蔡磊和段睿最新动态告诉我们，原来，渐冻症患者夫人是一种职业

木易小小

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蔡磊和段睿最新动态告诉我们，原来，渐冻症患者夫人是一种职业

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       2019年9月30日，在国庆前一天，她还叫段睿，这一天后，她变成了渐冻症患者的夫人。
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       渐冻症患者的夫人，是一种身份，更像一种职业！
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6 \7 L; c& u) s! m/ `. n8 T       如果它有准入门槛的话，这门槛既不是北大高材生的学历，也不是北京富家独女的出身，而是，抗压能力。

       自丈夫蔡磊得了渐冻症，自丈夫决定“一头撞向冰山”：向攻克渐冻症发起冲击，段睿也走进了大众视野中。
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6 M- `; I8 I( ?$ \       从此，夫妻二人在公众面前，一颦一笑，就会被捕捉、记录、解读。

       你几乎看不到段睿的抱怨，镜头中的她理性，说话接地气，甚至笑起来很有感染力。

       直到今年4月份，段睿接受新华社采访，镜头中，她才有些无力地说，

       “他们（网友）希望我在镜头前更悲伤一点。”
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* [. ~& G$ q$ t5 p        丈夫是绝症病患，面对镜头，段睿不能表现得太过开心，可面对命运的“垂青”，段睿又不想被悲观的情绪席卷，
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( q* J% H# g: A9 m" P+ q表现得太不开心。这意味着，段睿要时刻学会把握“情绪的度”，而这，显然并不容易。
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       而在镜头外，还有琐粹的生活。

( v! q- a) g" \' ?" d- j8 p       01. 渐冻症患者夫人是一种职业

$ f: {0 [; s* Q4 }' D% B# j6 U0 [0 p       1963年，天体物理学家霍金确诊为渐冻症。
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0 y( Y' \$ n1 w' w# r/ \7 c& ?       霍金不愿意被外界以病人的眼光看待，而更倾向于科学家的身份，为此，他一门心思投入到学术问题的思考中。

       家庭里的大事小事都是妻子简·怀尔德一人处理。她为霍金操劳，帮霍金穿衣、进食、洗漱，甚至在如厕时候也全程
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; G' C& O8 @. ^协助。她把他从房间搬到汽车，无微不至地关怀他。
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  h- y/ T2 c. K! F7 K3 j) p' D       与此同时，简还要养育三个孩子，撰写博士论文，研究中世纪的西语诗歌。
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       她心知肚明，在剑桥这个知识的殿堂里，如果没有学术的光环，她只是一个在家带孩子的主妇，会被人瞧不起。
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2 O  ?1 A5 a7 O+ s       在蔡磊确诊渐冻症初期，段睿也是如此，硬生生把自己拆成了三份。
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3 o# U. p6 O& I' w( X+ M$ m       早晨6点起床，段睿要帮助丈夫洗脸、刷牙、穿衣服，为蔡磊当天的行程做准备，一切拾掇得当，再开始收拾自

己，等她洗漱完毕，儿子也该醒了，又去照顾儿子。之后才能出门，处理自己的会计事务所工作。
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& I' f6 v6 {, G+ Q. ]       即便有保洁阿姨，有老人不时的帮忙，家里大小事还要过问段睿。

% y* u8 T- N$ X5 P       有次，家里没水了，阿姨知道问蔡磊没用，只能打电话给段睿。她不得不中途离开事务所的重要会议，回家处理水
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的事情。
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       晚上下班回来，段睿陪伴丈夫一起检索国际前沿渐冻症核心文献，睡前，她要照顾孩子的洗漱，接着是丈夫，最后

才轮到自己，有时会忙到凌晨1点。
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       每天上午出门前，段睿的计步器上已经显示夸张走了2000步。

       周而复始！

  A/ B* [( \# h       连轴转的疲惫是显然的，好在段睿保留了自己喜欢的会计事务所工作。

# t5 u- K4 G" H+ O/ r       直到有天，连这份欣慰也无法保住。
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       作为渐冻症患者的夫人，她放弃了会计事务所合伙人的身份，转为抖音破冰驿站女主播，为研发绝症药物筹备资金。

       这并不是每个女人都愿意接受的牺牲，很多30多岁的女孩，也许会选择果断离开。
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       就像结婚25年后，霍金和妻子简·怀尔德分道扬镳。
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* l( j- s7 c& Q. E7 a& d* _       段睿为什么要在现代社会中选择这种生活方式？镜头中的段睿在大笑时，她的心境又是怎样的？
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       02. 略小于丈夫的光芒

: B) B& W' [& Y/ }       今年6月份，蔡磊身体机能急遽下滑，一度躺进ICU。这之前，段睿曾数次尝试过减肥，效果并不显著，如今，短短

几天时间，她肉眼可见地瘦了下来。

       直播间里，她轻轻地说，“我真觉得，每一个长胖的女生都很幸福……。”
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0 `& b: Z: h3 V7 C       曾经，段睿的人生从来都是圆润幸福的。家境殷实，北大才女。
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       一次，在西安出差，段睿用西安凉皮的制作方法，讲解仪器构造的PPT，直到如今，还被行业人士奉为经典。
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# J7 w+ }2 g7 l0 z+ V0 a5 ], v       毕业后，她用三年业余时间考完了注册会计师、注册税务师，并成为一家会计师事务所的合伙人。

