本帖最后由 木易小小 于 2017-3-25 12:05 编辑
继续为大家转发北京协和医院神经内科专家李晓光于2017年2月16日发表在某网站上和病友、病友家属互动实录，为了方便阅读，本文略作调整。
李晓光---ALS问答实录（十七）
问：早上起来感觉身上的筋都是绷紧的，有什么好的办法吗？
答：翻身少，睡觉姿势僵硬，按摩有缓解作用。
问：我爸去年十月份在协和医院确诊的，我的问题是：1、我爸爸11月2日测得FVC是80，昨天测的是60，但是并未出现憋气现象，每天戴呼吸机5个小时左右，我很担心。2、我爸最近一段时间自己感觉舌头比以前灵活了，以前吃饭总咬舌头和嘴唇，最近不再有此现象，这是否是好转迹象？
答：3个月FVC下降20%有些快，均可决定经皮胃造瘘。舌头灵活是好事。ALS本身的波动，平稳，短期好转常见。
问：我听到别人用艾灸治疗这种疾病，是否可以尝试？
答：为什么不可以试呢？如果不花太多钱。
问：1，我爸爸患ALS约5年；2，医生诊断好像说分型为经典；3，最近一次（2016年5月初在协和）测的 FVC为正常。4，现在的主要症状还是左手和左手臂肌肉萎缩，左手抽筋，左手无力，很不灵活。最近感觉左手臂沉。准备再测FVC。我想问的问题是：我想在3月份挂您的门诊号开个肌电图的单子，不知道只开单子能不能挂您的号。
答：可以的，自己APP预约或云病房预约均可。
问：我爱人患ALS一年半；分型为CALS；2月12日测得ALSRSR为32分；2月12日测得PBA-CNS为20分；2月12日测得PHQ9是12分；2016年12月21日测得FVC为91.6%。现在已服用力如太、丁苯酞、Q10、维E烟酸脂、维B1、甲钴胺、莱士普还有草药等，现在症状不但没有好转，右臂反而疼痛加重，上下肢更无力。我的问题是现在服用的药需要调整吗？
答：条件允许也可加用熊，依达拉奉
问：最近总感觉喉咙是肿的，有点痛，但喉镜检查又没问题，是病的原因吗？有办法治疗沒？
答：可能是延髓受累的表现，或是否过于担心了。
问：我母亲现在走路一段就喘，并出汗，请问是什么情况？怎么调理？
答：身体状况不好，虚弱。
问：我妈现在唾液口水多，嘴巴合不拢，喉咙还有些痰，咳不出，呼吸没问题，这是ALS的正常表现吧，还需要药物干预吗？
答：口水多或痰粘稠，应该干预，阿米替林，沐舒坦，乙酰半胱氨酸均可
问：李教授，我妈早期做过胆囊摘除术，熊药可以吃吗？
答：没人研究过这个情况，理论上可以，熊药的作用不靠胆囊。
问：你好，教授，我前几天去医，想要医生帮忙开点熊药，可是这边的医院他不给开
答：晓之以理，动之以情。或换个大夫。群里的病友大多用上了，或来我院开，应该都不是问题。
问：我爸患病4年，已气切4个月，现在经常出现：1，口咬舌头，2，左手超级痛，请问怎样解决好？谢谢！
答：手痛用过扶他林，卡马西平，普瑞巴林等等药物吗？咬舌头不常见，和患者交流一下，是否有意识的。
答：是自己咬的，控制不住的。以前也经常出现。
问：气切4个月了，还需要吃什么药好呢？
答：问的好。气切意味着可以停止任何治疗ALS的药物，重点是气切后护理。
问：依达拉奉是医保药吗？我已患病2年半，还可以输依达拉奉吗？在家输液有风险吗？
答：各地不同，大多医保。评分？分期？有风险，和在医院输一样有风险，不大。
问：腰椎、颈椎的狭窄、压迫、不稳、会不会造成双手、手臂、腿部的肌肉萎缩以及无力？
答：会的。
问：我母亲患病至今有1年，可靠助力器行走20分钟，手臂也无力，近期发现说话又有些不清楚，有白色痰不易咳出，现在用药是力如太和熊，您看这样可以吗？
答：可以。
问：我现在出现说话时有不清，就像脑梗塞后遗症样，12月份去复查时没有这么明显，一直输液依达拉奉药物，现在关节处经常疼痛，我到三月份才到复查时间，现在要去让您在给看看吗？
答：你的情况是焦虑太明显，尽快用一些抗焦虑药物。
问：我去年11月确诊的，您给开的熊药，丁苯酞，辅酶10，回来按时吃，没见啥效果，现在两腿走路僵硬，越发不稳，发展急快，控制不住，还有啥法就治？
答：就像当面解释的，有条件可以用全所有药物。但印象当中你的发展不快。
问：我爸爸周末做胃造瘘，我想问下，气切是早做好，还是后期等呼吸困难了在做？
答：问题太笼统，一定要有患者具体情况才能定。
问：我前天因呼吸困难（3月余）住院检查，喉咙异物感，喉镜捡查没问题，CT显示双肺多发微小结节。FVC 88，是否呼吸肌在萎缩?
答：或加重了，或你有些焦虑了。
问：我爸是右腿没力加萎缩，之前腿上的肌肉蹦过一段时间不蹦了，但是最近又在蹦，是不是病情又加重了？
答：是加重了。
问：我妈查出来自身免疫力差，跟运动神经元病有关系吗？
答：有关系，但一般不是因果关系。
问：我妈查出来结缔组织疾病，跟胆管炎，运动神经元病应该怎么治疗？
答：没区别，各治各的。
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发表于 2017-2-25 06:48:49
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