问：依达拉奉打半年之后停多长时间再打下一个疗程？从下一个疗程开始也是先打24天再停4天打10天吗？
答：直接用就可。
问：你是说不用停，一直接着打是吗？或者我停半个月，养养血管儿再接着打10天停4天、打10天停4天是吗？
答：是的，接着打。按最新方案，打10天休18天。
问：可以说一下新上市的依达拉奉吗？他的效果怎么样？而且他和之前早就上市的依达拉奉有什么区别吗？
答：一回事。
问：国内那个药厂出品的依达拉奉好？可以推荐一下吗？不好意思，我是29岁的病人，早期，我想了解依达拉奉的效果，价格，哪个品牌的好？
答：国内依达拉奉品牌较多，用当地有的。
问：为什么之前有人用依达拉奉效果不好，但现在却能上市？
答：谁说效果很好了，很有限，且只适合小部分人。
问：我家病人现在在吃力如太，维生素，熊药，甲钴胺，蛋白质粉，但是病人现在说话底气不足，是否可以吃一些补气血，补肾，加强血液循环的中药？
答：可以。
问：明知道没什么效果，但是作为家人的我，真的不想坐以待毙，现在只想让病人舒舒服服的没有病痛的，过好每一天。做基因检测可以在当地做吗？还是需要去协和？病人现在行走费力，没有办法再去北京了。我想给我爸做基因检测，找您挂号就可以做了是吗？需要患者来医院不？想问问您做基因检测的费用大概需要多少？谢谢！多久下来结果？面诊后，回来做了做功课，基因检测首先是可以更进一步确诊并作分型，其次可以看出来是否遗传，规避遗传风险是不？ 答：非常重要，确诊，判断预后，遗传风险评估。均在北京做。医院一般不做，基因公司做，都是一些专门做基因检测的机构。电话联系，邮寄血样即可，不用患者到北京
问：我发病两年了，一年后我晚上左边侧着睡觉腰就疼，右边睡觉腰就不疼，不知道什么原因？你知道原因吗？不可能无缘无故的疼是吧？
答：ALS是高代谢疾病，耗竭能量，其实熊去氧胆酸起的作用就是提供能量储备。肌肉就像麻绳，神经源性肌萎缩，就像麻绳断了几股，绳子的张力变了，在肌肉就不舒服了，体现的就是疼痛。
问：熊药和力如太作用不一样？
答：是不一样的机制。
问：我爸现在全身都疼，晚上睡不着觉，情绪波动大，这是属于现在的正常情况吗？
答：不正常，但在ALS常见。
问：我的评分是26左右，我想问一下依达拉奉对我这种已5年多的已经广泛性萎缩的用治疗意义大吗？
答：意义不大了。
问：国产的，日本的，美国的依达拉奉区别大吗？
答：没人比过。
问：国产依达拉奉治疗效果一样吗？请告知正确的用量，用法及使用周期？多谢！
答：李晓光大夫的评论及建议。建议方案：一次30mg，每日一次，加入适量生理盐水(200毫升)中稀释后静脉滴注，30-60分钟内滴完，每两周一个疗程，第一次一个疗程14天，接着第二疗程，以后每疗程14天的前10天用，停4天再开始下一疗程。每三个月测一次ALS神经功能评分，可在好大夫在线李晓光大夫个人网站（pumchxgli.haodf.com)申请自测。半年后评估决定是否继续使用。（柳叶刀新的研究方案为60毫克，每次输10天，休18天，共治疗24周）
问：我母亲有寻麻疹，现在寻麻疹发作不严重，但是不对的东西刺激一样也会全身痒。我母亲现在想长期注射依达拉奉，这怎么办？请您帮忙指导一下我们该怎么处理才好？万分感谢！听说依达拉奉会刺激寻麻疹。
答：云病房早有介绍。群里有些病友用了很长时间了。
问：教授，我看过链接，知道怎么用，但是链接没说有寻麻疹的患者，用依达拉奉后会怎样？
答：不试不知道，临床和个人差异很大，无法预测。
问：教授，溴砒斯的明片我母亲无力的很能吃一些是否可以？她在您那确诊是运动神经元病
答：可以试试。
问：辛苦您了，我爸从发病几乎没有用过什么药，最近刚开始用辅酶Q10，呼吸机也用上了，但状态比之前几天好些了，吃饭也多些了，现在用依达拉奉不晚吧？
答：看看神经功能评分再定如何选药吧。
问：我听您说熊药在意大利每次吃500毫克（1粒），一天二次。而国产熊药每粒只有25毫克，我们一天也吃二次。那量起不是差很多啊？
答：是的。
问：力如太和熊药一起吃，不隔时间可以吗？
答： 隔一个小时。
