《无桨行舟——一个渐冻人的临终日志》（三）

admin · 发表于 2015-12-5 09:55:12

患肌萎缩侧索硬化症的病人必须对自身的资源“斤斤计较”，有效利用，因为这些资源都是不可再生的。他们可能卯足劲儿做完一天的事，紧接着下来就得好好休息两天。关键是如何找到一个平衡点的问题。他们需要在自己的天平上平衡好休息和运动。这种病人一旦遇到激烈的情绪变化，就会转换为紧张从而加重病情。所以他们最好的选择就是从从容容地或者。
   我好奇地问玛格丽莎护士，“您救治过的病人有什么样的典型特征吗？”
   她的答案马上就脱口而出，“教育水平高，聪明睿智，为人正直。很少过于肥胖或是不把自己当回事儿。他们经常运动。我的百分之八十的病人都是人们通常所称的那种 A类个体。他们方正廉直，事业有成，于是对自己的要求也就颇高。”
   听了她的话，我坚信自己虽然已病入膏肓，但我仍然可以充满自信地为自己骄傲。
   因为我指导自己属于这个“A类个体”的精英病人群体。玛格丽莎护士还给我讲了一个有两个孩子的父亲的故事。他与我年纪相当，孩子的年龄也和我儿子差不多。这位父亲带着孩子住进医院，他想让他们见证他的衰弱，陪伴他们走完人生最后旅程。
   真的，人生就是一段旅程。我可以随心所欲地选择坐那节车厢，和哪些人相遇。这种感觉还真不错！

   这段话是我于二00三年六月在克里特岛写下的。克里特岛位于地中海的伊腊克林以南。当时我住在酒店，洗完澡后想走出浴缸，但发现自己竟然“力不从心”了。碰巧奥勒又不在身边，于是我无所顾忌地大哭了一场。那要是我第一次正式检视自己右腿的肌肉，整个右腿已经比左腿细了不少。我下定决心以后再不会拿他们做比较了。

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庞图斯是我的大儿子，今年十岁九个月。下面是孩子在二00三年七月十六日的一段心里话。我已经征得他的同意把他日记中的这一部分拿出来和大家分享：

我的妈妈得了一种怪病，会让神经影响到她的肌肉，最后变得越来越萎缩，这病已经入侵到妈妈的右臂、右腿和左臂，我真的替妈妈难过。现在妈妈上不了台阶，也不能拎东西、跑步、跳跃、游泳、洗头发和做别的事情。她再也不能干那么多活儿了，连起床都变得慢慢腾腾了。对我们她还觉得很抱歉，但我认为帮助妈妈很好玩，我甚至想让她写一本日记，这样妈妈离开我们以后我就可以经常读到它。很幸运我们还认识咪咪阿姨，她帮了妈妈好多忙。有一次我梦到自己变成了医生，人们找到了一种做手术的方法来治疗妈妈的病。这样我就能用它来帮助妈妈打败病魔了。我真的想要多多了解妈妈的病，我很奇怪阿妈干嘛不装一只机器手呢？真的，我在电视上看到过的。机器手也可以由见不得肌肉来控制呢！我觉得则可是一个好主意！妈妈现在不能走很长的路，她特别特别聪明，可以用左手写字，不管妈妈怎么么样，我永远都爱她！

   大家都说我应该高高兴兴迎接每一天的到来。
   清晨醒来我睁开眼睛的第一件事就是看看身边躺着的丈夫——孩子们的老爸，再去闻闻他身上那种让我再熟悉不过的味道。哎！我不过在做这件事情的时候总是那么力不从心！虽然我知道自己应该开心地度过每一天，这种“力不从心”的感觉还是时时攫取着我。我很高兴自己能挣扎着从床上爬起，一步步蹭到马桶上，还能脱下自己的睡裤。还不错，解决完“问题”后我还能自己搞定。只是左手时不时的痉挛和抽搐的感觉让我行动备加艰难。
   我为自己准备了两份火腿三文治和一杯咖啡。这么简单的一件事情我竟然在中间错了两次。这样我在奥勒面前很没面子。瞧！我的“无能为力”又开始折磨我了。咖啡竟然顺着我的嘴角滴滴答答流了下来。

   已经是七月二十三日了。大雁开始集合排队，准备飞去南方过冬了。天高风清，太阳“猛烈”地照在小树从上，小树正起劲儿地往高里长。这是的阳光还好好地“煞了煞”西北风的威风，有时从西边呼啸而来的西北风会一路疯狂地穿过平原，越过草地。
   三伏天已经开始了。从我发现自己的拇指和食指无法闭合开始已经过去一年的时间了。每年大雁集合排队时候我都会有些伤感。现在又到了这个时节，只是我的感触更多了。

