四月四日，星期五，这真是闹哄哄的一天。一大早商店开门的时候，我就赶紧去买了一个新陀螺，因为我们晚上要搞一个生日聚会。中午十二点我早已约好要去乌普拉萨大学医院的神经生理科接受检查。我为这段路留出了一个小时的时间，邻居开车送我过去。
! @% k$ m1 Q5 K' z 我绞尽脑汁想了些晚会上该说的话，并记了下来。
4 E `- J+ r8 P, J 有三十位客人被邀请，我想这个数字该差不多了吧。0 ^. K. h( P( y, c4 T* d: ~2 i* I8 c- \
每位客人都得先安排好座位，然后开始用餐。
/ k8 n$ r8 ?% z4 ~" o% t4 \' }$ t/ B 接下来呢，将是一片热闹非凡的场景。
# N0 J2 \/ @& p1 |( y5 j' Z 乌普拉萨大学附属医院有一台很先进的仪器，这是卡罗林斯卡医院目前尚不具备的。它可以检测出大脑神经的功能，还能诊断我右手的痉挛和麻痹是否与我中央神经系统所受过的外伤有关。
1 W9 ~ t: s1 h- u0 n+ m/ n& s 我的右手在这台仪器的作用下根本无动于衷，而左臂和左腿则一切正常。医生写下“暂无任何建议！”6 y- l3 ?& w$ o0 u- b
我的右腿在这台仪器上也是一动不动，没有任何反应。5 R8 D g" J) m! j6 }
什么信号都没有。' U9 Y5 x! d0 x2 w" _& {
什么都显示不出来。7 c f% p: e" ~; j! C2 `1 f4 s
虽然我心中已经猜出答案，可我还是忍不住开了口，“大夫，这说明什么？”
5 {& V {8 f8 }/ o! M* P6 v" B 房间里非常安静。# E" T1 y, ~/ m8 R
这位神经生理学专家犹犹豫豫地地我说，“其实，这个问题不该由我回答。你的神经科医生应该已经告诉你了。”6 L& h6 J5 c: u
“但是，我确信，是肌萎缩性侧索硬化。” c) M& m3 n5 `0 |
“你真的和想知道吗？”
5 d" _1 A& }$ } “也许不吧，”我嗫嚅着，“今天是我的生日，我们今晚还有一个庆祝晚会。”+ I+ m' l7 f4 u6 V8 M
医生叹了口气，“唉！多么可怕的一份五十岁生日礼物！”
/ p# |* s0 b5 r “真的是那种病吗？”我还是心有不甘，又追问道。
# a! C+ f3 v# Z9 f9 Q: V “是的，或者是某种奇怪的帕金森氏病。”
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; O0 ]" d8 U: U/ I 我们又驱车赶回斯德哥尔摩，一路上雪花纷纷扬扬地飘落下来。高速公路上的能见度很低，怕车轮打滑，我们小心翼翼地向前行驶着。2 h7 K1 _) C/ l: l9 u0 R/ n3 F
终于到家了！我一头栽到床上就沉沉地睡过去了，甚至错过了与美发师约好的时间。3 W$ x4 v6 u$ V7 `1 a* M
一觉醒来离晚会就只剩两个小时。6 z& S4 R6 N& Z( |) T
我心意已决：守口如瓶，不告诉任何人今天的诊断结果；高高兴兴地玩儿，病痛留到明天再说吧。: g y0 u. z- E/ P) x4 N
烤扇贝串儿。
+ Z' l/ e( m8 V- i9 p( h 三文鱼菠菜肉酱。2 v0 y! i; R( \$ h! s$ h
酸辣腌羊排。
& f7 W7 T* ~+ C- u" E 土豆馅儿煎蛋饼。$ @2 }5 G2 r9 X8 ?
