查看: 1883|回复: 7

走进渐冻人(一)

[复制链接]

签到天数: 2 天

[LV.1]初来乍到

3

主题

6

帖子

72

积分

幼儿园

Rank: 1

积分
72
发表于 2016-7-2 00:54:39 | 显示全部楼层 |阅读模式
本帖最后由 木易小小 于 2016-7-2 06:43 编辑
- ], ?9 w8 g& j) k! ^: L3 l! ?/ ?9 T: _  U- y
       由于妈妈的病让我走近渐冻人的世界,以前只是听说过这个病,并没有太在意,没想到79岁高龄的妈妈也会得这个病。 “渐冻人症”,医学上称肌萎缩侧索硬化症,最明显的特征是,患病后肌肉逐渐无力以至瘫痪,说话、吞咽和呼吸功能减退,直至呼吸衰竭而死亡。
) F* N" E9 d0 ~0 M% Q! Q2 P/ y% f7 ?# m
       目前人类对于此病知之甚少,既查不到任何发病原因,也没有办法治疗。我国大约有20万“渐冻人症患者”。对于“渐冻人症患者”来讲,死不是最可怕的,活下去才是一场艰苦的战斗。因为吸气与呼气肌肉都被侵犯,通气与咳嗽都会受到影响,轻微的感冒,都有可能引发渐冻人患者肺炎或死亡。
# w' ]1 t- V0 d
1 |9 y- d2 M' r/ p       渐冻人张红的事迹早已传遍网络,我因焦虑母亲的病,进入中国渐冻人群以寻求更多的护理方法和经验,我因他们顽强地与病魔抗争的勇气和毅力而感动,更没想到的是:我进入的这个群的群主竟然就是早在2008年就已完全丧失了语言能力的渐冻人---张红妹妹。病魔缠身的张红妹妹并没有自暴自弃,而是选择了用自己的方式向命运宣战。不仅号召全社会爱心人士共同关心、支持渐冻人症患者的救助工作,还在积极为集合更多社会力量加入到关爱“渐冻人”的行列中而做着艰难的工作,为传承发扬中华民族传统美德,提高民众公益意识,起到了积极作用,同时培养了广大青少年自强不息、珍爱生命、努力拼搏、勇于面对挫折与挑战的精神。
7 i. \6 |/ S; q% w2 P$ {; [+ v& k0 T4 {' E+ Y" o  J& x9 R8 ]
       我会努力让自己学到更多的护理方法,更深入地了解渐冻人,为这个特殊的群体给予最大的帮助和支持!
; `, @% p; ~, \
' q7 C8 F$ X" @4 U- u* A: u0 g$ `$ v; p6 w

4 O- y! D( O: |: P  a3 i
回复

使用道具 举报

签到天数: 2348 天

[LV.Master]伴坛终老

1815

主题

1万

帖子

6万

积分

超级版主

Rank: 8Rank: 8

积分
64937
发表于 2016-7-2 06:44:47 | 显示全部楼层
谢谢分享你的感受,谢谢
回复 支持 反对

使用道具 举报

签到天数: 918 天

[LV.10]以坛为家III

22

主题

1781

帖子

6048

积分

专科

Rank: 6Rank: 6

积分
6048
发表于 2016-7-2 12:02:13 | 显示全部楼层
潇潇姐感谢你能走进我们这个群体。
回复 支持 反对

使用道具 举报

签到天数: 1038 天

[LV.10]以坛为家III

77

主题

5374

帖子

1万

积分

大学

Rank: 7Rank: 7Rank: 7

积分
15321
发表于 2016-7-2 14:35:39 | 显示全部楼层
潇潇姐
回复

使用道具 举报

签到天数: 54 天

[LV.5]常住居民I

3

主题

555

帖子

2195

积分

初中

Rank: 4

积分
2195
发表于 2016-7-3 16:48:58 | 显示全部楼层
谢谢潇潇姐的爱心,认识姐姐真好。
回复 支持 反对

使用道具 举报

签到天数: 1515 天

[LV.Master]伴坛终老

1013

主题

5623

帖子

3万

积分

教授

Rank: 12Rank: 12Rank: 12

积分
30812
发表于 2016-7-4 01:57:00 | 显示全部楼层
谢谢潇潇姐姐
6 c+ `7 o+ T2 Y6 D7 S: j许多病友家属对ALS一无所知,不想了解有之;无从下手了解也有之;理解不了的也不在少数. 绝大部分都是过客,能够像您走进病友的少之又少啊
修己以安人
回复 支持 反对

使用道具 举报

签到天数: 2 天

[LV.1]初来乍到

3

主题

6

帖子

72

积分

幼儿园

Rank: 1

积分
72
 楼主| 发表于 2016-7-6 22:05:09 | 显示全部楼层
我是被你们不向命运屈服、不被困难击倒,顽强与病魔抗争的勇气和毅力所感动,我也知道得了这个病的人都认为无疑被判了死缓,但是我相信只要坚持下去总有获释的一天,现在不是有很多神经科的专家一直都在研究这方面的解药吗?我们一定会有信心,等待解冻的那一天!
回复 支持 反对

使用道具 举报

签到天数: 3052 天

[LV.Master]伴坛终老

2190

主题

1万

帖子

8万

积分

管理员

Rank: 9Rank: 9Rank: 9

积分
80312
发表于 2016-7-6 22:24:01 | 显示全部楼层
永远坚强,内心宁静!
回复

使用道具 举报

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

Archiver|手机版|小黑屋|中国渐冻人(ALS/MND)论坛

GMT+8, 2024-12-21 02:45 , Processed in 0.327601 second(s), 23 queries .

Powered by Discuz! X3.4 Licensed

© 2001-2013 Comsenz Inc.