   一只潜鸟鸣叫着，声音听起来有些孤独但却充满威严，笼罩着逐渐加深的暮色。七月的太阳已经移到了小岛的最南端。到八月泰阳继续南移，在松树之间的空隙中投下长长的影子。奥斯顿·博林家的小舟正在海上乘风破浪，连海鸥都受不了这种诱惑，聚在了一起。他抛出了一大把鱼苗，海面的宁静刹那间被一阵刺耳的叫声破坏殆尽了。他太太爱尔莎·莱娜正一边美美地享受着阳光浴，一边等着“愿者上钩”呢！他们的女儿围着一个锌盆又叫又跳，这个盆里很快就会装满鲈鱼、狗鱼、大菱鲆鱼，或许还有狗鲈鱼呢！
   我和哥哥还是孩子的时候就很喜欢去我们的邻居博林家，那里就像我们能找到的一个充满温暖和友爱的避风港。每次当爱尔莎·莱娜自己酿造的大黄叶梗甜酒从地窖中抬出来的时候，都会让我们无比地兴奋和向往。在他们家你会发现装小豆蔻籽的饼干盒被挤进了顶架中。博林家永远是这样，生活被安排的井井有条，一旦西南风袭来的时候特们总是“有备而战”。小狗嗅到大风要来的气息时，就把耳朵紧紧地贴在脑袋上，这时安妮塔敏捷地站身起来，躲在避风的屋后，帮妹妹布莱塔洗净抹了亮油香波的头发。我看到她拎着一桶油油的香波走过去，再把它慢慢涂抹在小妹妹的头发上，我突然觉得胃里有刺痛的感觉。她现在正在用一个黄色的搪瓷壶接水，调好水温后就要给妹妹冲头发了。她的那种镇定和温柔我只在老爸抚摩他的教鞭时才见到过，老爸是因为晚上喝了酒之后，在酒精的作用下才会那么的“温柔”。
   到下午五点时，响起了沃尔沃的喇叭声，我们赶紧立正站好准备迎接将要发生的一切。我们从行李箱中搬下了好几个板条箱，里面装满了碳酸饮料、汽水、奎宁水和IIA级啤酒。我是所有孩子中最小的一个，负责抓紧时间把这些东西整理归类，排成一排排放在一个背风的角落里，那上面就是我们常去洗衣玩耍的防波堤。桌子老早就摆放好了，削好皮的的土豆整整齐齐地排在一起。现在老爸正在调制饮料，妈妈则把已经烤好的花生倒在小碗里，据说那种款型的小碗是用大米粒儿做成的呢！
   那个星期四的晚上，我们一家四口人坐在一起，准备畅饮一番过过瘾。杯中的烈酒还像往常一样让我感到冰凉刺喉，妈妈又像往常一样开始调动我们的情绪了，每到这时我都会觉得不好意思，不过这回橘子水的味道还真是很棒。好吧！老妈！请再给我来点儿克莉丝汀汉姆河边斯拉斯鱼店里的那种油炸鲱鱼！不过最好吃的还是塞满虾籽的对虾！妈妈开始和着手风琴的音乐唱起波尔先生和凯莉·斯托普的歌儿，老爸正抚摸着他的大狗——拉夫，我们都很随意地穿着睡衣。那首歌让我陶醉不已，我仿佛骑在海鸥的背上，飞往印度——那个神秘古老的东方国度。妈妈用自己的方式把歌曲演绎得声情并茂，她那深沉的女低音虽然没能飞越喜马拉雅山，但却能使我心满意足地钻进我的红色丝绒被窝中，再加上床脚处热烘烘的灰石头，我还没来得及做晚祷就已酣然入梦了。

   今天我又读了自己写给卡林的信，当读到“阿门”时，我就开始泣不成声了。

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我究竟做错了什么事情，要遭受绝症的这般无情侵袭？
   我为什么要收到如此惩罚？
   病情确诊后，我心中蓦然生出一股愧意。
   一直以来我都太幸运了，可自己对此却从未抱过足够的感恩之情。
   对于“原罪”而言，毫无疑问，疾病于惩罚之间存在着必然的联系。英语中的“痛苦”一词即来源于希腊语的“ponie”，意思就是“惩罚”。
   在我内心深处仍然有着一种根深蒂固的观念，那就是人们会通过病痛的折磨而遭到“惩罚”。
   如果一个人心地善良、面色红润又安分守己，那么老天就会对他格外垂青，他呢，肯定也会事事顺心。
   “人之将死，其言也善。”这句箴言曾经被绣在我祖母厨房的壁挂上。
   我究竟对哪位不够感恩戴德呢？

