罕见病患者的三大难题

木易小小

《罕见病患者的三大难题》

       《瞭望》新闻周刊记者 林苗苗 肖思思 廖君 鲍晓菁

       诊断难、药价昂贵甚至无药可用、社保难，是摆在罕见病患者面前的三道难题。

       北京大学第三医院神经内科主任医师樊东升说，由于罕见病发病率较低，普通医生平时很少遇到，加上相关专业知识、临床经验不足，医生独立确诊罕见病的难度很大。

       国内罕见病患者的疾病负担普遍非常沉重，比药价昂贵更糟糕的是无药可用。

       因病致贫、因病返贫的问题在罕见病患者中比较突出，从这个意义上讲，帮助罕见病患者也是精准扶贫的一种。亟需建立完善的、针对罕见病患者的社会保障体系，帮助他们解决后顾之忧。

       原文链接：罕见病在我国绝对人数并不少，患者面临三大难题