接下来的一道是一小块儿蓝莓甜品。
" Y! n) n$ _% ]' {- Z3 T! p 当然，还有各种各样的酒。+ W' U/ Y; s/ T; n! q' I* b
6 c* F+ n# p! u5 B( @ 咪咪和露茜已经帮我安排好了一切。* R1 _1 v/ L c! G$ F" Q2 y
我和高兴她们让我在晚会上致辞。如果不当着大家的面说几句，我这个女主人加寿星婆什么都没干，心里还真觉得别扭呢！
2 A) j/ K4 P0 T 整个晚会我兴致高涨，又说又笑。把秘密悄悄埋在心里，摇头晃脑地跳着。& h& K' g% A- D6 \, I$ @* _
伴着酒杯的叮当声，我的“铁哥们”拉斯站了起来。他很善于表达，语言极幽默又认真，“患难见真情，就在那一刻，我们摘下面具，不必再掩饰什么，让心贴得更近！”: H. E& a8 d) }1 W7 l0 i! A1 u& c
$ |0 T/ V- N" \ 音乐开得很响，我们跳了整整一个晚上。" K2 q' R# J& w5 B3 Q
这就是我的生日晚会。
- x u. k: x9 Q# v2 P1 W 一个所有人的生日晚会。
3 G: ^* x; h' h( v 对我而言，除了生日晚会之外，它还承载了太多的意义。* u5 B* @& y4 Q; S# H" e. q" S
到了凌晨四点的时候，我的右腿实在是跟不上了。
( M) b" T: O& { B3 M$ a# V3 \- J% c 反正，寿星婆可以随心所欲地倒在沙发上！
# v: c0 Z- |/ V$ c# U “奥勒，我绝不要成为植物人，我不要完完全全瘫痪在床上！到那一刻，我宁愿吃安眠药死去。”
( C/ G+ n. Y$ ?& N& J. m. G 自从在乌普萨拉大学医院见过那位神经生理医生后，我的心里就一直很难过。虽然我清清楚楚我为自己设定的那些行动步骤压根儿是行不通的。一旦瘫痪在床，我就连吞安眠药片的力气都没有了！如果真的有人肯帮我，那他肯定会被指控为谋杀。 奥勒苦口婆心地劝我说，“你千万不要当着孩子们的面这么做，特别是当着我们亲爱的儿子！相信医务人员，他们会帮我们的！” 他甚至还告诉我神经科医生已经说过了，当肌萎缩性侧索硬化病人组奥最后阶段的时候，医生会为他们注射吗啡。这样我才又稍稍安心了些。 “亲爱的，等我舌头耷拉着坐在轮椅上的时候，你会嫌我丢人吗？”我真是问了一个滑稽可笑的问题，不过却很有必要一问。奥勒说他永远都不会嫌我的，他甚至愿意为他亲爱的老婆擦屁股！ 转眼就到了春节前夕。 “这可能是我最后一次过春节了。”我对一个邻居说。我知道他认为我不是疯子，因为这可能就是事实。真的，最后一次享受某种乐趣的感觉和初时的一样强烈。我尽情地欣赏花园里还葱和番红花的欣欣向荣，贪婪地聆听头顶上燕雀的欢快歌唱。就连鹩鸟那不停摆动的可爱的小脑袋都让我欣喜不已。 可今天我是真的累了！原本我们应该去萨尔茨校巴顿参加一个聚会的。尽管这是个负担，但我必须得去。 奥勒帮我穿好T恤衫，我平躺在床上，自己费力地戴上胸罩，再用夹板肿的病手吧挂钩一个个钩好。 我们终于开车出发了，但是才走了两个街区我就想回家了。不过，最终我还是强迫自己改变了主意。就算为了我亲爱的奥勒，我也得参加社交活动。碰巧就在那时，奥勒说他自个儿一个人去也行，我一听心就呼地沉了下去。省得带我去那儿难道对他来说不正是一种解脱吗？省的带着我这个皮包骨头的妻子四处游逛！