   在我们的幼儿园里，有一个男孩儿过去常常喜欢用木头砖垒教堂。他妈妈是个教士，我于是给她打了个电话。
   夏天的时候，我们曾经发短信交流过。
   “我们的祈祷团每天都在为你祈祷。”
   奇怪的是，她为我祈祷的事却使我感到隐隐不安。
   而且还是整个祈祷团都那么做。
   他们在祷文中究竟都说了些什么呢？
   我应该祈祷吗？
   我坐在海滩折叠椅上，眼睛直勾勾地盯着波涛翻滚的大海，感受着它的威力。
   这一切赐予了我力量。
   难道这一切果真如此奇妙吗？
   在我们离开伊斯塔德海滩的时候，我亲眼目睹了三座风力发电站如何在眨眼之间合而为一。
   风力发电站还是一座导航塔，我举步朝着离我最远的那个走去。
   我穿过一片罂粟花丛，娇艳欲滴的花朵边缘仿佛镶上了一圈皱皱的丝绒。我还挥挥手，轻轻弹掉一朵朵蒲公英的绒毛花。远处大海在怒吼，翻腾。
   这就是我现在要走的路。
   还有我生命之路的灯塔，使我必须要追随的目标。
   而大海，可能就是我的祭坛。

   在我们两耳之间有一块重约一公斤的灰色物质：大脑。这是最后一块尚未被人类开发的大陆。我们至今仍然对它的工作原理知之甚少。但是，在大脑出问题的时候，我们是知道的。根据大脑基金会的研究，有一百万的瑞典人正在遭受着某种形式的大脑疾病或脑功能的失调。其中的六百人为ALS患者。拿这这数字与一万的中风病人相比较，真是“小巫见大巫”啦！
   ALS代表的是肌萎缩性（脊髓）册索硬化。驱动神经细胞——即那些支持肌肉的细胞——在大脑中、大脑干细胞中和脊柱的外延部分死亡。“侧索”指的是外侧部分。神经细胞可以被一种连接性组织，即硬化物质所取代。肌肉，希腊语中叫“myosis”，由于无法接受来自神经的脉冲而变得软弱无力并萎缩。“Trophi”在希腊语中意为“营养”，在此，“营养”指的是神经信号。“Atrophy”是“Torphi”的反义词，意味着有些东西正在缺失。神经脉冲的缺乏会导致有一直控制的肌肉的无端浪费。
   我们无法控制自己的心脏，但是却能屏住呼吸。因此，我们的肺部是由神经来控制的，但它同事也会因为ALS而被封死。
   ALS患者最终是由于无法呼吸而死去的。

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二00三年的夏天有可能使我人生旅程中的最后一个夏季驿站了。不管怎样，它肯定是我还能够依靠自己的双腿来站立的最后一个夏天了。我们买了一把沙滩椅，每次我都要被抱进抱出。一天晚上，儿子、女儿，还有女儿的男朋友陪我在花园里玩一种从哥特兰传来的游戏，我就像是一个醉汉，时而歪歪倒倒时而又昂首阔步，不过最后还是用左手成功地投中了两个目标。唉！现在我连这点“神勇”都没有了！
   在我的圣徒纪念日那天，奥勒把落日拿来给我当礼物。他在灌木丛中砍出了一道空儿，当太阳从山毛榉书上慢慢滑下的时候，它的影子就能透过这个空儿越拉越长。
   我的精力就像是西天的落日，一天不如一天。那年夏天一次偶然的感冒雪上加霜，几乎让我全盘崩溃。
   我当时悲痛难抑，嚎啕大哭。
   朋友们都赶来安慰我，他们还告诉我他们听说过有ALS病人能活上十年之久的。但是若要让我再这样苟活十年，情何以堪啊？我知道自己的时间绝不会那么长。

   当年八月，我又一次去拜会了我的神经科医生安妮·扎秋。这次还是咪咪陪我去的，我录下了当时医生和我的全部对话。
   对于人类而言，死亡是一件如此重要的事情，所以他们有权被直接告知病情真像。
   “我是记者，我已经习惯了在某个截止日期前完成工作。到目前为止我应该做好些什么准备？”我开始了我们的对话。
   “你是想知道你什么时候会死，是吗？”
   “呣！”
   “你认为我会直接告诉你吗？”
   “你会的！你肯定知道我还有多少时间，五年、三年还是更少？”
   “可我并不认为你还会有五年或三年这么长的时间，相反，有可能是一年或两年。真的，这样的问题没有任何一个人乐意回答。当你这么直截了当地跑来问我这个问题，可真是让我犯难了。但是你有权知道一切。”扎秋医生开始给我头头是道地讲解起来。
   “这都取决于你呼吸系统的功能，如果你最终是死于ALS，而不是之前发作的其他疾病，那肯定是由于你的呼吸系统不再工作了。这其实和你双腿能不能行走、能不能吞咽食物没有多大关系。”
   “你的这种情况大概也持续了三年时间了吧！在你最初发现自己身体的某个部分变得无力的时候，你其实就已经丧失了支持那块肌肉的全部神经纤维的百分之八十。”
   “至于这种病的起因，到现在都没有找到。有可能是某种病毒侵入了人体并占据了主导地位。往往就是一些常见的病毒。当然医学界也提出过自由基的说法。”
   “我所碰到的这种病的患者通常先前都是健康的，应该说是相当健康，他们还都很积极活跃。有很多运动员被确诊患上了ALS，当然，这并不是说因为某某在美国打棒球，或是某某在瑞典打冰球，甚至是谁划快艇了，他就一定会的这种病。”
   “对于那些先前很健康的人，突然得了这种病是很不公平的。其实这要取决于一个人的身体和基因，要知道人类是相当脆弱的啊！”
   这些就是我的神经医生，漂亮的白雪公主——安妮·扎秋跟我讲的一切。

