《无桨行舟——一个渐冻人的临终日志》（四）

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古斯塔夫走过来站在我的书桌旁边。
       “妈妈，你一直在写东西吗？”
       “是啊！好长时间啦！”我回答说，“我现在只能用两根手指头写字了。”
- y/ e; F: L4 E) t+ Y9 G       “妈咪，我是个微缩人。”
0 w: [4 ~, p  S$ O' D. X5 F       “什么？”
       “你那么伟大，而我却很渺小。”
. H( b1 s: @0 w  ~0 N$ {       “不，古斯塔夫。你也很伟大。你的面前还有一生的路要走，你的未来。现在到时妈妈越来越渺小了。”
       “妈妈，每一秒钟都是人生。”儿子温柔地在我耳边说。
/ \: u& \" t: z  X6 [' ^4 Z/ K1 W5 _; w       “你说什么？”
5 q0 Y1 C0 g* _5 z; ]       “每一秒钟都是人生。”
; s( u! k0 I& F% p       “你从哪里听来的？”
# Y& g7 {! i7 P- w       “没有哪儿。是我自己想出来的。”他继续说道，“你还有成千上万的生命呢，妈妈。”
* }7 i  W. m2 P% y$ P      “每一秒钟都是人生。”我回应道。

2 X. r  [8 B/ Q       庞图斯在苦思冥想他如何才能够把我们的“眨眼”语言发展得更加完善。
       到目前为止，我们已经拥有了诸如“是”“不是”和“我爱你”这类表示。如果问题直截了当，而且一次只有一个，他们够用好长时间的了最后一种表示，眨三下眼，其实并不需要任何问题。
       “妈咪”，他喊我，还转动着他的小眼珠，“这样表示‘零花钱’。”
8 n* H1 D5 ~$ C7 q7 u1 B) U       他又一次转动眼珠。
       “零花钱！”
       “明白了，不过妈妈以后恐怕不能说话了。”我抗议。
       “这只是好玩儿的。”他回答说，还转了转眼珠。
       作为回应我眨了两下眼睛，庞图斯拿着我的钱包高高兴兴地走了。
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       对于四个孩子来说，他们必须要面对很多新的东西。
/ u! R3 k' m' s+ {" Y       二十三岁的乌尔里卡刚刚通过她税法的第一年考试。她把睫毛膏仔细地涂在我的睫毛上。
       她还往我的两颊上打腮红，用面霜覆盖我脸上的斑点。
% o  A  M) M6 g% t" K2 j. \1 F2 G       她还把我的头发束成一个马尾辫。
/ `- }' V# l& ?" T; {$ M. ~/ u       把手霜涂抹在我的手上。
       最后再仔细地帮我清洁牙齿。
      “妈妈我保证你永远都是干净清爽的。”
$ H0 m& T+ B, d# c) F2 d. q* `, N       她还用牙线帮我清洁牙齿。
: g; e2 w) ?& k/ s+ j       “从现在开始哦打算要为你做哪些你给我做过无数遍的事情。”
       一股绝望开始从我的心底深处滋长。
       眼泪的闸门轰然打开。
) C1 k# ]+ q6 S+ h$ r. k       我哭倒在大女儿的怀里。
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) ?5 ]  Y$ i; w" Q       后来：
2 {/ U: O/ N- Y9 y7 A       “妈妈，我想让你告诉我有没有这样一个地方，在你走后能让我见到你。当我需要你的时候去那个地方就能见到你。”
' F" O6 t6 U4 {6 c       我给了她一个答案。
       “我知道你会永远活在我心里。当我遇到困难或是感到焦虑的时候，你永远会在那里帮助我。”我的乌尔里卡说。我不会忘记，她出生在严冬和初春之交。
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古斯塔夫的体操短裤正挂在露台上等着风干，上面接了薄薄的一层霜。

花楸果很快就会退去苦涩，成为红腹灰雀和翅鸟的腹中之餐。漏斗状的鸡油菌顽强地抗过了霜冻，我开始怀念起在杉树下漫步的情景。

       在森林里，浓郁的气味扑鼻而来，光线经过层层过滤，地上的苔藓潮湿润滑。我曾经梦想着就在那里长眠不醒了。

       不是对生活的厌倦，也不是对死亡的渴望，只是一种与自然深切的、不容置疑的亲近感。

       正是在林中的湖边，我碰到了我终生的朋友：咪咪。

       曾几何时，我们就着薄薄的腌黄瓜片分享她做的肝泥三明治，我们的三个儿子一起在树边高兴地嬉戏。我们怎么也不会想到有一天她会站在我的床边往我屁股上抹药膏。

       曾几何时，我们一起坐在温暖的大石头上交流着彼此的秘密。当时的我坚信我们已经成为了“终生”好友。我们又怎么会想到有朝一日她会把手盖在我的前额上对我说，“我永远不会离开你。我会一直陪你走下去。以后我也会照顾好你的女儿和儿子。”