看看，我的右臂耷拉着晃来晃去，我的右腿随时都有可能朝外弯去。 我们得在卡罗林斯卡医院外面稍等片刻，因为奥勒还需要去临时处理一些文书工作。我坐在长椅上，对着唇膏镜伸出了舌头。刚开始还没什么，但是很快我就看到了舌头的痉挛。舌头束状痉挛意味着中枢神经系统受到了侵害。很有趣，不是吗？我更加仔细地研究起自己的舌头——这块灰色的布满斑点的肉质东西。它麻木得没有任何感觉。怪异！ 一想到这些，恐惧立刻爬满了我的全身。我的喉咙和舌头立刻都变得不对劲起来了。延髓症状开始了！眼泪哗哗地往下淌，连我的眼睛都在痉挛；嘴角以一种新的、怪异的方式向下牵动。 我努力想让自己镇定下来。“一定不能让孩子们着急！尤拉·卡林。” 最后我们终于到了目的地，我用左脚打开车门，就在站起来的那一刹那，我突然感到右腿变得一点力气都没有，我跛着一条腿蹭到大门，奥勒早就钻进去了。古斯塔夫站在那里帮我开门，我一趟上台阶就开始抱怨：“老天，怎么冒不出来这么多台阶？” “就这些了。”奥勒在我面前不远处答道。 就在我刚刚买上第三级台阶的时候，我一下摔倒了。右腿的膝盖种种地碰在台阶上，当然右手也没能幸免。天哪！一阵剧痛袭来，血压急剧下跌，我立刻赶到头晕目眩。 “嘿！小心台阶！老婆！”奥勒一边冲我喊着，一边身手敏捷地跑过来帮我；同时两个孩子古斯塔夫和庞图斯也吓得尖叫起来。 老天保佑！我的手上幸亏带着夹板；否则后果将更加不堪设想！ 那晚回家后，古斯塔夫非常担心我，他躺得离我很近很近。“妈咪，我想让你的手快快好起来。如果左手也这样，那该怎么办呢？” “那你就得更多地帮妈妈呀！”我知道自己这么说几乎不能给孩子任何安慰。 熄灯后，我一任泪水在黑暗中疯狂流淌，打湿了枕头。无助的我紧紧抱住好朋友咪咪送给我的毛绒玩具——小斑豹。 --------------------------------------------------- 一场奇异的梦。天气温暖宜人，我正驾驶一辆银色敞篷轿车奔驰在路上。这车不带遮篷，也没有挡风玻璃，我舒服地向后倚着后背，车子风驰电掣地呼啸前行。我突然发现自己没系安全带；不过，这又有什么关系呢？车速快的惊人，巨大的风阻把我朝后“按”去。我的身体里鼓胀得满满的，一股压力直接冲击着背部的肌肉。前方路上有一个急转弯，我的车技还真不错，车子“嘎”的一声停在了公路边的边缘地带。没什么大不了的！我小心操纵，又把车子扳回到了车道上！ 今年的春天和往年大不相同。我开着新的自动挡轿车去位于奥斯塔·莱德的教堂。庞图斯一九九三年的时候在这里接受过洗礼。当时我穿着一件蓝色的连衣裙，还是奥勒买给我的。说实话，那件裙子实在一般，上面的白色薄纱连我的白胸罩都映透得清清楚楚。今天我选了一件灰棕色的拉尔夫·劳伦的棉布衬衫，当然纽扣是别人帮忙扣上的。春天的桦树就像披上了绿色头纱的心新娘，小鸟在绿叶间欢唱高歌，啾啾不已；而我呢，坐在洗礼盆边的长椅上，暗自饮泣。 我希望我的葬礼能在这里举行。 我也希望它能赶上一年中的这个时候，或是秋天树叶金黄的时候。我可不想赶上冬天的严寒和夏天的酷热！ 我想把骨灰撒到大海里。 我希望我的奥勒到时候能亲自驾着小船去。 我曾经在一些网页上看到过像我这样的病人大部分在最后会被自己的黏液窒息而死，在神经科医生给我做出最后诊断之前，我几乎已经查阅了有关肌萎缩性（脊髓）侧索硬化症的所有信息。 唉！总得想个办法洗洗我的左腋窝吧：我先把沐浴液倒在左膝上，再让左腋窝在上面蹭来蹭去。: o- S+ U5 Q. A* X7 ]1 S