问：病人每天都很嗜睡，这是正常病情反应吗？病人呼吸和睡眠都很好，而且病人每天都感觉难受然后吃了去痛片会感觉好很多，不知道怎么办才好？
答：你父亲情况不好，当面给你解释了，上次咨询似乎也提到了。好像你始终没有接受这个病的现实。
问：本月初上海肌电图确诊BALS；主要表现口齿不清吃饭费劲，舌头无力。昨天ALSFRSR评分为42分；昨天测的 PBA-CNS是8分；昨天测的 PHQ9是22分；上周三测的 FVC为67%。我想问的问题是：母亲前几天开始觉得左小臂发麻，手腕处青筋暴起，手指发麻，抬起感觉好一些。此处三年前骨折过。不知是否是老伤患还是病情发展？（另外上海医院开的是国产利鲁唑，不建议吃力如太。不知如何选择。再有，母亲目前吃饭费力但还能吃下去就是比较慢，胃造瘘是何种情况下应该选择？
答：尽快造瘘。根据经济条件选择力如太或利鲁唑。
问：BALS病型，确诊一个月。利鲁措每日两片配合辅酶Q10每日9粒吃，感觉日常异常疲劳。有无其他减低副作用的药物。
答：没有特别的药。有些人用溴吡斯的明有些作用。
问：病人 肉跳近期厉害 请问是病情加重的表现吗（病人易满荣）？
答：焦虑，加重，疾病活动中均可能，各个阶段意义不同，早期是进展，晚期说明还有神经元存活。
问：我老公左手萎缩，右手轻度萎缩，还能自理，最近觉得脚关节处有酸痛，他近期天天锻炼，是否因为这个影响还是病情在发展？
答：定期三月看评分。
问：我妈延髓发病半年，前不久受凉，痰多，呼吸困难，感觉憋闷，目前住院挂水消炎祛痰，但是呼吸机却拿不下来，拿下来就心跳加快到104左右，血氧95，呼吸机基本上一天用23小时。请问，有必要间断使用呼吸机，让患者锻炼自主呼吸吗？还是她好受就一直戴着？
答：要考虑气切了。
问：我想带我妈去北京请您给诊断下，另外主要是想去做一个基因检测，请问协和能做吗？大概花费是多少？
答： 基因检测4000，不在协和。
问：我想问一下，我爸之前受伤打过全身麻醉，是不是也会影响神经导致肌肉萎缩的加速？
答：没有直接关系。有关系的话，以后手术就不用打麻药了。
问：请问病人晚期造娄和鼻饲是必选一种吧?我爸78岁了选择哪种好?另外请教一下，每天吃辅酶Q10的量是多少? 谢谢您了!
答：高龄老人做鼻伺吧。
问：请问，知道每天吃辅酶Q10的量吗?家人从国外捎回治心脏的，但后来听说对这种病也有好处，但不知应该吃多少。
答：保健品辅酶q10每天200mg ，药品辅酶每天三次每次10mg
问：致病突变，确定诊断，属于相对发展快的类型，请问这个情况有多糟？
答：不是糟的概念，要考虑选择用药及遗传风险评估。
问：4月8日医改后，药品和检查费有调整，请问力如太，丁苯酞，辅酶Q10，还有每三个月的复查项目，这些费用有降低吗？谢谢！
答：是的。
问：我爸最近大腿肌筋疼，小腿伸屈时抽筋，肩背腕指关节疼痛，握拳无力，用筷困难，有时头疼（服用过扶他林妥了平），现服用利鲁唑，丁苯肽，熊药，Q10以上症状是不是病情加重了。
答：继续用，大部分患者病情是逐渐加重的。
问：请问国产力如太和国产差别大吗？还有我看您翻译的熊去氧胆酸有部分恢复神经功能，是不是效果比力如太好？我现在的经济辅导只能承认三四千一个月，您能给个推荐吗？目前吃力如太五个月，觉得没效果，发展很快。
答：这种问题怎么回答呢，原产和国产没人比较过，你根据自己条件选，别比，比了没意义。熊去氧胆酸是和力如太合用的，不能说比力如太好。自己没法感觉到效果？力如太有限减缓疾病发展，你没有理解吃力如太的意义。
问：我每次买力如太都是在药房网买，我觉得比网上买放心点，请问去协和买力如太要挂号吗？还需要带哪些资料？
问：做了胃瘘后，可以把利鲁唑直接打进胃瘘里？
答：是的。
问：做胃瘘后，药物还是正常吃是不？
答：正常吃。
原文链接：http://www.haodf.com/zhuanjiaguandian/pumchxgli_5282771980.htm
发表于 2017-6-17 06:22:43
发表于 2017-6-17 10:58:09
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