   也就在同一天，玛格丽莎护士又给我做了一次呼吸测试。我记得七月时我的肺活量是百分之八十，当时他还对我说情况不错呢！可那天的结果却只有百分之六十三。“我们会为你安上一个呼吸机的。”玛格丽莎护士一边安慰我，一边帮我擦去了眼泪。
   第二天，我就一直那么昏昏沉沉地躺着，指导孩子们放学回家我才换下了自己的睡衣。

   我现在已经变成了市政官员们要帮助处理的一个病例。
   我的文件已经被存入某位官员的办公室中那一摞摞的文件夹里了。
   “现在无论做什么可能都已于事无补了。没什么用的，不是吗？”
   “但是现在必须得有人帮她！”我的好友咪咪在电话那段坚持着。
   “事情已经发生了，而且现在还在放假。”
   “可是她还有两个正在读书的儿子要照顾，她现在已经开始东倒西歪了！”
   于是第二天我就享受到了紧急家庭护理了，同时我也在等待能有一个私人家护来照顾我！

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画笔的毛轻轻刮着我那孩童般的皮肤，皮肤渐渐变成了粉红色。原来是穿着丝绸外套、灰色衬衫的奶奶正弯下腰刷着我的皮肤。奶奶用画笔在我身上这儿拍拍，那儿点点。
   “我的小东西穿上斑点的衣服喽！”
   她还是来来回回地在我身上刷。
   “现在她的衣服上又带条纹啦！”
   后来奶奶又帮我洗泡泡澡，我不停地笑啊笑啊直到要岔气。大大的泡泡从淋浴喷头下飘落，慢慢地落下，好像很重似的。
   这是我记忆中很久以前的美好片段了。奶奶后来在克里斯汀汉姆的老年病房安然驾鹤西归了。
   “需要我的话就叫一声！”现在丽莎正在外面喊。我小心翼翼地让自己在跨出浴盆时保持身体平衡，先抓紧淋浴的扶手，再使劲儿抬起仿佛是带着铅脚镣的右腿。哎呀！没成功！我身子一晃又掉进了迷迭香味的泡泡浴中，尾骨摔得生疼。不过浸泡我身体的热水立刻给我带来一股难以言说的舒适，我把头也深深地埋到了水下。
   丽莎用从药店买回来的一种特殊的法兰绒给我擦背，我试图要抬起已经麻痹的右臂好让她能够擦到我的腋窝。她已经四十六岁了，很喜欢照顾老人和病患。
   就在第二天，从索马里亚来的阿顿出现了，他是黑人，而且还总戴着帽子。我原本还结结巴巴地想要表达我想洗个澡，后来才知道他那天已经给两位女士洗过澡了，而且他还有个看家本领——给人吹干头发。我意识到我需要让自己适应这所有的一切，我要开始考验自己的适应力了。
   嗨！这一切不都很好吗？

我的私人家庭护理还没到位呢！可是疾病却向我掀起了越来越疯狂的进攻。现在我甚至都不敢自己独自上下楼了。我只能不停地“回头看”——沉浸在旧日的那些美好时光中！只有这样，当神经病痛折磨我的时候，我才不至于轰然倒下甚至做傻事！
   卡罗林斯卡医院加强了对我的治疗，但是这一切似乎于事无补！现在我周围有一圈人在为我忙碌。
   现实市议会决定我是否有资格接受私人家护，然后是社会保障办公室审批。
   表格以十万火急的速度填好了，我自己填写了申请信，内容如下：

   私人家护之理由：
; w& a& w7 J$ {6 g    我正在遭受典型ALS的折磨，这种病来势凶猛且发展极快。
一年前我还是一个全职记者。
可今天的我不仅对最简单的家务活束手无策，就连自己的个人卫生都无法处理到令人满意的程度。
我家中尚有两个儿子，一个八岁，一个十岁。我的丈夫也需要外出工作。
时至今日，疾病已经导致我的右臂完全瘫痪，左手功能严重衰竭，右腿僵硬且右足无力，我可怕的是左腿也出现了同样的症状。我即使是用尽全身之力，也只能走出五米之远。我的呼吸能力也在日渐衰退，根据医院的现行规则，我马上回接受检查安装一个呼吸机帮我呼吸。由于疾病已蔓延至我的舌部，我现在连讲话和吞咽东西都相当困难。
该种疾病已造成我全身各处的痉挛，尤其是神经痉挛。