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今天是二OO 三年五月十四日，最后审判日。下午三点整，我又坐在了位于索尔纳卡罗林斯卡医院安妮·扎秋医生的办公室里。 扎秋医生一见我就问我：“你今天看上去好像不开心啊！” 我十分严肃地把我最近的感觉向医生倾泻而出。 她不厌其烦一遍又一遍地询问着我的种种情况，可真够费劲的。我数次打算要打断她的问话，但最终还是意识到她在努力做一个重要的诊断。 “你已经意识到了，你得的是肌萎缩性侧索硬化症。”医生对我说。 一切都明了了！我知道自己的判断是正确的，不过，我还是请求她继续说下去，扎秋医生接着对我讲述了她的种种困难：诊断难、开处方难、采取措施难、告知事情难……我听得汗毛直竖，一凉凉的感觉钻进了皮肤深处。扎秋医生对于我和我的未来到底还知道什么啊？为什么大家都那么镇定，扎秋医生还有奥勒？他正向后靠坐在椅子上，跷着二郎腿，还很有风度地向这边点着头。 以后他和我们的孩子该怎么办？我想我带给他太大的伤害了。恐惧在瞬间攫取了我脆弱的心，我冲出诊室，强迫自己喝下了一大杯医院的温水。好了，现在可以稍稍从容一些了。 “如果您是我的话，现在会怎么做？”我又回到了医生的身边。 “我嘛，我会去夏威夷旅游一趟。”扎秋医生轻描淡写地把话接了过去，“不过，你和我不一样，你有一个温馨的家庭，而我没有。你的家庭就是你的夏威夷。” “尽管走到人生的尽头让我悲痛不已，但是几个孩子却让我觉得自己无比富有。”真的，在女儿和儿子的身上我享受到了从未有过的成就感。 “扎秋医生，您能给我介绍一个朋友吗？”我真的很想知道，“一个处境和我一样的朋友？” “尤拉·卡林，”她回答道，“现在还不是时候。老实说，在我见过的病人里，没人像你这么聪明有才。” 此刻虚荣心让我觉得自己心里美滋滋的。她还说往往成就高的人更容易罹患疾病。她还给我解释了这类病人的呼吸肌如何受到影响并最终瘫痪。 “医生，我还能活多久？” “我不知道，这要看你的呼吸系统什么时候罢工了。” “‘什么时候？’您说‘什么时候’，而不说‘如果’？” “是的，你问的直接，我的回答自然也直接了。” 也许我已变得麻木不仁了。仿佛我连哭的力气都没有了。当扎秋医生充满同情地看着奥勒，告诉他全家将会面临什么样的困难的时候，我的嘴角开始抖动了。 给家人带来痛苦会让我痛上加痛。 我不得不又一次让医生看我的舌头。我傻傻地嘀咕着，“它可见不的人！”医生这次并未发现任何特别的束状和神经痉挛。我现在只能靠左腿单腿跳了。就是这样了！右腿嘛，恐怕这辈子都不行了。 我告诉医生这种病来势汹汹，发展的势头似乎相当快，这回她没有反驳。 -------------------- 给大女儿打个电话吧！“乌尔里卡，告诉你一个最坏的消息。妈妈得的是肌萎缩性侧索硬化症，是医生说的。” “妈妈，其实我早就猜出来了。” 是啊！我周围的大部分人都已猜出了我的病。其实，三个月前当我推断自己得的是这种病的时候，那位瑞士医生就不置可否。我们只不过是花了好长的时间来验证这个推断而已。 “你是什么时候知道的？”我又追问女儿。 “那天我和一群朋友坐在公园里学习。那是早春的一天。阳光强烈得让我的眼睛都受不了。突然，我的一个学医的朋友对我说：‘乌尔里卡，你瞧，这里有一个病例和你妈妈的一样！’我赶紧读了书上的相关内容。全是些医学用语。譬如什么‘驱动神经元’等等。