       这些都正是我所需要的：接触、抚慰和信任感。

       医学之父希波克拉曾经有一句格言教导我们：“很少能治愈，经常去缓解，总是给安慰。”

       今天的医疗事业经常在治疗，经常在缓解，但是安慰的工作呢？

       怎样才能找出时间实现护理当中的安慰呢？

       我碰到过很多的抚慰着，他们是那些被医生们称作“助理”中的一些。家庭护理：来自于圣彼得堡的奥尔加、来自索马里亚的阿顿、来自维戈比尔摩的英格、来自塔比的丽莎和来自修尼亚的印兹。

       我是在委员会和社会保障办公室人员调查我之前碰到他们的。经过调查，他们决定“根据第九段的第二条和第一段的第三条”，我符合“LSS”的条件。这是一种法律，主要支持和服务于身体功能障碍的人。

    林奎斯特确实存在终生身体功能障碍问题，并导致其日常生活出现困难，故需要在以下诸方面予以全面护理，包括：清理个人卫生、去洗手间、穿脱衣服、吃饭以及与人交流等等。显而易见，该女士的身体功能障碍与自然衰老无关。

6 H/ s7 z& B. z; {       因此，多亏了这种法律，我现在终于可以拥有自己的安抚者了。

       咪咪当然是其中之一，另外一位英格丽德是专业做安抚工作的。

       她曾经照料过另两个和我患有相同疾病的女士一直到死，我是第三个。

       她说过不会离开我的

       她的上一个病人拉格娜就是安静祥和地睡过去的。

       拉格娜当初甚至连吞咽都很困难，她最后接受了胃里的插管，英格跟我说她总是想喝点儿红葡萄酒，因此英格就用注射器把酒注入她的胃里。

       我立即表示反对，“可是这样她根本就不可能尝出是什么味道呀！”英格倒是很有办法，她说，“我用绷带浸湿在红酒里然后再让她吮吸。当她想吃奶酪的时候，我就把一些奶酪的小块儿装进一个袋子里，这样她就能吮吸到了。拉格娜最喜欢格莱芙奶酪。”

       一天古斯塔夫回家时发现英格正在厨房里忙碌着琐碎的事情，他把英格从头到脚研究了一遍，然后问道：“你到底是干什么工作的？”

       “这就是我的工作。”英格回答说。

       “可你在干嘛？”

       “我负责照顾你妈妈。”

       “那你会在这里干多久呢？”

       “只要你妈妈需要我，我就一直干下去。”