我所需要之帮助：& u1 ~, V* ^* w' ?) u+ F
我诚请有人相助，是我能在余生维持基本生活之必须状况。
换句话说，别的姑且不论，我希望能有人照顾我每天的早餐、个人卫生、穿衣、铺床、活动、烹饪及洗涮等等。甚至，我还希望家庭护理能帮助我使用电脑并完成一些脑力工作，这些是我唯一剩下的乐趣了。
上述工作需要每日从清晨至下午。
在那之后，我还想请护理帮忙准备一餐饭，做各种家务活，完成脑力劳动，处理个人卫生，甚至在我丈夫晚上下班回家之前帮我上床就寝。我不得不强调的是我的情况这段时日以来每况愈下。
另外，我还需要各方面的支持与帮助，请帮我联系熟悉我这种病例的各位医学专家。

综上所述，我需要有人从周一到周五每天十二小时都帮助我，或者一个全职家护再加上一个兼职家护也可。在周末，只要我丈夫没有工作安排，我们就不需要这么长时间的家护了。据我估算，那时我们可能只需要一天六小时的帮助即可。
我想再一次强调的是我还有四个孩子，其中两个还很小。

                                 二00三年八月二十六日  尤拉-卡林·林奎斯特

   几个星期之后，有一组人员来到我家，她们是来查看我的真实情况，已决定我究竟需不需要帮助。
   她们坐在我家的客厅里：一位评估员，来自社会保障办公室；一位来自市议会；一位来自医院的顾问，还有咪咪。
   “我们确切地知道你完成各项不同的活动需要多长时间？”她们开始提问了。
   “您的意思是……”
   “比如说，你穿衣服需要多长时间？”
   “可是，我根本就无法自己穿衣服呀！”
   “大概要多久？”
   “我自己真的穿不了！难道您没有读过我写的信吗？”
   果然，这位来自市议会的女士根本就没有读到我写的信。还好，社会保障办公室的工作人员还有一份多余的复印件。
   “这样的回答是不够的，就连我们穿衣服也要一定的时间呢！”
   “您是在开玩笑吗？”
   “不，没有！”
   “但是我真的不行！都是护理帮我穿的。每次我自己穿裤子的时候都要摔上一跤。”
   这样的过程持续了好一会儿，她们给我定类别、称体重、做评估。
   市议会和社会保障办公室的工作人员都没有意识到她们已经让咪咪大为不满了。她生气地大声喊道：“你们是不是还想知道她换一次止血棉球需要多长时间？”
   客厅里陷入了一片尴尬。
   很显然，她们想要显示一下自己手中的权力，于是说：“这是规定。”
   “你们到底还等什么？这份医生的证明可以解释清楚一切。这份是专职理疗师的分析报告，你们都看见了吗？她甚至连自己鼻孔都挖不干净！“
   我也忍不住了。“市议会里谁有决定权？”
   “我。”
   “那好，现在就决定吧！”
   “事情远远没有这么简单的。”
   “那就明天决定！”
   “这也不是我们处理事情的方式，决定要到下一星期才拿得出来。”
   那位社会保障办公室的女士好像更有经验一些，她终于改变立场了。“我提议尤拉·卡林应该得到她所申请的帮助。”
   第二天一大早，我还躺在床上的时候，电话铃突然响了。
   “你好！这里是市议会，你的私人家护申请已经被批准了。”
   然而，这件事又一次验证了一个人要天生敢说，还要巧舌如簧，还有要“厚脸皮”才能打动那些官员。
   可如果从索马里亚来的阿顿知道了这一切，他该怎么办呢？

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一阵大笑突然迸发出来。我赶紧拿手压在唇上想要制止它，但还是有一股开飞喷溅到桌子上。
   “我、我、我说的是家长——老师会谈，哈哈……家长——老师的会谈，哈哈……我说的是……”我一边大笑不止，一边结结巴巴地说。最后，我费了好大的力气才缓慢而清晰地说出来“家长——老师会谈”，我告诉奥勒四年级A班周二要开家长会。
   “也许ALS治疗小组的玛格丽莎护士说的是对的。”奥勒不无担心地对我说，“你会没有任何缘由地大笑起来。但这真的很搞笑！”他嘴里随着么说着，但脸上的表情却严肃得吓人。
   “滑稽剧，最近，哈哈……我看滑稽剧看得太多了！”我笑得差点岔了气，还开始不停地咳嗽。有时，荒唐的行为还真会达到喜剧效果呢！
   “奥勒，请给我两分钟。”我一面向他请求，一面慢慢地解释，尽量像平时那样吐字清晰，“是的，我得的这种病有时表现出来的症状就像是不治之症。”
   我又大声傻笑起来。
   “‘表现出来’！可能我应该说‘有相似性’更确切些。”我说这话的时候，笑声终于渐渐平息了。
      如果没有意外的话，我肯定是死于ALS的。我的面前有两条路可以选择：一条是倒下，痛苦地等死；另一条是为不幸的自己做些有价值的事情。不管这话听起来多么千篇一律，我还是会从积极的方面着眼，选择第二条路。我必须生活在我所只能拥有的现在中。我的未来没有光明。但是我却有闪光的今天。孩子们都是这样的生活。把握今天！以后什么都没有了！管它呢！于是我像孩子般的大笑起来。无法控制的！