后来我才搞清楚……原来这种病都是先从一只手开始发作，然后蔓延到全身。所有的病人无一例外会在十年内离世。其实他更多发生在男性和亚洲人身上。瘫痪是最终的结局，但是病人对触摸等的感知不会受影响。而且治理也会保持完好无损。妈妈，当时我就觉得自己掉进了冰窟窿里。就是这些，我都知道了。 “回家后我就赶紧上网去查，有一位医生说这是一种病人收到的最坏的诊断结果。有一半的病人会在确诊后的一年半去世。妈妈，我已经获得了关于这种病的所有信息，而它们又不尽相同。” 我放下听筒又给卡林拨了电话。她的电话在占线。我又试了一次，这回接通了，她的声音里充满了恐慌。我知道，一定是乌尔里卡先跟她说了。 已经八十一岁高龄的老母亲说我还这么年轻，科学家们一定会找出一种行之有效的治疗方法的。 老人家可能也知道这一切都已经太迟了。但我还是附和着她，只想给她一丝安慰。 任何人都不需要用眼泪来帮助我。我也无法给他们慰藉。也许到了某一天我也只能为自己哭泣。但是至少我现在还没有被打倒。 我下班回家的时候，他就坐在那儿，坐在我们花园里那棵桦树下的椅子上。一直以来他都是我的精神支柱。现在是五月了，桦树的叶子泛着闪闪的绿色。虽然天还有点儿冷，但毕竟已艳阳高照了。夜晚的水中会映出天空的一轮满月，春天就这样脚步轻轻地来到我们中间，这种感觉实在太好了。 他向我走过来，脸上还挂着泪痕。他走过来的样子像一只把尾巴夹在两腿间的小狗，一边走还一百年呜咽着……难道他想让我去挠挠他？或是默默他吗？我把自己“拖”出了汽车，不去看他那张布满泪痕的脸，我告诉他现在不需要眼泪。 “你现在就对我哭成这样我该怎么自处呢？也许我再多活几年你还会失望呢！” 在电影《时时刻刻》里，妮可·基德曼扮演的弗吉尼亚·伍尔芙曾经说过，“人人都必须经历死亡，这是为了让其他人更加珍视生命。”这部影片用大量的镜头为我们揭示了人生该选择的正确方向。备受艾滋病煎熬的里奇强迫自己苟且活着就是为了不让克莱莉莎失望。但是他觉得自己的生命中已没有了尊严。" Z3 l% i* u7 `) P& H
我生命中全新的一页从此揭开了。此时此刻我真的有了一种“现时感”。我很欣赏自己赢得了那么多人的理解和支持。我可以尽情地加入他们享受生活，也可以在一旁默默关注随时退出。我突然成了大家关注的中心。这种感觉既奇妙又热烈，不是吗？ 我是所有人那种最先要离开的。 玛格莉莎护士从六十年代中期开始就单人卡罗林斯卡医院肌萎缩性侧索硬化症诊治小组的组长。她初见我这个病人的时候一点儿也不害怕。她还鼓励我多向她提问题呢！我马上有一种冲动要搞个小小的“恶作剧”，于是我就让她给我介绍他们小组的成员组成情况。她告诉我这个小组一共包括五名成员：顾问、理疗师、膳食师、护士和医生。接下来我肯定要问自己的病情了。显然她并不愿意讲得太多，只告诉我得的是最典型的一种肌萎缩性侧索硬化症。一般先从身体的一侧开始发作，然后蔓延，并匀速恶化直至死亡。我暗示她们可能有能力推算出我还有多少时日。 她对我讲：“虽然你患有这种疾病，但这并不意味着你一定要死。奇迹也许会发生呢！” 可笑的是，她这么讲反而使我很失望。既然身患这种晚期绝症，干脆死了算了！ 他还解释说因为胃部肌肉的萎缩，其实我已经开始呼吸困难了。我正对着一个仪器吹气来测肺活量，于是我有足够的时间来想象自己的胃部还是那么光滑饱满——现在只剩下这点顽强的虚荣心来支撑我这才五十五公斤的躯体了。玛格莉莎护士告诉我：“我们必须要从这样的检查开始！” 好样的！结果不错，我的肺活量还有百分之八十呢！