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我现在正处于适应残疾的过程之中。这不仅仅是我自己心理上的一种适应，而且还关系到家里的台阶必须被拆掉，而屋外的楼梯也非得装上轮椅专用的弯道。
4 T% L$ J0 x& t6 W5 A2 K       建筑工人建议说，“我们会把弯道一直修到出租车站，这样残疾者就很容易出入了。”
4 a+ }+ }: H, q       “哦，不！”我低声反驳到，“把他往左边修，这样奥勒还可以把车停在前面。”当时我主要考虑这样从公路上就看不到我们家有残疾人的专用弯道了。
       瞧！我这个胆小鬼！
       难道我看不起残疾人吗？难道我自己难为情吗？难倒我轻视弱者吗？
: R& @3 s7 E0 F  q3 t3 ?       庞图斯带了一个新朋友回家玩儿，我问他可不可以进去打个招呼。
       “当然可以，妈咪。你干嘛还要问我呢？”
4 Z' J9 d8 r# T1 W# {' t/ N       我问他是因为我想要保护我的儿子让他不会因为我而难为情。但是他好像一点儿也没有觉得难为情。在他的世界里根本就没有那种想法。
       可悲的是，我不能否认这种可能性，如果我换作他的位置可能会感到难为情。
. ?2 B2 z( |$ l/ P  f$ \0 S       在我积极让自己心理上适应残疾事实的时候，塔比委员会派人来重新改装我们家的洗手间。浴盆已经被抬出去了，取而代之的是一个宽敞的淋浴房。马桶会同时带有冲水，像一个小澡盆，和一个烘干机。也就是说，必要的时候只要按一下按钮就完事大吉了！
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       可我想知道自己还有多久才能够按马桶的按钮
) ?6 O9 C& X5 h. F- |       大概有几天的时间我们的楼上没有厕所。由于楼梯的升降机还没有装好，我又无法自己独自上下楼所以这就变得相当棘手。咪咪为我买了药店的那种小便盆。我们装上水做了试验，结果它太重了，端着它我无法保持平衡。英格丽德建议我干脆在床上用尿片，然后再把它装进袋子。
       好主意！可是我还是担心这样会漏，于是我需要的时候就把尿片放在一把椅子上。因为我的神经和肌肉已经无法很好配合，所以保持平衡是彻底无望了，特别是在半夜。我从椅子上摔了下来，碰碎了地板上的一只花瓶，里面装着奥勒送给我的七支玫瑰花。
4 a8 O5 u8 s) [: n       而我呢？光着屁股直直地摔倒在了花瓶上。
       “砰”的一声重重摔了上去，屁股疼得好像要炸开一样。哎哟！
4 {% _; `' l! d       “奥勒，奥勒，我坐到玻璃碎片了！”我想喊，或者说是我想象要喊。但事实上我的舌头已经有一半麻痹了，我的嗓子也不大管用了。
3 x1 Q! R4 n$ ~& \' q       奥勒还继续睡着。
" z( i& w' j1 h       我似乎感到了来自远方的哀嚎，那是我。
( b, m4 O: W4 i8 j       如果我动一动的话，玻璃会更深地割伤我。
% N* k/ g; k2 c' H( Y/ n: j       “奥勒！”
       我丈夫总是戴着耳塞充耳不闻地睡觉，今夜我只好这样了。
      