   我曾经想象我的整个人生应该是善始善终的。我只有好好干，他才能善终！
   但是这种想法现在再也不可能了。奇怪的是，现在我已病入膏肓，可我有时却能感受到一种愉悦，是我先前所没有体会过的那种感觉。快乐从来没有这样一直陪伴着我，但它现在却成为我生命中的一部分。
   这也是我为什么会大笑出来的原因！
   如果我的情况是那种延髓瘫痪（按，应为延髓麻痹），我很庆幸它是伴随着ALS一起来的。

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  我想说的话似乎到了鼻腔那儿就说不下去了。我感到自己的颚部好像裂开了一般。软腭似乎在不断地松懈，舌头上布满舌苔，舌尖再也不能像蛇一样灵活地伸出去了。相反，舌头上反而出现了一条舌状的深沟，这是我舌部的神经痉挛。我的嘴现在也只能呼呼发出一些不可识别的声音，听起来就好像留声机的唱片在用错误的速度播放一样。
   疾病已经剥夺了我说话的权利。说话！这曾经是我的生存之道啊！今天没人能听懂我说的话了。真气愤！
   我头脑中的想法也从未像现在这样清晰过。我听到了自己心中的话。说话时的旋律和语调曾经是我工作中的一个重要的部分。但现在我的声音通过咽部，这道ALS的过滤器，出来的就只有含混不清了。就像一头声音沙哑但却不得不高声嘶叫的驴子。
   疾病已经使我失去了右手的所有功能，它只能永远这么歇着了，颜色有点儿发青，就像被袋子吊在那儿的牛肉。左手还有三根手指有力气，可以在电脑上写些什么。但他们都僵硬得不得了，还总是抽筋。
   “亲爱的上帝啊，您为什么不让我的两条腿跛掉呢？请您发发慈悲，让我保存这三根手指和舌头吧！”
   ALS就像一个邪恶的敌人，带着讥讽的笑容站在一边“欣赏”着我的无助。


   对于ALS根本就没有治愈的方法，但却有一种药——至少——它能帮助病人活得更长一些。这种药叫“里路泰克”（按：即力如太），它的主要成分是里路素（按：即利鲁唑）。
   曾经有这样一个试验，拿两组病人进行比较：其中一组病人服用里路泰克；而另外一个参照组的病人则服用安慰药。在对病人进行十二到二十一个月的监控后，得到的结论是：服用里路泰克的那组病人平均要多活三个多月。
   在瑞典官方药物说明中有如下文字：并无任何证据现实里路素对于驱动功能、肺功能、束状神经、肌肉能力以及驱动症状有治疗效果。该药物也并未显示对ALS后期症状有抑制作用。”
   这是什么意思？
   说明中根本没有提到一个病人如果从早期就开始服用这种药物，并坚持一段时间，至少是一年，那他就有可能多活三个月之久。他压根儿就没说服用这种药有可能带来的寿命延长期限。
   看来服用此药也毫无意义！
   三个月：我想对于我而言，并没有什么特别意义。这种药片从一开始就让我厌烦了。
   所以我不再吃了！
   大概有三天时间吧！
   可我又不敢不吃它们！
   神经科医生也说过，“研究并未解释这种该药物是如何在不同的病人个体上发生功效的。”
   她告诉我说里路泰克可以保护大脑不受谷氨酸脂的侵袭，这种谷氨酸脂是大脑中的一种传导物质。这种物质会给神经细胞带来很大的伤害，他们坚信ALS患者携带更多这样的物质。
   我又看了看那些和我一样得了这种病的人，他们的可怜的寿限。
   不过时间可以让我们从另一个角度看问题，
   另外一个重要的角度。那就是：
   我可以与孩子们在一起多待三个月！
   但愿！但愿我能在多活一些时日就好了！

   盲目相信药物实属愚行之首；但一味排斥药物则为更过之愚行！
                                                                              ——马塞尔·普鲁斯特

   我不只是一具躯壳。
   我有思想，有灵魂。
   虽然我的身体病了，但我的精神却无比健康。
   我自己就是我的灵魂，我要昂起高贵的头。
   痛苦也会成为我前行的力量。
   一种原始的力量，就像一个婴儿的头颅缓缓地涌出母体的子宫。
   我知道一切都会结束，我一定要坚强！要镇定！
   生活就是这样，处处充满了新机！
   笑声就是一种释放，一种不需要矫饰的释放。他能把险迫远远地拒之门外。在人生的舞台上，每个人都带着双重面具：一张笑脸；一张哭脸。人也就如同悲剧与喜剧之间那根轻轻悬着的脆弱之线。