" G5 O  T1 `: n: t0 c" l       段睿从来都是独立又潇洒，满世界飞的女强人，以至于，父母不仅得接受女儿不在身边，还不得不习惯女儿的“失
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       段睿从来不惧一个人生活。可让人惧怕的是不知这种生活什么时候到来？以一种怎样的方式突然到来？

/ c# V3 Q: c, f% ?7 G       作为渐冻症患者的夫人，死亡躲在脖颈后面，吹着冷风。
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       丈夫可能会呼吸受阻而死，被一口痰堵住导致死亡，呼吸机突然断电而死亡，甚至由于上身肌肉衰竭，四肢无力，
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一个不小心直接摔死。
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. o/ A# ?4 x, u6 W% w       在新冠肺炎期间，段睿和家里所有人都倒下了，蔡磊躺在床上10多个小时，病毒感染使他咽喉里持续有黏痰，他竭


尽全力想把痰咳出来，结果痰卡在那里，上不来也下不去，几近窒息。

       幸好段睿及时发现，赶紧给蔡磊端来水，教他如何舒缓和放松，蔡磊才慢慢缓过来。
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       在段睿的世界中，她不曾因为自己的事儿而麻烦任何人。甚至孕检期间，也是几乎全程一个人跑下来，可是，渐冻

2 Y9 ~( Y" S  F( ^; M3 d) v4 l症患者的夫人带给她很多额外的包袱。

' g0 j3 L. |' A4 X9 R' j       段睿不仅要时刻接受死亡的来临，也要时刻接受外界挑刺的目光。
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. p$ J. D4 b! Z" Z       有次周末，段睿作为司机送丈夫去中医理疗。丈夫在治疗室，段睿在外面看最新的审计课程视频，来往的医生眼睛
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% E6 @8 b! |( u& O能杀人：你丈夫都得绝症了，你还不去照料。
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0 l( m  ]4 s3 D       还有很多人都希望段睿的光芒要略小于丈夫的光芒。
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% \) d) \) ^  v) {; a7 W       有些人在直播间留言，“蔡磊在讲话时，你不要总是打断插嘴，不要总是一副笑嘻嘻的样子。”

       很多困扰都是渐冻症患者夫人这几个字带来的，段睿不是没想过以后，
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       有次采访，女主持人不经意的提问，“以后准备一个人？永远？”段睿想都没想，回答：永远。

& c2 j! i9 S# F       眼泪却不自主地夺眶而出。

. M  D. h1 H8 w6 S1 h) w       03. 另一种活法
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       1990年，身患渐冻症25年，霍金向妻子简·怀尔德提出离婚。

7 P0 x5 ~5 _/ I) B       简愣住了，不知道该如何回应。

9 T; O. h( Y' b* |& p& {       霍金斜躺在轮椅上，缓缓打出一行字：“多少年了呢？”

       简瞬间泪流满面：“医生说只有两年，已经很多年了……”

+ Q! M+ D/ k8 V" _* V! Y       25年来，简·怀尔德默默地支撑着这个家庭，酸甜苦辣都品尝过。
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5 K, o3 ^7 y7 }) Q/ z! o       2018年年底，蔡磊、段睿这对新婚夫妇迎来了一个新生命。9个月后，蔡磊确诊为渐冻症。那时段睿才30多岁。

% j' a8 r) x* w$ R% K      “我们离婚吧”！蔡磊说出了在心里演练了无数次的那句话。

" E* P; b1 |) D; P8 @4 S' z       渐冻症的致残率百分之百，随着病情恶化，人的身体不能动弹，不但意味着无法继续工作，没了收入，而且穿衣、
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吃饭、说话的能力也会逐渐丧失，最后呼吸都必须借助呼吸机，需要24小时护理。

       没人比医学出身的段睿更了解一切，除此之外，随时降临的死亡信号，会让整个家庭陷入绝望。

       蔡磊希望给段睿一个不同的人生。
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      “我们又不是老夫老妻，结婚几十年那种。我们才结婚一年多，没必要弄得你这么痛苦”。
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1 s7 Z6 `9 {2 k# E% @0 L      蔡磊提离婚的那晚，段睿泣不成声。她抬起了头，直视着蔡磊，用手背抹了把眼泪，吸了吸鼻子，瓮声瓮气地说：

/ M  G- o1 j  E: i5 R“你想都不要想！”接着又放平语气补了一句：“结婚不就是为了相互提供后盾吗？现在，我就是后盾。
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       写在最后

+ `6 {- @+ S5 K; G       《被讨厌的勇气》中写道，人与人最难相处的关系就是亲人关系。

       曾经，我以为爱能抵挡千山万水，可以抚平一切皱褶，如今，我才发现，
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       每一个笑容的背后，都悬亘着生活的心酸。每一个选择的背后都是命运的身不由己！

: s' M2 j  j3 H% T! X1 J       好在他们是蔡磊和段睿！

5 B9 W& T1 Y% y6 D/ J       就像在回程的路上，段睿告诉了丈夫，医生看她的杀人眼神，蔡磊淡淡地说

      “不用理他们。”

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) ~7 e" n1 W4 F' O       原文链接：蔡磊和段睿最新动态告诉我们，原来，渐冻症患者夫人是一种职业
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