       最后：
. r5 G+ Q  E, u! }9 l       “发生了什么？”
% Z2 J! Y$ C: N& ?" Y# J" ]       “我摔倒了！”
, n9 w* s2 l) S8 J( s       他抱起我，黑暗里，他辨认出我流血了。
       “你来月经了吗？”
. p1 J' e: |$ K1 @" D' i* T       “不，我流血了。是玻璃割的。”我呜咽着说。
       现在该由外科医生负责处理我的伤口了。
       “趴下！”他说。
       我不情愿地露出了自己的背部。
; C4 n/ o  F5 g) x6 Z" H+ a* V       “天哪，这得缝针！”
+ \/ v5 O! ]+ }. p6 O: p; ~) E       我哭了。
% S+ c) o; O9 M  d+ w- R$ z! D$ k       他取出了绷带、蒸馏水、镊子、一根针、缝合线和带有局部麻醉剂的皮下注射器。
       从更衣室出来。
       医生从我的屁股里去处好几片碎玻璃，还在三处为我缝针并处理伤口。一想到那晚的经历如此古怪荒唐，我又禁不住笑了起来。笑声也是一种缓释。
       笑声使我远离痛苦。
" h2 ^) c& E2 V9 s6 }( N       黑色幽默有时也能帮人的。
' V7 q$ I- N4 v, H6 g% S- v3 Q8 h) r       当他把我安顿躺好在床上，他还把两朵玫瑰花插在一个玻璃花瓶里。另外五朵在我摔倒时压坏了，不管怎样，玫瑰花毕竟还是玫瑰花。
; T/ P& V2 ^4 H7 J       顺便提一句，修在门前的轮椅专用弯道非常管用。
; B  I. w3 s$ z- A5 ~0 z       但它主要被用来行驶孩子们的自行车和玩具汽车。
       它还有可能变成一个迷你高尔夫球场呢。
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瑞典女子足球队有望会在世界杯比赛中夺银。我们一家挤在床上，孩子们、奥勒还有我，一边吃着燕麦奶油冰淇淋，一边看比赛。我喝牛奶的时候嘴里会产生很多黏液，可现在很不容易把它咳出来。
       庞图斯总喜欢躺在我身后，就好吸纳跟我聊时并排摆在抽屉里的一对勺子。
8 }- o  Q8 |3 @7 i: e* h  w       “她们应该防御的更好！”他在我耳边喊道。
3 {% u. C  k) M       “妈咪，你也能踢这么好吗？”古斯塔夫插嘴问道。
       “小傻瓜，妈咪现在根本踢不了了。”
       “可是去年夏天你射门成功还进了个头球呢！”
" }9 h# i4 f" [2 e       “我有吗？”
       “顺便问问，你现在感觉怎么样？”
       “虽然我有病，可我很好。”
       “我知道。今天我么不谈这个。你知道——我的意思。”
/ e: G9 f/ m0 d' S; T) c- h$ K$ \       “好！可是妈妈的脚冰凉，如果你能为我按摩一下，你就可以得到五克朗。”
       他真的做了，我看得出儿子很喜欢这么做。很好，因为他已经参与进来了。亲爱的儿子，虽然你不愿意谈妈妈的病，但是你愿意抚摸妈妈让妈妈舒服些，这样你也会感觉好些。
9 p4 z# O) s2 z( G       “把妈妈的钱包拿来，我给你钱！”
       “不，妈咪，你留着吧。”
       孩子们上床前，庞图斯又想出了一种新的语言。眨眼睛可能要变得更复杂了。其实我们可以学监狱的囚犯敲东西，不过对我来说这也太难了。
      “我们可以把你想要做的不同的事写在小纸片上。每一张纸上都会有编号，你只要眨那么多下眼睛就可以了。”
. Y5 {3 d4 w0 T+ L9 r       “那眨三下眼还仍然管用吗？”
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! U" k. ]" G( Q/ L9 q       今天早晨他们吃的是酸奶和果干。我可以从声音中分辨得出来。
- j4 ]3 z) k0 ?: Z* P3 k       一旦楼梯升降机装好了，我的日子就会好过些了。到那时也许我也能陪着他们一起吃早饭，就好像以前一样，和两个月前一样。
       “来个甜辣椒，再来个苹果。你还要酸奶或粥吗？”
       现在他们都是自个儿吃早饭了。他们还自己选衣服。他们跑上楼来拥抱我：“再见，妈妈！开心啊！”
       “你……你们刷牙了吗？”
# S$ p' h' O8 b: R/ E0 U       他们肯定自己刷过了。
$ H) h6 e& f( w1 H, I' ~       今天我的护理要带着我去给哈丁之医院做物理治疗。我要装那个我已经听过好多遍的呼吸机。
) Q( u0 X3 X2 {, ^7 Z2 C       我不想要它。
       这个东西在我的肺里注入了一股强大的气流，我不得不把它呼出去。
% s; B7 ^7 M, `: A9 O: \. W3 _5 @       就如同我这种做法才使人在呼吸的时候把留在费力的有毒的二氧化碳呼了出去。
       我感到自己像个气球。
       充气！充气！！
       这种感觉就好像你把头伸出了疾驰的列车窗外。
5 Q7 k6 V9 B2 f# a! j       我很害怕戴着这样一个面罩。
0 U8 J& G& O  w/ Z       如果我假装自己是在大海边，迎面出来的是海风，这样我可能会分散自己的紧张，感觉好些。
       或者干脆我自己是一只甲壳虫 ，躲在厚厚的面罩后面。
       “哪天我不在需要它了，你们打算怎么处理它？”
       “你可以把它再还回来。”
       “行，但还的那个人肯定不是我！”
* A6 M3 t, N, Y/ N5 r       “嗨，亲爱的！对不起！”
3 B. @0 K. c5 t2 R       还好，这玩意儿还能被再次利用。不错！
       这台呼吸机要花纳税人的三万克朗呢！
       我真的是化了社区不少钱！
       两个星期后，价值十万克朗的涡轮式轮椅就要运到了。那台楼梯升降机也要六万克朗。我还能得到一台可以用鼻子来操作的电脑，价值两万克朗。它应当是后天送到。真是太幸运啦！我正发愁现在主要只能用中指写字呢！同时我还需要一个翻页器，两万克朗。看看吧！这个家为了我适应残疾的改造至少花去了八万克朗。
       古斯塔夫认为家里如果这么一变，真是太酷了！“简直超伟大，妈咪！带着方向灯的轮椅，最最神奇的键盘，最最神奇的停车卡，还有最最神奇的一切一切！你可以什么都不用干就得到它们。瞧瞧老爸！他可买什么都要花钱啊！”

7 X! V) y$ V% \8 V. G8 R$ |       亲情，永远是病人最好的精神力量，这是金钱无法换取，同情无法替代的支撑。爱，永远是温暖的，它可以无关物质，只是疼惜的眼神，无声的爱抚，或及时的相助……无忌的童言为苦难增添了一抹暖色，或许换一种角度去体会，不幸会在当刻变成“幸运”！
5 v  j- p; D8 @    粗略估算一下，仅主人公用于提高生活质量和生命尊严的费用就高达二十多万，其中相当部分都由社会福利承担了，真是令人感叹不已啊！