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以前从来没有过一位这么可爱的女士造访我们家，她还带来了十朵玫瑰花，色泽艳丽，个个都有拳头那么大。
   她的到来一下子就调动起了家里的气氛。她不久前失去了丈夫，有四个孩子要养活，最大的才十一岁。她丈夫也是因为ALS离开她的，走的时候还不到五十岁。
   是我先和他联系的，我想了解她和生病的丈夫是怎么安顿孩子的。其实我更像知道的是她丈夫病情的渐次发展情况。最后我是详细地了解了一切，但我却后悔这么做了。
   最初她丈夫先注意到自己越来越虚弱，甚至到某天连重东西也拎不动了。唉！我当初何尝不是这样？有一天发现自己连衣夹都打不开了。在被确诊后他曾经出国去接受治疗，最后带回好几盒的“宝贝”，诸如晒干的蜥蜴眼和蛇眼。妻子把它们调和在一起，让满屋子都飘着一种“新”味道。她还用其中的一些熬好了给丈夫喝，同时还给她补充了大量的维他命、抗氧化剂和肌氨酸，这些都对肌肉大有稗益。
   医生预计他只能活一年的时间，可事实上他又活了两年。
   当丈夫第一次发作肺炎的时候，医生曾经征求过她的意见，问她到底是给丈夫使用抗生素缓解病情，还是干脆就让他慢慢离开。
   当时医生的话把她气坏了，医生“救”了她丈夫。之后他又经历了五次肺炎的无情发作。最终他还是没有扛得住第七次肺炎发作的后遗症，走了……
   他的孩子们有两种情况：曾对爸爸的病提过很多问题，在很大程度上也给过妈妈帮助的孩子到现在都能泰然处之了；但是一直不敢面对现实的孩子就会更焦虑和不安定。
   她给我的一个简单的建议就是：“勇敢回答他们的问题，让他们也一起来分担。”
   我们在一起聊了三个小时。
   她告诉我在孩子们的记忆中，爸爸从来都是病怏怏的，他们甚至不记得爸爸健康时是什么样子的。
   他们想象不出在客厅墙上那幅照片中，那个站在雪坡旁边皮肤黝黑的健康男人就是他们记忆中的爸爸。

   在诺科平的瑞纳维医院有一个专门治疗儿童精神创伤的小组。治疗专家们告诉我他们相信他们能够帮助那些父母身患晚期癌症的孩子们。肯·切斯特顿和拉斯·维顿是这个小组中的心理治疗专家。他们向我解释说：
   “孩子们应该知道事情的真相。可以由父母父母双方或是其中的一位来向他们解释。有时请来医生告诉他们也是个不错的主意，因为他们能有机会问医生一些相关的问题。孩子们会很直接地这么去做，有的孩子可能会处于抵触状态拒绝去听这些解释，你一定别着急，过一段时间再尝试一次，比如说，你可以这么开场，‘我们必须要谈这件事，只要五分钟的时间就够了。’然后你就可以解释一切了。”
   “作伪父母所面临的困境肯定会给你们造成压力。因为你们所要告诉孩子的是天下所有父母告诉孩子的最可怕的事。但是孩子必须要有机会开始处理应对正在发生的一切。”
   “你的语言能力已经开始变弱了，所以你的当务之急是尽快给孩子们做一个交代。让孩子们知道你很难过，同时你也允许他们难过。告诉他们你为什么这么难过。”
   “这种解释回事孩子们有所准备，也能帮助他们面对即将到来的一切。但是父母双方一定要就如何去做这件事情达成共识。”
   儿子古斯塔夫马上就九岁了，他问我，“妈咪，你现在能把你的病再讲一遍吗？你已经知道自己的病越来越糟糕，可为什么还要那么难过呢？”
   第二天，小古斯塔夫还是听不懂我在说什么，他就对我说：“你至少要尽力说出来，这样我们才会明白啊！”
   我笑了，向他保证我会的。
   孩子们都去上学了，我拨通了我们在乡间小屋的电话。我只是想听听电话那端我请人留言的声音，听听我健康时的声音，我一共拨了四遍。

   庞图斯想让我们“发明”一种靠眨眼会意的语言。
   “眼睛眨三下是‘我爱你’。”
   他的眼睛眨了三下，我也超他眨了三下眼，但是却控制不好自己的眼睛。
   “妈咪，眨两下眼睛表示‘同意’，长长的一下是‘不行’”。
   他还说我们得多练练，我眨了两下眼。