之后，她又说我还需要配备一个通气面罩，每天用它来呼吸。每次我呼吸吃力或是上床睡觉之前都得靠它帮忙。“不管怎么说，这家伙在晚上还是很管用的，因为人在夜里睡眠时的呼吸和白天是不太一样的。” 一切都听她们的吧，我已不想听明白她在讲什么了。 =================================== 今天是六月六日，瑞典的国庆节。儿子们正陪着我在露台上吃早饭。看来我们一家又能在一起度过一个美妙的降灵节大假了！我下定决心要把这个“困难”的消息告诉小家伙们。 “医生说妈妈的手永远都好不了了！” “但是医生说妈妈的手是因为从马上摔下来的，”庞图斯先忍不住了，“医生说它会好起来的！” “傻孩子，不会好的，还在变坏呢！妈妈的右腿也开始这样了，你们没看到吗？” 古斯塔夫确实注意到了，他问我，“妈咪，你以后就不能走路了吗？” “不能了。妈咪以后只能坐在轮椅上了。你们还愿意和我赛跑么。”我边说边笑了。 古斯塔夫迷惑了。他生气地看着我还指责道，“你还觉得很好笑吗？有什么好笑的？” “不，一点儿也不好笑。得一种很重的病是一件既伤心又烦恼的事。” 这会儿，庞图斯受不了了，他“哇”的一声哭了起来：“妈咪，我不想让你比我先死！” “哦，好孩子。妈妈肯定会。这是上帝的安排。事情就是这个样子的。你们也会慢慢长大，还会有属于你们的孩子。” 我抱出了一堆毛绒玩具，它们也一直在听着呢！我问它们有没有真正明白妈妈的病情。玩具们似乎是听懂了，因为它们谁都不说话。我还告诉玩具和孩子们如果还有不明白的地方，可以为我。 早餐就这样结束了。 i( k7 N" e: G3 d+ k# d
我总是做一些乱七八糟的怪梦。 直播室的灯已经亮起来了，可我突然发现文稿上的字都不见了。 我像往常一样对着话筒说，“晚上好！”可突然发现手中的文稿竟然是淡绿色的杏仁糖做的。 已与热，它们就沾满了我的手指。 文稿上的字竟然都是用粉色涂料写上去的，它们好像萨尔瓦多·达利的绘画作品一样，倏忽间就融化的乱七八糟。 我怎么竟然梦到这些——把三年前就已经结束的播音生涯有一次拉入了梦境？ 我急速冲下一段螺旋形楼梯，老远就听到主编英格玛·奥德兰德那严厉的声音，“尤拉·卡林到底去哪儿了？” 化妆师已经拿着粉盒等在一边，我知道自己又“完了”。 总也赶不上！ 奥德兰德的声音从远处传来。 我找不到路了！ 我不停滴在各个房间窜来窜去。 我看到了我认识的面孔。 但是没人看见我。 “主播哪儿去了？” ( u& W% R0 o5 q/ n* x/ h0 N
我总是这样急急匆匆。一只雌鹿在山毛榉林中找寻自己的栖身之所，然后把自己隐藏起来。 在对危险没有丝毫预感的情况下逃窜。 那就是（面临压力时的）我。 我的女儿们（对她们永远有种歉疚感）。 我的儿子们、我的丈夫（总是让我魂牵梦绕）。 演播室。 监控。 接通。
; }7 v/ S6 O4 v, J) Z" O1 S 肾上腺素驱使着我。我制造着混乱。 渴望成为我的动力来源。 总是追求想要做好一切。 想被人认可。 这又怎么可能呢？ “明天一切都会好起来的。” “以后再做吧。” “日后再整理吧。” “首先我只想……” 这都是不可能的！ 我相信就是这些压力和紧张才使我在肆虐的疾病面前如此脆弱无力。 0 O1 i* Q6 `$ E
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发表于 2015-12-5 09:51:52
