/ Z8 ?2 d( P

; l- ^1 y, \5 u) @# Z% \       我的颈椎腰椎患有椎间盘突出,颈椎椎间盘突出较厉害,致使两条胳膊和手总是疼痛发麻,尤其椎间盘突出复发时,会特别疼!因此需要平躺时,枕头一定要紧挨着肩膀,要脖子下面的枕头要高一些;腰部要紧贴床面,只能活动腿部缓解腰部疲劳.遭罪啊!平时搬动我时要特别注意不能扭到脖子和老腰,我的身体难受,你们也会跟着忙乎,没办法!我自己丝毫动弹不得。

9 f: J+ W/ H6 N: y6 e
0 M) g+ {# f7 S! d" J0 C       我的吞咽有障碍,喝水喝汤时会被呛到,所以漱口、吃饭、吃药时,一定要慢慢的一口一口的喂,确定我吞下去或吐出来再喂下一口。请注意:用勺子筷子或杯子时,一定要送到嘴里。

& s1 z) z& J' r5 n: D
5 Z/ {! j. ?# e; J& ?( i       我的舌头萎缩的伸不出来,咀嚼也没有以前那么有力,吃东西比较困难,基本是吞下去,所以吃的很慢.请你们耐心!用筷子喂请往右边牙喂,一块一块地慢慢放。
# T: R5 v" ^# b1 s, e. q

* c4 n; L! d% W3 t6 B       刷牙时请不要太用力,我脖子无力抬不起头,你们可以帮我扶着头,但不能仰起头,嘴里的牙膏会流到嗓子呛咳,麻烦你们把手放低一些。

# k- C. F( D, L
5 _( t5 P, P, s( X* T* \       我的手指脚指都不能动,经常是握在一起很不舒服,尤其是夏季.洗手洗脚重点洗指头和指头缝,请经常给我擦擦手。

2 N5 S+ ^4 Z+ F# n/ I5 ~: n/ c
9 \$ |6 r% ]6 S; a       我的腰受凉受风会抽筋,背受凉就咳嗽.晚上睡觉一定要拉好后背的衣服,掖好被子。

8 F% }2 Z  }3 W+ }  n2 }# h  L
- S$ R( e7 y  Y. o; ^8 `5 L, I; ?       平时做菜、水果时,请切成细丝儿或打碎,这样吃起来方便。

, v, U& O  J1 G+ j" c. d  o
+ g/ ^) N9 `8 s0 M* Z! ?        我的身体力量越来越差,早已不能自己翻身,帮我翻身时请帮我用头、胳膊和腿的位置平衡,否则我又会歪到一边去了.千万不要硬搬硬放,那样不仅平衡不了,还可能认为受伤。我明白你们很辛苦,尤其晚上熟睡时被叫醒,不是很难受,我不会打扰你们休息。

  V+ \" {4 f# h4 d# z  z! a" ]7 w
       我不能说话,但听力视力很好,可以点头摇头表示是与否。请用可以用点头摇头回答的方式向我提问。
' K( Z' o) n6 v: `0 C) ]* R
) H1 H/ s5 Y1 k# x; S: H$ O, j  }
       请不要问重复的问题。当你们不明白我的意思时,请先从大的方面问起,看到我点头后,再进一步发问。没办法,我不仅不能说,连示意一下的能力都没有,麻烦你们耐心地体会。比如,晚上不舒服时,请先问:是枕头?是被子?是你?看到我点头示意后,再细问,是枕头:往前?往后?往上?往下?太高?太低?是被子:往上?往下?向前?向后?没掖好?是你:头?胳膊?腿?痒?上卫生间?
. Z: c  P# x# W

. U& S% G% n$ C+ H" ]+ }) Y       夏天一定要随时随地用电蚊香,被蚊子咬痒说不出来,好难受哦!

; w/ f" q$ D6 f7 ?2 j
6 P% z- X! H( y# }1 P  O       我经常会着急,有时会使性子找茬儿,其实不是冲你们发脾气,是我控制不住自己的情绪。事情过去就好了,请你们多理解谅解。

5 @# t! T2 Q9 F( b  Z) p% j
7 }$ a& w! P1 \       总之要求太多,多到我都不好意思!我请求你们帮助我走完剩下的路。

5 o4 P3 Q3 P) a; s" D6 g7 c5 K- Q7 L) e
       随着病情的发展,我的状况会越来越差。接下来会发生什么?说实话我也不知道。但请相信,只要我们彼此信任,彼此支持着,没有跨不过去的坎儿。

$ G. b9 U( @4 b2 [6 `: J) u2 `; K. z
       我生命终结时也是你们功德圆满时!

) e4 n* T% a: {( \7 M" S* N+ V2 s0 o2 [! [
       特别特别感谢我的耄耋父母给予我生命和生命的力量!我们三个人都要好好活着!

+ Y& H) f* D$ J1 v2 a3 x9 E8 [2 Q) [& g2 T6 L$ U4 z) f8 [' r
! d+ S' K3 k7 Z8 f

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修己以安人
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发表于 2016-8-5 07:08:15 | 显示全部楼层
谢谢红姐!
$ j' S6 i/ C1 a+ F( `$ I感觉你是在替老王对我说,我听懂了

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谢谢姐姐! 是不是我写的有点惨了,大家看了都伤感喽  详情 回复 发表于 2016-8-6 01:06
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发表于 2016-8-5 07:52:43 | 显示全部楼层
听不见

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光,臭小子!  详情 回复 发表于 2016-8-6 01:08
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发表于 2016-8-5 08:15:36 | 显示全部楼层
好好活着

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必须滴! 百科全书加油!  详情 回复 发表于 2016-8-6 01:09
明善诚身
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发表于 2016-8-5 10:03:16 | 显示全部楼层
病人的痛苦,没人能体会。护理的人很辛苦,但是也无法体会这种痛苦!

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娜娜,说出来告诉他们就知道了  详情 回复 发表于 2016-8-6 01:11
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发表于 2016-8-5 11:34:27 | 显示全部楼层
谢谢  红姐   辛苦了   写出了我们晚期病友的心声

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三哥哥跟我凑热闹! 你算不上晚期,充其量勉强是个中晚期  详情 回复 发表于 2016-8-6 01:13
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发表于 2016-8-5 12:04:17 | 显示全部楼层
看的我眼泪出来了,这种情况下红姐不忘的仍是感恩谢谢红姐分享

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说出来大家就知道了,可以借鉴一下下哦  详情 回复 发表于 2016-8-6 01:14
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发表于 2016-8-5 13:55:03 | 显示全部楼层
心疼

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蓝丫头,俺是女汉纸 O(∩_∩)O哈哈哈~  详情 回复 发表于 2016-8-6 01:15
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[LV.10]以坛为家III

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发表于 2016-8-5 13:55:47 | 显示全部楼层
有时想想也很想哭,却还要装作坚强的样子,还要用笑容来掩盖心里的痛。红姐知道您很受罪,很辛苦,可也只有每天看到这里有您的足迹,心里才能得到安慰,也是我也能坚持下去的动力。

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谢谢心雨妹妹! 苦,苦习惯了就不觉得苦了!没事儿! 现在比以前好多了,至少梦想笃定,宁静致远  详情 回复 发表于 2016-8-6 01:20
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发表于 2016-8-5 14:09:06 | 显示全部楼层

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墨染妹妹,不好意思啊!让你伤心了.没事儿.人的忍耐力可以无限哦  详情 回复 发表于 2016-8-6 01:22
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