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瑞典的外交部长安娜·林德在一家百货公司遇刺身亡了。那是九月的夜晚，我仰望天空，火星正用他的一只眼睛注视着我。总理约兰·佩尔松为离世的外交部长朗读了一句托马斯·特兰斯特罗默的诗：“在你心中，一个个地库被打开，门通向永恒。”
   欧盟专员玛格特·瓦斯托指出痛苦正像冰面破裂以后的水汩汩而出。庞图斯的眼睛就好似冬天里水面上新结的薄冰，清澈透亮。可这两块冰就要被弄碎了，为我要离开他们的残酷现实。
   这时的天气阳光明媚。可能在这样的天气里更容易向别人传达一些悲伤的事情。
   “今天是好天儿。趁着大家都在，让我来告诉他们！”我拿定了主意。
   是的，不置可否，这时候说出事情真相会更容易些。
   “你现在要告诉他们的是普天下所有父母和孩子们讲的一件最可怕的事情。但是孩子们必须有机会来面对这一切。”诺科平的心理治疗专家曾经这样对我说。
   我们大家一起坐在双人床上，我告诉他们我很高兴咪咪和英格丽德照顾我的生活并且帮助我。“我很快就会需要更多的帮助，因为我的病越来越重了。”（亲爱的古斯塔夫，你生气地皱起眉头，说，“你又要说的你病吗？”）
   我们告诉孩子们医院已经为我测过呼吸频率了，现在只有百分之五十四了。情况可能会越变越糟，如果仅能呼吸一点儿新鲜空气的话，人是很难活下去的。庞图斯说，“你知道可以装一个机器来呼吸的呀！”我对他说那也只能起一点儿作用，不管怎么说，我的呼吸肌正在一点点变弱。
   “妈咪，你不是说过你不会生病的吗？：古斯塔夫又想起来了。 ”
   “不对，妈咪说的是心脏。”庞图斯纠正他说。
   我告诉他们ALS是人类所患的最严重的疾病之一。奥勒在旁边解释说这种病不传染也不会遗传。我由衷地说我碰到了瑞典最好的医生，我还拥有世界上最幸福的家庭。奥勒和我都哭了——
   “一年有多长？”
   可怕的安静。时间似乎也在那一刻凝滞了。我的喉咙一阵阵发紧，古斯塔夫的眼睛就像两汪池塘，他在等待什么。
   “妈妈可能会死。”
   庞图斯立刻大哭起来，一头扎在我身边的床上。在他身后，屋外正吹着西风。帆船向北行驶，西风从旁边吹来，吹向维戈比尔摩的港口，猩红的野蔷薇怒放着。
   古斯塔夫开始说话了。“现在我想给大家讲讲石器时代。”
   他很详细地讲解粮食谷和打火石。
   庞图斯还是躺在我的身边，注视着我的眼睛，使劲儿地注视着。我们知道了六千年前的人类是怎样生活的之后，庞图斯骑车去找他的朋友马科斯了。过了一小会儿，他拿着一袋乳酪洋葱味的薯片到小山顶上去看海了。


   我的护理丽瑞德刚刚帮我起床，为我吃完早饭，帮我洗澡，然后又用圣约翰草本植物提炼出来的防皱霜为我按摩面部。
   我上周收到一款新的防皱霜，同时咪咪还给我买了一件蓝灰色的新款T恤衫。
   以前我还是个健康人的时候，如果知道一个身患晚期绝症的病人还去乱花钱买化妆品和衣服，我肯定会认为她太不体面了。
   现在我比任何时候都需要看上去更精神，更清爽。每天早晨我都想用爽口水清理嗓子，拔眉毛，去腿上的汗毛，还要涂指甲油。

   “你看上去怎么样没有关系，只要你感觉好就行！”祖母希格丽德严肃地看着我说。她来自于一个瓦穆兰的牧师家庭。我站在她的房间里，注视着镜中的自己。房间正对着花园里的苹果树，现在阳光洒满了整个屋子。祖母总喜欢系一件格子的围裙，他的前牙有点外突，像是走风似的。
   “每天公鸡都会打鸣，每年风向都会改变，不会有事的。”我正眯着眼看向镜子，祖母劝我说。我相信她！
   祖母卧室的墙上悬挂着一帧皇室的照片。当年安德斯·弗兰森打捞起战船“瓦萨”的时候，我得到了一枚由金箔造的纪念币。祖母又取出那枚硬币告诉我如果一个人保存有一九六一年的一枚硬币，那它的价值就有那么大，我俩坐在缝纫桌前，一遍又一遍地转动着那枚硬币。我有权选择布娃娃的的裙子到底是粉色呢，还是浅蓝色。祖母会用泡泡袖、饰褶或是有羽毛刺绣的小布块做成小裙子。小裙子上还镶嵌有四个眼儿的珠母纽扣，作为奖赏，那个没名字的布娃娃还得到了一条蕾丝衬裙。
   不管哪次去买面包，我们都会沿着梭卓大道走。那里房屋林立，还带着阁楼通道，我并不认识那里的任何人。然后我们会拐向奥斯特朗格坦，那里有散发着臭气的煤和令人作呕的人造奶油。当我们走进那塔森面包房的时候，空气里及开始弥散着一股香气了，还有那愉快的门铃声，让我几乎都要流口水了。在回家的路上，我们还要顺便去街道拐角处的乳制品商店看看。那天正好赶上有聚会，大理石的台面上摆着一根球棒，店员正在往三个量杯里倒奶酪。回到祖母家的厨房后，我就趴在餐桌上把面包抹好羊奶黄油，大吃起来，还不出声地喝着覆盆子果汁。

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[名家名作] 《无桨行舟——一个渐冻人的临终日志》（三）