《从不罕见》2016国际罕见病日主题宣传片

木易小小

徐长乐 发表于 2016-3-1 11:41
8 h  T1 u0 T9 M3 D我想说 其实 MND ALS已不是罕见病 这 才是更可怕的

2 P7 Z8 j) f" Y7 \长乐发表高见了
目前，MND/ALS在国际上被列入罕见病的范畴。在中国对于罕见病来说，目前还没有明确的概念。众说纷纭，专家学者各抒己见。从目前的我能查到资料来看，MND/ALS被列入罕见病序列的居多。
4 i) {: u$ O, g" C3 E7 i我们不用怕，因为怕也没用。既来之，则安之吧

木易小小

求佛 发表于 2016-3-1 11:59
谢谢小小姐分享！

; P4 j- z6 j; U2 B4 U: ]不客气佛

木易小小

微蓝 发表于 2016-3-1 13:39
# F  A+ a' r: o% \/ S: r关注罕见病，关注才子美女帅哥！！

蓝蓝

心雨

支持

木易小小

心雨 发表于 2016-3-1 14:08
8 z' S: X7 O  k& t  U9 S, Z4 O9 n( H) E支持

谢谢妹妹

木易小小

徐长乐 发表于 2016-3-1 11:41
我想说 其实 MND ALS已不是罕见病 这 才是更可怕的

; O$ N) ^7 t) U2 i. `, d4 {5 x长乐，你没有事儿的时候可以看看这篇文章。就是字有点小，看起来比较吃力。这是我看到的目前半官方的对于我国罕见病状况比较权威的解释。
$ P( n8 ~6 u9 p* v. Ehttp://www.bjhjb.org.cn/index.ph ... ;catid=28&id=25

徐长乐

木易小小 发表于 2016-3-1 13:49
长乐发表高见了
" p# n+ y( l" @" b- @0 {) I目前，MND/ALS在国际上被列入罕见病的范畴。在中国对于罕见病来说，目前还没有 ...

, E, t( T) R5 G1 F( w" |: HMND/ALS在数据上不支持了 这个数据其实是有的 去年樊东升就提起过 没有的是机制 所以数据就无法成为官方数据  国外的表述 我很想说有翻译的意译误差 罕见与少见没有专门的对应词汇 英语多是通过增加/减少形容词的程度来陈述 所以词 词组翻译过来会是一句话 专业英语不适合翻译后润色 当然可能我的朋友水平有问题

徐长乐

木易小小 发表于 2016-3-1 16:40
长乐，你没有事儿的时候可以看看这篇文章。就是字有点小，看起来比较吃力。这是我看到的目前半官方的对于 ...

复制下来放大 就不小了 08年一个医学教授给我说过 在中国 发病率 高发区 罕见病 少见病 疑难杂症 有一个指导文件 里面定义了 现在说模糊是因为没有独立的系统的机制 现在都在一个筐里面放着没人碰 比如 徐州MND发病数据支持为高发区 但是另一个条件不够 患者的“家庭人员患病”数据不支持  这个更不官方哦 口头告诉我的 咱那个老百姓啊 今儿个要高兴

徐长乐

木易小小 发表于 2016-3-1 16:40
8 _5 V8 u% _, y, h- X1 r长乐，你没有事儿的时候可以看看这篇文章。就是字有点小，看起来比较吃力。这是我看到的目前半官方的对于 ...

9 w* l4 @$ z1 t2 }. }1 k说别的 您近来过的安逸？

木易小小

徐长乐 发表于 2016-3-1 19:15
MND/ALS在数据上不支持了 这个数据其实是有的 去年樊东升就提起过 没有的是机制 所以数据就无法成为官方 ...

  e7 z: Q/ X; k/ V+ O$ D: |我也是很看重樊东升的意见，曾经和石头他们讨论过这个问题：樊东升曾经把MND/ALS称为少见病，但是今年在北京市的政协会议上，他做了关于“罕见病”的提案并发言。2月4日，瓷娃娃还专门发了一组罕见病日的广告图片， http://www.careuc.com/bbs/forum. ... &extra=page%3D2
3 d# I( z$ M( t5 y) E# _) @所以在这以后，我开始转发关于罕见病的相关文章。