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我突然强烈地感觉到好像回到了一九七五年，好像我是住在格森堡瓦萨医院十九号病房的一个病人。现在原来的医院已经变成了查尔摩斯技术大学的一个风景优美的部分，其实它当时是一家专门收治老年病患者的医院，那时的医院让格森堡的居民们谈之色变，从完全意义上讲，它就是一个给人“送终”的地方。
' W. ?* x! X) j/ A       我在那之前也曾数度与死神擦肩而过：坠马、人为伤害，还被狗咬伤过。
, ]' @* r! _8 a& {       但那时的情况不同，我是一名实习护士。
      
* {0 W5 |. }) N/ c$ U9 V       “你可以和我一起去看看克拉拉。她已经进入晚期了，现在正躺在特护病房。”
4 R/ C( C$ d! L5 Y3 P* f       伊娃·格斯森塔是一名助理护士。她住在海兴根，我们俩曾经一起值班，并且给几个死者清洗入殓，之后我们就成了好朋友。
  l5 i2 Q  Z' d" |' o5 D       后来我本打算在海星斯格坦的瓦斯托花五千克朗租下一套两室的公寓，但我最终还是在护士之家租了一间屋子。住在那里的时候，因为没有冰箱，我们不得不把食物装在塑料袋里，然互再挂在窗外的铁扣上，于是总有海鸥偷走我们的早餐。
       我们去给克拉拉换床单的时候，她死了。就如同微微地喘了口气，就那么轻声一叹，人就没了！
       伊娃交给我怎样去处理一具死尸。
       当亲友们赶来时，克拉拉已经躺在干净的床单上了。她的假牙还戴得好好的，头发也被梳过了，睡裙也很干净。她的下巴有点往上翘，两只手我在一起，一支蜡烛还在燃烧着。她静静地躺在那里，这是我第一次在老年病病房的一个单间里看到人就这么没了！
# a! b& F5 }7 j+ ~1 e4 F. w5 Z       我又继续在十九号病房待了五个月，负责护理许多像克拉拉一样的病人，同时也接受成为一名合格理疗师的必要培训。
& Q& X9 Q7 y, F7 J, e  x* p       有一位曼特森太太促使我改变职业方向并开始在脑海中提出好多问题。“什么是尊严？”“什么是侮辱？”“什么是人的尊严？”
9 e' E# |' M: N: c) D; [& F       曼特森太太大概六十岁了，她患有很严重的糖尿病。她的脚趾甚至都变黑腐烂了，因为她血液循环不好。我们不得不切掉了她的部分脚趾。
5 M; f- c9 N1 w/ p( c  R) L       曼特森太太双眼都失明了；但她的思维却很清晰。
5 @4 @% v& R$ @' e( t) \       直到有一天在她不知道的情况下，她的双腿都被截肢了。她躺在床上扭动着断肢，她要用手去摸脚。然而她哪里还有脚？于是她本已失明的双眼里竟然蓄满了泪水……
       从那一刻起，我改变主意报考了新闻学院，并作为年纪最小的学生通过了考试。
       我坚信，无论是我还是我的同事，谁都不会再提起那天的事。
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4 Z& r9 k1 C; v3 P       有一天，英格问我：“如果你走的时候我正好在，那等孩子们放学回来，你想让我怎么做？”
       “你这是什么意思？”我心虚地问，尽量想要赶走心底深处的恐惧。
3 |1 K+ J9 p& J" X$ j: x8 w" B       “我的意思是如果到那时我来不及帮你整理一切。”
: [9 m- ?9 }: _3 P$ A( C       十九号病房的克拉拉一下子又出现在我的脑海里。
0 j% L! _" Y6 |, j" u: g4 v  l       “那他们可以帮你给我梳梳头发什么的。”
       “是啊，我也这么想。但是让他们去面对这个有些困难。”
       “不过我不会像那样死的！你应该提前会有所感觉。”
       她不再吱声，只是用一块法兰绒擦来擦去。
       我也不想再问了。
, d, O: C5 P4 \+ c) k5 v       她又回到我身边用一个枕头支撑住我的背部。
       “能帮我一下吗？”我小声地问她，“穿睡衣？”
" w( {9 }4 Y2 t9 _0 k4 F       就好像我在犹豫能不能规定自己要穿的衣服。
       “你可以穿你喜欢的任何衣服，比如说运动服。”
       我不想再说什么了。
       和一个有病的人呆在一起就是这么怪异！      

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